junio 2023

A propósito de la prescripción de MCG y MFG en la Comunitat Valenciana

Ayer, martes 27, se publicó la instrucción que termina de regular la monitorización de glucosa intersticial para el control de la diabetes mellitus en la Comunitat Valenciana.

Se puede leer en este enlace

Incluye el sistema flash, MCG en tiempo real y sensor implantable (Eversense).
Es decir, todos los del mercado.
Se indica un protocolo de ayuda a la prescripción…que, como todo, es susceptible de debate y posible mejora

En este enlace, un documento de trabajo, podéis leer el listado de códigos utilizados en la Comunitat valenciana, para prescribir los dispositivos.

Quiero destacar, brevemente, varios aspectos:

1.- Se financian todos los dispositivos existentes en el mercado. Tanto bombas de insulina como sensores.
Desde todos los puntos de vista este debe ser el camino correcto.

No creo que este punto sea objeto de debate.
Para los pacientes, es bueno tener disponibles todos los dispositivos y junto con los profesionales sanitarios elegir el que mejor se adapte.

Para los profesionales sanitarios, exactamente igual, poder elegir el que mejor se adapta al paciente reduce muchos problemas, inequidades o situaciones conflictivas con pacientes. Es cierto que supone un trabajo para “fenotipar” (teóricamente hablando) qué tipo de paciente se puede adaptar mejor a qué tipo de paciente.

Para el sistema sanitario, genera libertad -no encadenarse a un solo proveedor- genera competitividad – las empresas deben mejorar sus productos para vender más- y de esa competencia se puede generar también una rebaja en los precios. De hecho se prevee un expediente de contratación de compra centralizada para el suministro de Medidores Continuos de Glucosa

2.- Complejo

Cuando tienes la oportunidad de ver, desde una barrera cercana, el complejo proceso que supone aprobar esto, entiendes muchas cosas.
Esto no es solo un trabajo de una persona, por mucho que Francisco Pomares haya liderado la Estrategia en diabetes. La participación del servicio de Farmacia, de contratación, de suministros…es fundamental.
Como paciente y como gestor, ahora, pongo en gran valor la consecución de estos avances para las personas con diabetes.
Y me encantaría poder transmitir la complejidad de llegar a estos acuerdos para que cualquiera pusiese en valor el trabajo que hay detrás.

Las cosas se hacen en equipo. Con transparencia y sin conflictos de intereses.

3.- Falta lo complejo, lo más importante.
Cómo distribuimos los productos (espero que dentro de poco tiempo se envíen a casa de los pacientes). Cómo formamos a los profesionales de atención primaria (y del resto de la sanidad…porque las personas con DM no sólo vamos a atención primaria).
Cómo formamos a las personas con diabetes en el uso de esta tecnología.

Cómo aprovechamos los datos que se generan.

Aún falta mucho trabajo.

4.- Y a nivel nacional, ¿qué hacemos?
Se trabajó con el sistema flash unas indicaciones de uso/prescripción e incluso se fijó el mismo precio para todo el territorio nacional.

¿Por qué no podemos hacer lo mismo con el resto de sensores/bomba?

¿Podemos poner al paciente en el centro? Chupito.
Sí, el profesional sanitario necesita formación en estas tecnologías. Pero el paciente también (y casi diría que más).
¿Cómo fomentamos eso? ¿de verdad estamos invirtiendo dinero en educar/formar al paciente?

Espero que el registro nacional DM1 incluya datos provenientes de esta MCG…que junto con un buen análisis (IA, machine learning, estadísticas avanzadas que diríamos en basket) ayuden a tomar decisiones en la gestión, en el área clínica y a las propias personas.

Y para eso, se vuelve a necesitar el trabajo en equipo de mucha gente unida por un mismo fin.
Con bandazos y personalismos no vamos a ningún lado.

Fin de ciclo y derechos de los pacientes

Dentro de unos días, cerraré una etapa profesional. Una etapa vinculada a la gestión de los derechos de los pacientes.
Han sido 5 años intensos, en los que he aprendido mucho, sufrido un poco y con un final no demasiado bonito.

Mi admirado Iñaki Lorente siempre me lo dice: “Cuando eres un francotirador, antes o después sales herido”.
Con todo, el balance es muy positivo. Me llevo más de lo que esperaba y posiblemente merezca.


Esta etapa la resumo con esta foto, porque ayudar a pacientes (de una u otra forma) es como sentarme y mirarme al espejo, en un ambiente cómodo, relajado, casi como en casa.

Tenía medio colgado un post sobre los derechos de los pacientes, a propósito de algunos casos mediáticos que aprovecho hoy para rematarlo.

Por ejemplo, este:

El derecho al ‘olvido oncológico’: supervivientes de cáncer denuncian trabas para lograr hipotecas, seguros o adoptar.

Y es que el actual gobierno nacional -imagino que ya en funciones- prometía una ley contra la discriminación a pacientes oncológicos a la hora de contratar seguros o hipotecas.

Claro que en 2018 ya se había aprobado la Ley 4/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre

Disposición adicional única. Nulidad de determinadas cláusulas.

1. Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud.

2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud.»

Dos. Se añade una nueva disposición final, con el siguiente texto:

«Disposición final cuarta. Ampliación a otras enfermedades.

El Gobierno, en el plazo de un año, presentará un proyecto de ley en el que determinará la aplicación de los principios de esta ley a otras enfermedades respecto a las que pueda considerarse que se aplican los mismos efectos excluyentes en las relaciones jurídicas.»

