noviembre 2022

Brandolini, la simetría diabetes vs trabajo

Ya sabéis que me gustan las analogías, las comparaciones.

Hoy vengo con una bastante personal.

Cuando te diagnostican diabetes, la montaña parece enorme.
La sensación de incertidumbre y de estar viviendo un espejismo es muy grande. Te ves iniciando un camino, que no sabes muy bien hacia dónde ir ni cómo hacerlo.
En algunos casos, tenemos la suerte de tener un equipo sanitario que te ayuda, que confía más en ti que tú mismo.
Pero el destino nunca está claro.
Ves el horizonte, pero siempre está alejándose, nunca lo alcanzas.

En este año 2022, en el que he cumplido 18 años después desde el diagnóstico, sobrevivo como soldado de fortuna (como el equipo A).

Laboralmente, pasa algo parecido.
Cuando empiezas a trabajar en un sitio nuevo, todo te parece enorme, necesitas aprender muchas cosas muy rápido, no ves claro dónde quieres acabar y el horizonte parece difuso.
Este año también se cumplen 30 años desde que tuve mi primer contrato laboral.

Y sigo viendo un horizonte incierto, que nunca acabo de alcanzar.

He vivido un poco de todo, en ambos mundos: satisfacciones, crisis, alegrías, decepciones, ni fu ni fa…
Pero soy un afortunado.
O eso creo.
Tengo un equipo sanitario de primer nivel que me ayuda con mi diabetes, disfruto de la máxima tecnología posible y no tengo complicaciones (toco madera).

Pero me gustaría no tener diabetes.

Tengo un trabajo estable, un sueldo pero que me permite vivir sin agobios (hasta ahora) y a veces, tengo la oportunidad de participar en proyectos de difusión o formativos que me gustan.

Pero me gustaría no tener que trabajar.

Y es que ambos mundos tienen cosas malas y cosas muy malas.
Pero especialmente grabadas se te quedan las personas.
Las malas, quiero decir.
Y de esas he tenido que sufrir algunas durante esos 30 años.
Porque te hacen perder el tiempo.
Porque te quitan mucha autoestima.
Porque Brandolini tenía mucha razón con su principio de asimetría de la estupidez:

«La cantidad de energía necesaria para refutar ‘bullshit’ (falsedades, estupideces) es un orden de magnitud mayor que la necesaria para producirlo».


Y para alguien sin un especial talento, como yo, le hacen mucho daño.
Porque me cuesta hacer las cosas de una manera excelente.
Y porque me obliga a mantener un cierto buen humor, porque las personas que me rodean no tienen ninguna culpa.

Ojalá todas las cosas sólo dependieran de mí, pero ni en diabetes ni el trabajo tengo todo el control.

DIA MUNDIAL DIABETES. BOYS DON’T CRY

Quizás, el Día Mundial Diabetes, WDD en siglas inglesas, debería ser algo así como el debate sobre el estado de la nación:

  • Evaluar qué hemos avanzado sobre lo que nos proponíamos (si es que nos proponíamos algo).
  • Ver cifras que resultan de la diabetes, a nivel global.
  • Plantear objetivos para el año que viene.

Poco o nada de esto se hará.
Especialmente lo último.
Porque eso requiere trabajo en equipo y -para qué negarlo- de eso nos falta mucho en el ámbito de la diabetes (hablando a nivel general).

Resulta difícilmente entendible que una enfermedad con una prevalencia diagnosticada del 8-10% en España necesite tener un “día altavoz”.

Cuando comento que la diabetes es causa directa de 10.000 muertes anuales -desde hace 20 años- los que me rodean se sorprenden.

Si explicas que es primera causa de amputaciones no traumáticas, ceguera por causas no hereditarias, de diálisis, una de las principales causas de accidentes cerebrovasculares…te miran como si exageraras, como si esos datos no salieran año tras año en este mismo día.

