febrero 2023

Mi resumen de la novena edición del Diabetes Experience Day

9ª edición de este evento y mi 9ª presencia.
No voy a ser muy original si digo que es un evento consolidado en el panorama de la diabetes en nuestro país.

En la cuenta de Youtube del DED podéis volver a ver todo el evento

Quizás, no os habéis parado a pensar que es el evento, dirigido a pacientes, más grande en España (no sé si en Europa).
En esta ocasión fueron más de mil personas las que se reunieron en el Palacio de Congresos de Albacete.
Ojo, que reunir tal cantidad de personas en Albacete tiene mucho más mérito que hacerlo en ciudades grandes como Valencia, Madrid o Barcelona. Esto da idea de la potencia y fuerza que ya atesora este evento.

Como siempre, destaco el ambiente. Esa sensación de estar viviendo una experiencia diferente, que es normal ver personas sacando una bomba y poniéndose un bolus, de entender muy rápidamente lo que estás escuchando en un escenario, que encuentras referentes y amigos en redes sociales, hablar con asociaciones de pacientes (Anedia, Madrid, Sodicar, Valencia, Alicante, Diabetes Cero) …es algo que hay que vivirlo.

También destaco que, de 25 ponentes del evento, 16 han sido personas que tienen diabetes.
Según mis cuentas, en estas 9 ediciones, más del 60% de los ponentes que han aparecido en el escenario del DED tienen diabetes.

Para los pacientes ofrece la posibilidad de hablar con la industria farmacéutica, a pesar de que la estricta legislación española impide a las empresas dirigirse a los pacientes para publicitar o solventar dudas sobre productos sanitarios.
Por eso, en ningún stand había referencia alguna a los productos sanitarios.
Un hecho que en el resto de Europa no ocurre.
Los pacientes no somos tontos, pero el sistema nos trata como si lo fuéramos, no sea que la “malvada industria” nos coma la cabeza y sólo queramos su producto.
Eso sí, a los prescriptores (médicos, enfermeras) se pueden dirigir y “hacer de todo”.

De la jornada, tengo que destacar inevitablemente la mesa vespertina sobre diabetes y mujer.

Para mí, es la ponencia que más me ha impactado en los 9 eventos que he vivido. Y las razones son: calidad de las ponentes y moderadora, información científica accesible, exposición de situaciones mejorables (incluso perjudiciales) para las mujeres, acertadísimas aportaciones del público asistente…pero sobre todo por poner el foco en un aspecto de la atención a las diabetes, que debe ponerse de moda para mejorar esa atención.

En el congreso SED ya hay programada una ponencia sobre educación diabetológica y mujer, a cargo de la enfermera educadora Ruth Gaspar.
También la asociación de Madrid, dedica 1 semana de formación a la diabetes y mujer


Lo mejor es que veáis y disfrutéis la mesa  

Cómo no hablar de Javier Hurtado…no es ser, es tener.

La importancia del lenguaje.

Te recomiendo que sigas el hashtag #lenguajeimportadiabetes
Una ponencia “muy DED”, que raya la perfección: amena, dinámica, divertida, acercando evidencia científica y haciéndola accesible, poniendo en evidencia lo útil que es cambiar “pequeñas cosas”, siendo positivo nunca negativo, hablar en primera persona…
Lo mejor de Javier es que esta misma temática la hizo en el congreso de la SED, ante profesionales sanitarios…porque es quien peor usa el lenguaje y seguramente el colectivo que más le cueste modificar esos (malos) hábitos.

En diabetes, no es ser...es tener
Imagen de la camiseta creada por Javier Hurtado y que ya forma parte de mi colección

En un segundo escalón, destaco en esta edición la presencia y la conversación sobre diabetes tipo 2.

No solamente en el evento del viernes D+2, también en el sábado tanto en la ponencias sobre tecnología como en la participación de María Rasal.
Ojalá que la conversación de las personas con diabetes tipo 2 se ponga de moda, no sólo en el DED sino en redes sociales y en medios de comunicación.
Las cifras de incidencia/prevalencia que todos conocéis (o podéis buscar) son destacables.


