diciembre 2022

Navidad sin sensores

Y que al final no fue (entrada escrita originariamente el 22/12/2022)

Spoiler: a media mañana del día 23 de diciembre, me llaman del centro de salud que ya tengo los sensores disponibles para recogerlos.

Podría ser una peli de Antena 3 del 25 de diciembre a las 4 de la tarde, pero va a ser una serie basada en hechos reales.
Por mucho que Netflix se esfuerce, la realidad le supera.

Exagero un poco, pero es mi forma de escribir (y ser).

Al turrón (que dicen los de la Factoría Cuidando).

El 28 de noviembre hice mi pedido de sensores a mi centro de salud. No es un proceso automatizado cada 3 meses porque -por razones inescrutables- la farmacia del departamento de salud Dr. Peset -que es donde pertenezco por domicilio-no funciona así (al contrario que casi todos los departamentos de mi Comunitat Valenciana).

Para los no iniciados, los sensores (y catéteres para la bomba) se sirven en pedidos trimestrales. En algunas CCAA la empresa farmacéutica lo manda directamente al domicilio del paciente y en otras CCAA puedes recogerlo o bien en el hospital (en el servicio de endocrino, normalmente la educadora tambien hace tareas de entrega de material) o bien en el centro de salud. Las menos veces (creo) en la farmacia hospitalaria (sólo le faltaba eso a mi amigo Emilio Monte).

Desde que me los sirven en el centro de salud (antes los recogía yo en mi hospital La Fe) he tenido problemas: pedidos repetidos, pedidos dobles en el mismo pedido, transmisores que no he pedido ni necesito…no 1 vez, ni 2 veces, bastantes veces con incidencias.


En mi centro de salud se lo curran mucho, desde la coordinadora de enfermería hasta el celador que controla los pedidos. Doy fe.
Fuera de eso ya no sé lo que pasa (y me gustaría saberlo).

Seguramente Farmacia del Hospital Dr. Peset hacen lo que consideran mejor, lo que les dejan o lo que pueden.

Y en Medtronic, supongo que tratan de tener los mínimos problemas con este tipo de cosas (se supone que automatizadas).


Sigo.

Desde el 28 de noviembre hasta el 13 de diciembre no tuve ninguna noticia. Así que me puse en contacto con mi centro de salud y me dijeron que el hospital (farmacia) estaba pendiente que la empresa (Medtronic) les enviara el pedido.
Cara de estupefacción…

Me pongo en contacto con Medtronic y me dicen que sí lo han enviado.
10 días más sin que nadie se ponga en contacto conmigo.
Pito, pito, gorgorito, donde está mi sensorcito…
Unos por otros, la casa sin barrer.
Paciente en el centro.

Nos encontramos a día 23 de diciembre, camino de 1 mes, no solo sin sensores, sino sin que nadie se ponga en contacto conmigo.
Todas las iniciativas son mías: pedir los sensores, reclamarlos, pedir explicaciones, volver a reclamarlos…



Sistema sanitario pasivo, que no cuida los detalles, que no le importa lo que suceda, que le da igual que un paciente no tenga lo que necesita (y le ha pautado un médico por determinadas razones clínicas).

Por supuesto, soy consciente que esto es un asunto menor.
Puedo hacerme mis 8-9 glucemias al día (como hace 8-9 años) y solvento así el tiempo que tarden en llegarme los sensores.
Tengo una (mala) solución a mi problema.
Por el camino, pierdo calidad de vida, pierdo seguridad en mi control, en la aparición de hipoglucemias e hiperglucemias…lo asumo.
A veces le digo a una amiga, que este tipo de situaciones son problemas del primer mundo…ojalá todos tuvieran el acceso a los beneficios de la tecnología que yo disfruto.

mujer pensativa y desconcertada, esperando sentada en un sillón.

Pero no voy a eso.
Leer lo que he resaltado antes sobre que el sistema es pasivo.
El sistema sanitario se desmorona.
Y no lo hace porque falten médicos (que también), o falten camas (discutible) o falte tecnología o se minusvalore el trabajo del resto de trabajadores sanitarios, o 20.000 cosas más que podíamos señalar..
Lo hace porque vive anclado en el año 1992, lleva un retraso de funcionamiento de 30 años respecto de la sociedad en la que está.