“Hoy es vuestro día”

Alguna vez me han dicho esa frase. Como si fuera algo para alegrarse o celebrar.

Camiseta: puedo hacer cualquier cosa menos fabricar insulina
etsy.com

Ya sé que pasa con todas las enfermedades y con todos los Días Mundiales…pero no deja de sorprenderme las carpas haciendo glucemias en los sitios más insospechados; fotos, charlas y palmadas en la espalda de políticos de todo pelaje y condición; fotos con aros azules; edificios iluminados de azul; pines redondeados de color azul en la ropa; conferencias magistrales de profesionales sanitarios magnificando todo lo que hemos avanzado en farmacoterapia; carreras más o menos multitudinarias con regalo de camisetas; iniciativas digitales surgidas de grupos de Facebook o twitter…

Yo mismo he participado en muchas…la gran mayoría se hacen de corazón, con buena voluntad, con cariño, con mucho esfuerzo y sacrificio en algunos casos.

Pero cuando ya llevas unos cuantos años, la música siempre te parece la misma.

Los problemas de la diabetes son los mismos que tiene la Sanidad:

Cronicidad (altos costes, alta necesidad de profesionales…).
Excesiva prevalencia de la farmacoterapia sobre la educación para la salud.
Ineficaz política de prevención (Escuelas, TV).
Deficiente coordinación Servicios Sociales-Educación-Sanidad.
Disparidad de prestaciones sanitarias y de productos sanitarios según CCAA e incluso áreas de salud de una misma CCAA.
Bajo uso de la tecnología.
Dificultades de todo tipo para evaluar e incorporar innovación.
Pagafantismo e inmovilismo en la relación sistema sanitario-pacientes.
Falta reconocimiento de algunas especialidades (pediatría, educador diabetes).
Muy baja presencia de psicólogos, podólogos, nutricionistas, entrenadores deportivos o dentistas.

Y por eso, queridos amigos, nos cuesta tanto cambiar la atención a la diabetes…porque luchamos por cambiar el sistema.

Muy especialmente este año 2022, con los problemas que hay en toda España en la atención primaria, cuesta entender el poco ruido que hacemos los pacientes, los profesionales sanitarios y las sociedades científicas para revertir una situación altamente grave para la prevención, el seguimiento y el control de las personas con diabetes tipo 2 (entre otras).

Día Mundial Diabetes para Dummies

¿Eres periodista y te han encargado escribir un artículo para el 14 de noviembre?

¿Eres un influencer instagramero/tiktotero y quieres soltar varios tips ese mismo día?

Ahí van algunos datos:

HAY VARIOS TIPOS DE DIABETES, ES IMPORTANTE QUE CUANDO HABLES LO DIFERENCIES.


Diabetes tipo 1 (autoinmune, es obligatoria la insulina y no tiene cura). Se da hasta personas de 40-50 años. Ya no es diabetes «infanto juvenil». Alrededor del 5-7% de todos los casos de diabetes. Síntomas: poliuria, polidipsia, polifagia y pérdida de peso.

Diabetes tipo 2 (muy relacionada con obesidad y sedentarismo). Podría darse también en niños (aunque no es frecuente). Puede llegar a la completa remisión. Un 14% de la población española.

Diabetes gestacional (mujeres en estado de gestación). Alrededor del 10% de todas las embarazadas.

Diabetes mody: características de diabetes tipo 2 pero debida a alteraciones concretas en genes específicos que se presenta habitualmente antes de los 25 años.

Diabetes lada: destrucción inmunológica de células beta pancreáticas, en personas adultas, normalmente por encima de 30 años, pero no tienen pérdida de peso, ni polifagia, ni polidipsia

EDUCACION TERAPÉUTICA

Que no es lo mismo que formación e información de la persona (y la familia) con diabetes. La educación terapéutica en diabetes es un proceso constante, planificado, evaluado y específico para cada persona.