Por lo que sea, habían olvidado que ya tenían esto.
Si he aprendido algo son 2 cosas:
– no compares enfermedades
-no legisles derechos de los pacientes en base a sus patologías. Sólo generas inequidad y olvidas las necesidades.

ORDENADOR PORTÁTIL Y LIBRETA PARA TOMAR APUNTES

Esta otra noticia también es interesante para la reflexión:

Movilización para detener los electroshocks por orden judicial en contra de los padres del afectado

Es un caso muy duro, que se presta a juicio mediático y a lanzarse a dar opiniones sin tener todos los datos…¿consentimiento informado? ¿legitimación de los padres para interponer demandas? ¿confianza médico paciente? ¿sabemos realmente en qué consiste esa terapia y por qué se indica?


En la ley valenciana sobre el procedimiento de voluntades anticipadas, en su artículo 7, habla de la PAD:

LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES

1. La planificación anticipada de las decisiones es el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente, en los momentos finales de su vida.

Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.

2. Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. El contenido resultante de dicho proceso quedará registrado electrónicamente y será accesible en la historia clínica electrónica. Podrá ser permanentemente actualizado y se dispondrá de una señal visual en la historia clínica electrónica que alerte a todo el personal con implicación en la atención de la persona enferma, de cualquier modificación realizada.

3. En este proceso podrán participarán, si así lo expresa la persona otorgante, familiares, la persona representante designada, u otras personas de su entorno.

En mi experiencia personal como paciente y como cuidador, nunca he podido hacer esto.
Y creo que la PAD debe hacerse no sólo en el caso de procesos finales de vida, sino en procesos crónicos, con más o menos probabilidad de complicaciones.

Esto, escrito en historia clínica, y acordado con los profesionales sanitarios, es un gran avance para los pacientes.
Claro que para ello, los profesionales sanitarios necesitan tiempo.
Y que prioritariamente sean los de Atención Primaria…

POR ULTIMO

Mencionaba al principio, los 5 años que he pasado en un servicio de atención al paciente, dentro de los servicios centrales de una Conselleria.
Recuerdo un par de casos de “clientes habituales”.
De esos que ponen quejas por todo y a todos.
Tan es así, que contabilizamos más 500 quejas en apenas 3 años…cada uno.

Las quejas, presentadas como toca, hay obligación de contestarlas al ciudadano. Y eso es algo que en mi servicio se ha hecho con mucha intensidad, incluso con quejas llegadas sólo por correo electrónico.
Cada queja, dependiendo de su contenido y complejidad, te puede llevar contestarla desde 5 minutos a 2-3 horas, o varios días, incluyendo consultas a otros servicios u otras aplicaciones.
La mayor parte se contestaban en cada área (departamentos en nuestra CCAA).
Pero en servicios centrales también hemos contestado muchas.
Especialmente en pandemia.

Estoy muy a favor de presentar quejas.
Lo veo como un elemento de mejora continua…pero ¿tiene un límite?
¿realmente, poner 1 queja cada semana, va a mejorar algo?
¿los derechos de los pacientes (en este caso quejarse) tienen un límite?

También creo en la obligación que tenemos los pacientes en aportar mejoras al sistema (esto tan de moda y tan poco aplicado como es la experiencia de paciente).

Los pacientes (y las asociaciones de pacientes) creo que debemos emplear menos la palabra derecho y mucho más la expresión “necesito”.


Todos tenemos derecho a una quimioterapia, pero no todos la necesitamos.
Todos tenemos derecho a una ambulancia no asistida (TNA) para acudir a nuestras citas con los profesionales sanitarios, pero no todos la precisamos.

Necesitar es una palabra que apela a un sentimiento, invita a ayudar. Y es mucho más fácil demostrar una necesidad que un derecho, a la hora de reclamarlo. A veces es evidente…como ocurre en la aberración de no aprobar el desarrollo de la ley ELA

No dejo de ser paciente.
No dejaré de ayudar a mejorar la atención a los pacientes, en unos pocos días desde otras vías.
Sigo siendo afortunado, el tren sigue en marcha.
Y me encanta viajar en tren.

FOHISTORIA. Episodio segundo

Una foto real y una historia inventada.

La fotógrafa es Pilar Villanova y el escritor Dani Royo.

Le habían dicho que la luz era especial. Cuando bajó del tren lo entendió.
Pero nadie le habló del color.
Ni de las personas.
Ambas cosas las descubría cada día y con más detalle por la noche.

Era la octava ciudad que visitaba en los 4 primeros meses del año. Captar imágenes era su trabajo y lo hacía en cada evento festivo al que le mandaba su empresa.

El downtown de las ciudades era su localización preferida. Lo tenía todo a mano para su trabajo, para su ocio y para su afición a la fotografía.

Confundirse entre la multitud le reconfortaba. Se sentía una más, sentía que formaba parte de la ciudad, aunque anduviera sin rumbo fijo se sentía integrada entre un gentío sin identificar.
Viajaba sola, le gustaba, pero nunca es fácil.
Y el trabajo, sólo es trabajo.

Una última foto, la que le servía para cerrar sus propios recuerdos, para tener material por si tenía que volver. Que le ayudase a recordar.


Ya en la habitación del hotel, guardó la cámara en su funda y cerró la maleta.
Dentro, ordenados por nombre, los expedientes policiales.
La placa, la pipa y los grillos fueron directos a su cintura.
El informe estaba redactado y mandado a su jefe.

El siguiente objetivo esperaba en otra ciudad distinta.