Coincidiendo con este suceso de #navidadsinsensor se ha estropeado el router de mi casa.
Puse la incidencia a las 8 de la tarde por la app de Vodafone.
Puse un tuit al día siguiente, medio jocoso medio serio, mencionando a Vodafone.
Inmediatamente me mandaron un privado tomándome nota de la incidencia.
Al día siguiente de poner la incidencia, a las 10 ya tenía al técnico en casa y solucionado el problema. (aquí no fueron tan rápidos como mi médico del CS para atenderme por mi lumbalgia).
Ese mismo día por la tarde, me llamaron desde Vodafone para ver si se había resuelto mi incidencia.
La cuenta de twitter de Vodafone, me mandó 2 mensajes directos para preguntarme si había ido el técnico y si estaba resuelto.
2 días después, por la mañana me llamó la empresa intermediaria (la del técnico) para una encuesta de calidad que empezó preguntándome si estaba todo OK y si necesitaba algo por mi incidencia.
Por la tarde, me llamó Vodafone, volvió a preguntarme si estaba todo OK, si había ido el técnico, si necesitaba algo más y hacerme 4 preguntas para mejorar su servicio.

Una semana antes (no, no era blackfriday) había comprado en El Corte Inglés, un par de regalos y alguna cosa que necesitaba.
Puse una incidencia porque no me habían llegado la mitad de las compras.
Y pasó lo mismo que con Vodafone (esta vez sin twitter de por medio). Llamadas de la empresa de reparto interesándose por si había llegado el resto de mi pedido y en qué condiciones, pidiéndome disculpas por el retraso y la incidencia, llamada de ECI por la incidencia, volvieron a llamar ambos para encuesta de calidad (siempre 1º preguntando si se había solucionado la incidencia…)

Se entiende lo que quiero decir, ¿verdad?
Leo muchas veces a Nacho Vallejo que lidera un movimiento llamado #cambiahospital
Pero voy más allá

 No es un problema de personas, ni de número, ni de instalaciones, ni de gestión basada en el valor, ni de la mentira del paciente en el centro…es que hay que cambiar el sistema de arriba abajo, o de abajo a arriba (porque los de arriba, políticos, no se enteran).



El sistema, tal y como está, ya no sirve.
Es incapaz de aprovechar el enorme potencial de rrhh técnico especializado (y que se encarga de formar, en parte) como médicos y enfermeras.
Es incapaz de desarrollar competencias útiles e importantes para el resto de personal que trabaja en la sanidad (imposible que funcione bien sin todos ellos)
Es incapaz de sumarse de manera firme a tecnologías tan normales hoy en día como el teléfono móvil, la digitalización, los weareables o el teletrabajo (sí, en sanidad se puede teletrabajar y también hacer telemedicina).
Es incapaz de aprovechar los enormes avances en cuestiones como la distribución logística.
Es incapaz de trabajar conjuntamente entre sistemas de salud para reducir costes (¿Cómo es posible que no haya una compra centralizada de productos sanitarios?)

Es incapaz de evaluar, de encontrar errores (humanos o no) y ponerles solución, de crear procesos y sus revisiones…cosa que hace cualquier empresa de cualquier lugar del mundo.

Pero sobre todo, es incapaz de cuidar -de manera global- las necesidades de la persona (llámale paciente, cliente, usuario, o lo que te dé la gana).
Y sólo cuando eres paciente, te das cuenta de esto.



Accesibilidad universal y diabetes

Si le preguntamos a Geppetto -nombre en clave que le ha puesto Chema Cepeda al Chatgpt-  nos dice:

La accesibilidad universal a las bombas de insulina y medidores continuos es esencial para garantizar que todas las personas con diabetes, incluyendo aquellas con discapacidad intelectual, baja visión y dificultades de movilidad en los brazos, tengan acceso a estos dispositivos y puedan beneficiarse de ellos.

Las bombas de insulina y los medidores continuos son dispositivos que pueden ser especialmente útiles para las personas con diabetes que necesitan ajustar su dosis de insulina según sus niveles de glucosa. Sin embargo, a menudo hay barreras que impiden la accesibilidad universal a estos dispositivos para las personas con discapacidad.