¿Os dais cuenta que al DED acuden algunos de los mejores profesionales expertos en diabetes en nuestro país?

A estas alturas ya normalizamos presencias de ilustres como Iñaki Lorente, The Best Serafin Murillo o Daria Roca.
Pero otros como Marina Llobet, Jorge Bondía, Gemma Peralta, María José Picón, Josechu Borrachero o Pedro Pinés no les andan a la zaga.

O el mismo Víctor Bautista, creador de la mejor app de control y seguimiento de la diabetes.
Jorge Bondía dirige 1 de los 20 grupos de investigación a nivel mundial de páncreas artificial…es que normalizamos presencias que son excepcionales.

Finalmente destaco la evolución del evento hacia la participación de asistentes y seguidores; desde las encuestas previas sobre tecnologías o mujeres, a la participación del público en las dos amplias mesas de debate vespertinas.

4 acciones que la Gestión Sanitaria podría hacer por la Diabetes

Esta vez sin preámbulos rolleros ni nada, al turrón directamente.

1.- COMPRA UNIFICADA

Llámale compra centralizada, agrupación de compradores, asociación de CCAA para la compra de productos/medicamentos o llámenle como les dé la gana, pero –de una vez por todas- dejen de hacer el canelo, sobrepagando por productos/fármacos por una falta de gestión unificada.

No es lo mismo comprar 5 que 500.000
Esto no lo discutirá nadie, ¿no?
Y es que ejemplos, los tenemos…
Los señores de Abbott pusieron (no sé si negociado) un precio de 50€/u a su Freestyle Libre…cuando el PVP es de 60€/U eso en España, porque en otros países aún era menor.
Y esto se ha hecho no porque hayan tenido un arranque de responsabilidad social corporativa (que la tienen, aunque ya hablaremos otro día) sino porque en la negociación con el Ministerio para la financiación se han asegurado un número importante de ventas y el propio Ministerio tenía cierta fuerza en su posición negociadora (que aprovecharon entre poco y nada).

Y ha ocurrido sin competencia (hasta hace bien poco que ha llegado el Dexcom One).

Imagina –intrépido lector- lo que sucedería con los MCG, las bombas de insulina, las tiras reactivas, agujas para plumas, lancetas…donde sí hay competencia, y en algunos casos furibunda competencia.
El caso es que seguro se rebajan los precios…y cuando hablamos de cifras de prevalencia superiores al 10%, la traslación a euros significa decenas de millones.

¿Cómo es posible que existan aún concursos por Hospital, o por área de salud…y las desigualdades…y las inequidades…y la falta de oportunidades según donde vivas?

No me creo que sea tan difícil poner de acuerdo a todas las CCAA para realizar compras conjuntas…especialmente si se ahorra muchos millones de euros cada una.

2- SEGUIMIENTO

Marieta Martínez Brocca es la Directora del Plan Integral Diabetes de Andalucía.
Francisco Pomares es el Director de la Estrategia en Diabetes de la Comunidad Valenciana

No conozco casos similares en el resto de CCAA

En Cataluña existe el Consejo Asesor sobre la Diabetes, lo mismo que en Euskadi existe Consejo Asesor sobre la Diabetes Mellitus

En Aragón lo suprimieron  Los Consejos Asesores sobre Cáncer, Cardiopatía y Diabetes de Aragón han sido suprimidos. Lo ha hecho el Departamento de Sanidad al considerar que son totalmente inoperativos, ya que desde su creación en 2006 no se han reunido sino para constituirse, cuando debían haberlo hecho al menos una vez cada seis meses (la noticia es de 2012)

En Murcia, el Sr. Consejero se comprometió a reactivar (es decir, estaba inactivo) el consejo Asesor

De Extremadura, la última noticia de su consejo asesor data de 2014

Parece que en Asturias llevan 15 años con el consejo Asesor aunque yo no he encontrado noticias/datos sobre su trabajo desde 2019

Más antiguo aún es el de la Comunidad de Madrid (1996) y por más que le he dado matraca a Google no he encontrado apenas nada destacable

Casualmente, del Ministerio Sanidad no tenemos noticia que haya un consejo asesor permanente…como tampoco del resto de CCAA.