FÁRMACOS

Hay diferentes tipos de insulina: ultrarápidas, lentas o mixtas (cada vez se usan menos). Y pueden usarlas en cualquier tipo de diabetes.

En diabetes tipo 2, están muy de moda los GLP1 y los iSGLT2 con muchos beneficios asociados (control peso, prevención cardio vascular), pero no hay que olvidar la metformina (muy segura y muy barata) combinada con los beneficios del ejercicio físico.

¿QUIERES REIVINDICAR ALGO EN CONCRETO?

En atención primaria necesitamos que médicos y enfermeras tengan el suficiente tiempo para hacer educación terapéutica y seguimiento a los pacientes.

EL LENGUAJE IMPORTA: PERSONA CON DIABETES DIABÉTICO

¿Verdad que no le dices a alguien gafotas, calvorota, canceroso…es muy feo señalar a una persona por una sola característica (que encima es una enfermedad)?
Ya sé que está muy instaurado…y que quien más lo dice son los profesionales sanitarios, pero eso no significa que esté bien y ni mucho menos ayude a las personas.

Un buen uso del lenguaje puede ayudar, motivar y mejorar el autocontrol de la persona afectada.

Diapositiva de Javier Hurtado en el Congreso de la SED 2022

NO EXISTEN ALIMENTOS PARA DIABÉTICOS, NI UNA DIETA RECOMENDADA PARA DIABÉTICOS.

Lo que sube la glucosa en sangre son TODOS los hidratos de carbono (y su combinación con las grasas y las proteínas).
Los hidratos de carbono son todos los alimentos que “nacen” de la tierra, más la leche.
Las proteínas es todo lo que corre, nada o vuela.

Las grasas: aceites, aguacate, frutos secos (insaturadas); carnes, queso, mantequilla (saturadas)

Si quieres recomendar algo genérico, lo mejor es el método del plato (mitad del plato verdura, media mitad hidratos carbono, media mitad proteínas)

NO EXISTEN CURAS MILAGROSAS

Ni agua con limón, ni infusiones, ni canela, ni comer sin azúcar, ni dieta low carb…ningún alimento baja, por sí solo, la glucosa.

Ojo con los supuestos avances de investigaciones que se publican en revistas científicas.
Primero pregúntate si ese avance ha pasado ya todas las fases y está siendo ya comercializado.
Lo normal -en casi todas las noticias- es que sólo esté ensayándose en ratones…eso significa que tardará 5-10 años llegará (si llega) a las personas.

Es fantástico y esperanzador que se investigue y se publique…pero hay que matizar el estado de cada avance.

Las personas que tenemos diabetes somos los únicos pacientes que tomamos decisiones sobre nuestro tratamiento.

Los que llevamos la insulina como parte del tratamiento, subimos y bajamos dosis de insulina sin consultar a los profesionales sanitarios.
Interpretamos una constante vital como la glucemia y tomamos decisiones diarias para prevenir bajadas y subidas.

Una persona como yo, toma unas 25 decisiones y conductas al día, directamente relacionadas con la diabetes.

DATOS DE LA DIABETES

14% de la población española (2º país con más enfermos en Europa)

10.000 muertes anuales causadas por la diabetes, cifras mantenidas los últimos 20 años (datos INE).

 Primera causa ceguera por motivos no hereditarios, principal causa de accidentes cerebro vasculares, principal causa de amputaciones por motivos no accidentales.

Más del 75% de las madres de niños/as con diabetes sufren depresión antes del primer año post diagnóstico de su hijo/a. La mayoría de ellas o deja el trabajo o reduce su jornada.

1/3 de los pacientes con diabetes tiene depresión en algún momento de su vida. 3 veces más frecuente que en la población general.