Para abordar estas barreras y garantizar la accesibilidad universal a las bombas de insulina y medidores continuos para las personas con discapacidad, es necesario asegurar que estos dispositivos estén diseñados de manera accesible y fácil de usar para todas las personas, independientemente de su discapacidad. Esto puede incluir características como pantallas táctiles grandes y fáciles de leer, botones grandes y espaciados, y la opción de utilizar un lenguaje claro y sencillo.

Además, es importante asegurar que las personas con discapacidad tengan acceso a la formación y el apoyo necesarios para utilizar estos dispositivos de manera efectiva. Esto puede incluir la disponibilidad de instructores capacitados y materiales educativos accesibles para ayudar a las personas a comprender cómo utilizar estos dispositivos de manera adecuada.

En resumen, la accesibilidad universal a las bombas de insulina y medidores continuos es esencial para garantizar que todas las personas con diabetes, incluyendo aquellas con discapacidad, tengan acceso a estos dispositivos y puedan beneficiarse de ellos. Asegurar la accesibilidad universal requiere que estos dispositivos estén diseñados de manera accesible y que se proporcione la formación y el apoyo necesarios para su uso efectivo.

La ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, define la accesibilidad universal como:

La condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible.

En la accesibilidad universal está incluida la accesibilidad cognitiva para permitir la fácil comprensión, la comunicación e interacción a todas las personas.

Es decir, Geppetto no se ha ido mucho…ha acertado bastante, especialmente la necesidad de la formación.

Pero no nos fijemos solamente en la discapacidad.
La accesibilidad universal yo suelo explicarla (o entenderla) con el ejemplo del patio, los escalones y la rampa.

Casi todos, a la entrada de nuestra casa, tenemos un patio -más o menos grande- que da al ascensor y a la puerta de la calle.
Ese espacio, a veces, tiene unos escalones.
Un diseño adecuado sería poner una rampa con una leve inclinación, en lugar de esos escalones.
Porque es más cómodo para todos (carritos de bebé, carritos de la compra, maletas con ruedas, bicicletas, patines…) y no es solo para personas que vayan en sillas de ruedas, sino que elegir una rampa con una leve inclinación sirve para el 100% de las personas que vayan a usarla.
Es decir, no se piensa en un solo colectivo sino que se piensa en todos.
El diseño y la opinión/necesidades del usuario final son siempre clave.

la accesibilidad cognitiva es ley

¿Y en diabetes qué tenemos?

Pues nada.
La nada más absoluta.
Las bombas de insulina, medidores continuos, apps, documentos o herramientas educativas….nada (o casi nada) está diseñado bajo el prisma de la accesibilidad universal.
Seguro que hay algunos materiales para discapacidad visual o para discapacidad intelectual…pero que yo conozca no hay materiales educativos que podríamos calificarlos como accesibles universalmente (y si los hay, por favor, recomendármelos).

Ya no hablo de personas con muy baja visión o de personas con dificultades motoras en las manos o brazos…es que a mí, con mi presbicia leve, ya me cuesta ver lo que pone en la bomba de insulina.

Dexcom, Medtronic, Abbott, Roche, Menarini, Tándem y resto de industria farmacéutica que me olvido o que se incorpore…hay que ponerse las pilas.
Hay que diseñar los productos sanitarios con una perspectiva muy diferente a la actual.
Ya no sólo por las personas que actualmente lo necesitan (y tienen todas las dificultades imaginables), sino porque en el futuro esto es algo que necesitaremos todos.
Y llegareis tarde.
Como muchas veces, por no escuchar a las personas que usan lo productos.

Discapacidad intelectual y diabetes

A menudo hablamos del empoderamiento del paciente, de ofrecer toda la información y formación a los pacientes…acabamos por hacer un gran caldo de educación diabetológica y de ahí, dar una sopita caliente –a veces con tropezones- para cada uno de los pacientes que tenemos.

Hasta que te llega un caso y te desmonta el chiringuito.
Un ejemplo de esto es podría ser una persona con discapacidad intelectual (DI):
“Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas». Es decir, implica una  limitación en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder en distintas situaciones y en lugares (contextos) diferentes.