Como siempre, agradezco aportaciones y rectificaciones a esta información. Porque uno no es perfecto (ni ganas de serlo) y no tiene todo el tiempo del mundo

Entonces, ¿Quién se encarga de hacer seguimiento a acuerdos adoptados (por ejemplo implantación de MCG/MFG)?

¿Quién transmite – de manera independiente- las necesidades/problemas del sistema, de los pacientes y de los profesionales?

bola y camino

3.- ORDENAR

Excluyendo a Marie Kondo (por principios y porque la buena mujer ya se ha dado de bruces con la realidad), tenemos:

Estrategia de Diabetes Comunitat Valenciana 2017-2021 Sobrepasada por el tsunami covidiano.

Proceso Asistencial Integrado diabetes Mellitus Andalucía Última revisión en 2018 y ya en proceso el siguiente, para 2022-2024

Plan Integral Diabetes Extremadura 2020-2024 El más actualizado de todos.

En Canarias tienen previsto presentarlo este mismo mes de enero…de 2018, yo no he encontrado el documento.

El Ministerio Sanidad sí tiene su Estrategia Nacional hecha en 2012, con una revisión hecha…ya hablé de ella en uno de mis primeros post (afirmaba cosas como que no había evidencias para rechazar pincharse por encima de la ropa, reutilizar agujas…la evidencia, que es muy socorrida)

Salvo error u omisión, thats all folk…no encuentro más documentos vigentes que ordenen la asistencia a una patología de inmensa incidencia/prevalencia.
Nuevamente agradezco correcciones y/o ampliaciones.

¿Qué objetivos tienen las CCAA que no disponen de Estrategia?
¿Hay indicadores publicados? ¿hay procesos de atención clínica o de gestión, consensuados?
Lo resultados de salud, ¿tampoco?
Lo de experiencia de paciente les debe sonar a chino.
Ya, lo de tener objetivos comunes entre todas las CCAA lo dejamos para otra galaxia.

4.- EVALUACIÓN

Aquello de que sin medir, no se puede evaluar y sin evaluar no se puede mejorar.

No tenemos registros nacionales de incidencia,  prevalencia. A veces se estima el número de pacientes por el número de recetas de tiras reactivas (no sé ahora qué harán porque lo de las tiras ya no es un método válido)

Tampoco de implantación de ISCI (está pero muy poco usado). Mucho menos de MCG/MFG

Varias veces me he preguntado cuántas educadoras en diabetes hay, porque nadie sabe su número exacto…es que ni siquiera en cada CCAA.

¿Cuántos endocrinos visitan exclusivamente diabetes?
Lo de podólogos y psicólogos en Unidades de diabetes mejor lo dejo para otro día, que no tengo ganas de llorar.

¿Qué planes de atención a la DM2 hay para atención primaria?

¿Cómo se afronta la diabetes gestacional?

En plena época de bigdata y de IA, apenas tenemos algunos datos como los que ofrece el Atlas variaciones práctica médica

Lo de pagar la innovación según resultados en salud…¿lo veremos en el campo de la diabetes?

Ya no es que lleguemos tarde con la tecnología, la inteligencia artificial o el chatGPT…es que llegamos tarde a mejorar la salud de personas y la calidad de vida de las personas.

Hoy tengo el día pesimista, pero sin trabajo en equipo, sin objetivos, sin medirlos y sin evaluarlos, el futuro de la atención a las personas con diabetes no es halagüeño y recae, casi exclusivamente, en la buena voluntad de profesionales sanitarios que nadan continuamente contracorriente.
Esperemos que nunca se cansen.