¿Necesitas algo más?
Pregúntame

30 conductas y decisiones diarias relacionadas con mi diabetes

Vuelvo a publicar esta entrada, redactada originariamente en octubre de 2016 con las matizaciones de 2022, ahora llevo el sistema integrado de medtronic, semiautomático, que no necesita calibraciones y en 2016 llevaba un sensor+bomba que necesitaba calibraciones y «sólo» tenía una suspensión predictiva por hipoglucemia.

En azul pitufo, lo añadido en 2022.
En negrita, lo original de 2016

Carga de trabajo diaria que soportamos los pacientes

El psicólogo –y sin embargo amigo- Iñaki Lorente, me hacía recordar el otro día una afirmación que he hecho varias veces pero que nunca he llegado a concretar en un post:


Todos los días tomo 30 decisiones relacionadas con mi diabetes

Así que habrá que enumerar la lista y demostrarlo:

1.- Me despierto. Miro mi glucemia antes de levantarme de la cama, en el glucómetro “tradicional”, seleccionar dedo y zona de pinchazo…mejor no repetir pinchazo en la misma zona del dedo… ¿he cambiado la lanceta en el último mes?

Miro la glucemia, pero ya no hago el pinchazo.

2.- Interpretar el resultado: alto, bajo, lo esperable, enjuicio las decisiones de la cena y posibles basales o bolus posteriores que haya realizado.

Es completamente diferente…ahora el sistema automático, durante la noche, me lleva hasta las proximidades de 100 mg/dl solito y la evaluación de la cena, ya carece de sentido.

3.- Toca calibrar el sensor con la glucemia digital…si hay flecha de tendencia hay que decidir si lo calibras o no.

Esto ya no lo hago…casi nunca calibro con el sistema Guardian 4.


4.- Me meto en la ducha. Compruebo antes que el catéter de la bomba no esté despegado (con la ducha se podría despegar más y caerse). Sitúo la bomba cerca, a menos de 3 metros, para que el sensor continuo no pierda la señal. Compruebo también el apósito del sensor.

5.-Durante o después de la ducha reviso los pies en busca de posibles rozaduras o heridas que hayan pasado inadvertidas. Es algo rutinario que también suelo hacer cuando me quito el calzado al finalizar el día.

6.- Casi siempre desayuno lo mismo, pero eso no quita que haya que contar raciones…a veces como fruta, otras veces me la salto…

7.- Glucemia + HC +posible ejercicio +estado del catéter = bolus insulina

8.- Compruebo niveles de la bomba de insulina, tanto de cantidad de insulina como de batería (si llevo el sensor, también el nivel de carga)

9.- Últimamente paso casi todo el día fuera de casa, así que hay que revisar la mochila con mi checklist Sólo son 18 cosillas de nada…

10.- 2 horas después del desayuno, más menos, hay que comprobar la glucemia y evaluar el bolus puesto en el desayuno.

Aunque lo sigo haciendo, realmente salvo error/problema gordo no tomo decisiones, el sistema automático me lleva a valores aceptables.

11.- Hay que planificar la mañana. Si tengo una mañana movidita, andar mucho de arriba-abajo o reunión importante, dejo el smartguard actuando (se para si voy a llegar a la hipo…) o sino hay que decidir si programo una basal temporal, al menos media hora antes del ejercicio o reunión… ¿a que mola ser adivino?

Aquí sí tomo decisiones…puedo meter una horita de objetivo temporal 150 mg/dl que controla el smartguard, o incluso parar la infusión si estoy justo.

12.- No soy de almorzar contundente, pero sí de cafetito a media mañana. Si estoy justito es con azúcar, si estoy alto con sacarina y bolus…vuelta a decidir si me pongo bolus o no

13.- Última hora de la mañana… ¿comeré tarde porque alargo mi jornada con algún asunto? ¿Tendré que picar algo para llegar a la comida? ¿Me he pasado con la basal?