La revista “Research  in  Developmental  Disabilities» publicó un metaanálisis titulado: “Diabetes  in  people  with  intellectual  disabilities:  A  systematic review  of  the  literatura”
Tras repasarse 22 estudios (la mayoría con bastantes limitaciones) enciende muchos focos, alumbra un poco esta situación, pero no acaba de dejar claras muchas incógnitas:

La primera de todas: no hay evidencias claras de la prevalencia de diabetes en la población con DI…tasas que van desde el 0.7% al 25%
En esta población las tasas de obesidad, sedentarismo y hábitos poco saludables son notables…no debería ser raro encontrar DM2 con cierta frecuencia.

El segundo aspecto que destaca en los estudios revisados es en la escasísima definición, tanto de DI como de diabetes. Ni afinan señalando el grado de DI ni el tipo de diabetes.
Y, claro, así es un poco difícil centrar el tema.

Y el tercer aspecto que destaca es la visión que la diabetes “sólo es grave si se inyecta insulina”. Los participantes en los estudios manifiestan también “sentirse frustrados por las restricciones en la alimentación y resto de condicionantes de la diabetes”


Sólo 1 estudio informó que utiliza pictogramas para mejorar la comprensión y aclaración durante la educación.


¿Tenemos materiales educativos –en castellano- específicos para este colectivo de pacientes?


No, no es lo mismo pediatría que DI
Los materiales no tienen nada que ver.

Finalmente el aspecto más importante: la necesidad de apoyo para la autogestión de la enfermedad.
Como cualquier otro paciente es la reivindicación más importante…y lo que más echamos a faltar.

FEAPS publicó un documento titulado: Indicadores salud en personas con DI
De los escasos datos de que se dispone actualmente se desprende que, como colectivo, las personas con DI presentan un peor estado de salud que las personas sin DI. Estas diferencias en el estado de salud se aprecian más en personas con DI severa y se evidencian en los indicadores de salud empleados para compararles con la población general

Siendo la genética, factores ambientales, el estilo de vida, condicionantes económicos y de acceso a servicios sanitarios, aspectos relevantes para esa diferencia.

¿Verdad que no es nada diferente a las personas con DM2?

Hombre adulto con sindrome de down, riendo y sujetando una taza
Istockphoto

Mi experiencia con este colectivo es amplia

Por un lado suelen ser previsibles en sus comportamientos, lo cual puede facilitar el control de su tratamiento. Pero por otro lado, “te la pueden liar” en cualquier momento.
La necesidad de supervisión es grande.
Tanta como la variabilidad entre sujetos…nada tiene que ver las capacidades de una persona con las de otra.
Si nunca hay 2 personas iguales, en los casos de DI esto aumenta exponencialmente.
Lo más difícil suele ser tratar con el entorno familiar. Acostumbrados a una dinámica muy concreta durante mucho tiempo…por no hablar del sobreproteccionismo que, en bastantes casos, impide avanzar a las personas con DI

He conocido varios casos de DI y DM1
La conocida doble discriminación (triple si  es mujer).
Siempre me he quedado admirado; por su constancia en los autoanálisis (siempre bajo supervisión), saben lo que hacen, saben cuándo comen algo que no deben, cuando hacen algo que no deben…
Pero ser conscientes no significa que tengan la capacidad de actuar correctamente.

Entender no significa comprender. Ni tener la capacidad de modificar la situación.

Posiblemente sería un colectivo muy adecuado para un sistema integrado
Siempre que tuvieran los mecanismos de seguridad adecuados…cosa que creo aún falta un poco más.

La relación con los profesionales sanitarios es convulsa. Sueles observar miedo, por ambas partes.
La persona con DI, por mucho que intentes convencerla, sabe que ir al hospital o al centro de salud no es buena noticia y se suelen poner reacios, huraños y retraídos.
Por parte de los profesionales sanitarios, la comunicación -si ya es dificultosa habitualmente- se convierte en un reto; no saben cómo hablarles, cómo preguntarles o cómo explorarles.

Yo, en el caso de mis hermanos y que a bruto no me gana casi nadie, suele aconsejar diciendo:

háblales y pregúntales «normal»…tienen DI, no son tontos