Normalmente vuelvo a casa andando, unos 50 minutos, que me obligan a planificar 1 hora antes qué hago (parar infusión, subir objetivo temporal, quitar correcciones del smartguard…). A mitad del camino, más menos, vuelvo a evaluar y reintegro todas las funciones del smartguard que había cambiado, en función de cómo esté (y esto vale para todos los momentos de ejercicio que hago durante la semana)


14.- Llega la hora de comer. Glucemia al canto, tira reactiva, glucómetro, elegir dedo y zona…

Esto ya no lo hago, pero sí miro la glucemia.

15.- Interpretar el resultado en función de todas las decisiones tomadas durante la mañana y seguir aprendiendo. Si estoy alto o bajo tocará corregir en días futuros…

Esto lo sigo haciendo, porque evalúo las decisiones de la mañana y del rato que he vuelto andando.

túnel con vías del tren que se cruzan

16.- Toca calibrar el sensor con la glucemia digital…

Ya no calibro.

17.- Comer, ese desafío de contar HC…mejor ir plato por plato que calcular todo de una vez

18.- Si la comida se alarga, voy poniendo bolus según me como cada plato. Si como en casa es más sencillo, el bolus al final de la comida…y decidir el tipo de bolus en función de grasas o índice glucémico.

Una decisión menos porque no puedo elegir el tipo de bolus.

19.- Dos horas después de comer, de nuevo comprobar la glucemia, evaluar bolus puesto en la comida…si estoy alto o bajo, habrá que tomar nota para días futuros

20.- Planificar la tarde: “estoy de tranqui”, trabajando en el PC, andando de aquí para allá, tengo reunión o cita importante y no quiero estar bajo, voy a hacer ejercicio…

21.- Bolus de insulina, o subo la basal o bajo la basal…siempre antes que vaya a hacer algo, especialmente si hay ejercicio por el medio, después es más difícil resolver las situaciones.

No puedo tocar la basal, pero sí decidir si toco algo del sistema automático.

22.- Otro cafetito a media tarde, evalúo cómo va la decisión 21 y si hay que cambiar algo…suele ser mi franja horaria con más descontrol, más picos de glucemia, así que debo prestar más atención a esta segunda parte de la tarde

23.- Ya es de noche, toca cenar, pero antes glucemia digital…y acabar de redondear la evaluación de las decisiones tomadas por la tarde.

24.- Tercera calibración del sensor…si las flechas de tendencia lo permiten.

Ya he dicho que no calibro¡¡¡

25.- Volvemos a contar HC…esto todavía no cambia.

26.- Otra vez toca decidir el bolus en función de la glucemia, de los HC, de si estoy en casa o fuera…

sí, no hay que mentir al sistema automático, pero creo que la mayoría lo hacemos.

27.- Dos horas después de cenar y antes de dormirme, hay que ver como estoy de glucemia, una mirada al sensor y sino glucemia digital (a nadie le gusta tener una hipo o una hiper nocturna, al día siguiente lo pagas con falta de sueño de calidad)…

esto no lo hago, soy una persona mayor y a las 10 de la noche ya me estoy durmiendo, el sistema automático me da la tranquilidad de irme a la cama con total tranquilidad

28.- Decidir si bolus, si basal temporal al alza o a la baja Sí, son 28….faltan 2 para los 30.

Nada, esto ya no lo hago.


El 29.- Es para los imprevistos: conducir, cualquier actividad física que requiere evaluación estrecha, recalibrar el sensor….hipers, hipos….revisar tensión arterial, de vez en cuando…siempre sale algo más.

Y la 30.- Cada tres días hay que cambiar el catéter, cada seis días hay que iniciar nuevo sensor, una vez cada 10 días hay que recoger adminículos de farmacia

En resumen, actualizando en 2022, el sistema automático me evita la calibración del sensor y preocuparme de mis niveles antes de dormir, además de decidir el tipo de bolus en cada comida.
Se reducen a 25-26 el número de decisiones al día que tomo.
No cambia mucho, ¿verdad?