Bienvenidos a esta segunda etapa de mi proyecto personal. En este blog encontrarás sobre todo opiniones, relatos y visiones personales sobre temas como la diabetes (sí, no me voy a olvidar de ella), la gestión sanitaria, la salud en cualquiera de sus variables y condiciones o escribiré sobre cualquier otro tema que me resulte interesante.
¿Te interesa escribir en mi blog sobre alguno de estos temas? Ponte en contacto conmigo y lo hablamos.
Si te preguntas qué he hecho con el dominio www.diabetestipo1.es te informo que mantengo el dominio, tengo pendiente perfilar y desarrollar un proyecto colaborativo. La idea es recopilar enlaces y documentos interesantes o útiles para cualquier persona interesada en diabetes.
La banda Texas, de mi adorada Sharleen Spiteri, en su canción The Conversation decía:
Any time we have a conversation
It’s never what you wanna hear
It’s funny how much words can hurt you
Even after all these years
I wanna make an observation
‘Bout how you tear your world apart
And every time I try to tell you
You blame it on your fickle heart
Hay un momento que tienes que parar y ver cómo estás. Si la cabeza está en el suelo y los pies en el aire, hay algo que no va bien…¿qué está pasando para llegar a esta situación?…
1.- ¿Sabes lo que tu jefe quiere de ti?
2.- ¿Te reúnes periódicamente con tu jefe/a para comentar cosas de tu trabajo o sólo cuando hay marrones?
3.- ¿Hay algún tipo de planificación? ¿tus jefes tienen un calendario y se adelantan para verificar y coordinar el trabajo?
4.- ¿Ya sabes los objetivos, tuyos y de tu área de trabajo, para 2024?
Si has contestado con un NO a las 4 cuestiones, te corresponden 4 puntos y pasas a la siguiente fase del concurso “Mi jefe/a no gestiona”.
La mala noticia para ti es que no pinta bien. Seguramente tu jefe/a no te considera ni a ti ni a tus compañeros como parte de SU equipo de trabajo. No hay objetivos. Por tanto, no habrá evaluación (desde luego no objetiva). Tampoco habrá línea de trabajo ni metodología de trabajo, ni comunicación…
Buena suerte.
La vas a necesitar
Hay que gestar calendarios, coordinaciones, planificaciones…y equipos. Nada nace por generación espontánea. En la gestión sanitaria de primer nivel, todavía menos.
Mi compañero de despacho, mientras buscaba otra cosa (serendipia), lo leyó en voz alta… Tras trabajar más de 6 años en un servicio de atención e información al paciente, el concepto me llamó mucho la atención.
Trabajar por aquello que tenga valor para el paciente. Es precioso como concepto. Es un magnífico constructo teórico, que pocos miden, muy pocos analizan y todavía menos quienes acuden a él para optimizar procesos clínico-asistenciales.
Cuando una persona pone una queja…¿las contestamos o las resolvemos? Deberían ser las dos cosas, claro. Pero en el sistema sanitario, ¿de verdad resolvemos una queja por demora en la cita con un profesional o una prueba diagnóstica? ¿O sólo le respondemos -protocolariamente- que estamos trabajando en ello y nos disculpamos por las molestias?
A final de año, en las estadísticas, ¿qué contamos…respuestas o soluciones?
¿Tanto le cuesta al sistema sanitario abandonar su pasividad? ¿Por qué nos cuesta tanto hablar con las personas?
En el ámbito de los seguros se habla de la gerencia de riesgos. El concepto hace referencia a las estrategias de una organización para prevenir, evitar o mitigar posibles riesgos que pueden causar daños y perjuicios.
¿Piensas que podíamos hacer algo de esto en el ámbito sanitario?
Cuando se habla, reiteradamente, de cambiar el sistema… ¿alguna vez tenemos en cuenta que debemos gestionar las necesidades/prioridades de los pacientes?
¿Podremos, alguna vez, prestar atención al “valor” y ser proactivos? Podemos hablar con el paciente, sin mediar una necesidad sanitaria… Las enfermeras gestoras de casos es un ejemplo magnífico de su utilidad…no sólo para pacientes en hospitalización domiciliaria o crónicos complejos.
Además de profesionales sanitarios asistenciales, el sistema sanitario debería nutrirse y beneficiarse de profesionales que gestionen a las personas, sus necesidades y sus situaciones particulares en relación con el sistema sanitario.
No, no voy a parodiar la peli «Sexo, mentiras y cintas de video» de Andie McDowell (si sale ella, la peli es suya porque ya no pongo atención a nada más), pero sí de sexo, de medidores continuos y de diabetes, claro.
El sexo es otro de los grandes olvidados en la cronicidad, en la sanidad en general y en la diabetes en particular.
A esta vida hemos venido a pasarlo bien (no como en el Hormiguero),desde luego no a sufrir innecesariamente y las relaciones sexuales son una de esas ocupaciones -gratuita, además- que nos hacen más placentera la existencia.
El sexo, como otras cosas no tratadas en la consulta, es un aspecto más de la vida de un paciente con diabetes. Y como tal, además de ocuparnos, a veces nos preocupa.
En tiempos pretéritos, en alguna reunión con adolescentes con DM1, al final siempre salían las dudas, miedos, temores y preguntas -más o menos explícitas- sobre si la diabetes afectaba a las relaciones sexuales…a la calidad, se entiende.
En los grupos de educación con personas con DM2, también pasaba lo mismo. Habitualmente, aprovechaban un descanso, un apartado y confesaban -casi a hurtadillas- que tenían problemas. Siempre me consultaban hombres…parece lógico, por aquello de la “comprensión masculina”. Siempre consultaban sobre la disfunción eréctil… Y casi siempre era más preocupante las causas (neuropatía) que la propia impotencia (más de la mitad de los hombres adultos, con o sin DM, padecemos en algún momento problemas de erección…)
Pero en las mujeres, también pueden ser frecuentes la anorgasmia, dificultades de lubricación y dolores vaginales durante las relaciones, posiblemente también influidos por causa de neuropatía o de altos niveles de glucosa.
Esos problemas, tanto en hombres como en mujeres -cuando aparecen- generan una entrada en el bucle: “pérdida confianza-me encierro en mi mí mismo-minimizo o escondo el problema-no hablo de ello-no busco soluciones-tengo menos confianza”.
Si esto pasa en el contexto de una pareja estable, oficializada vía iglesia/ayuntamiento o similar o no, los perjuicios suelen ser exponenciales.
También se habla poco de estas situaciones en los solteros/as. Claro que nosotros tenemos otros problemas añadidos…
El principio de incertidumbre nos dice que no podemos medir simultáneamente y con infinita precisión un par de magnitudes conjugadas. Es decir, nada impide que midamos con precisión infinita la posición de una partícula (llámale ligue ocasional), pero al hacerlo tenemos infinita incertidumbre sobre su momento.
Yo creo que Heisenberg, harto de intentar ligar, elaboró este principio para compadecerse.
Por una confluencia de astros, ella es sagitario y tú Libra, júpiter se alinea con la luna, sube la marea, te han bajado las defensas, has acertado con la fragancia, la conversación o vaya usted a saber el qué…por una vez, abandonas el “Consejo de Administración de Calabazas Club” y te anotas un tanto.
Temporalmente, claro…no te vayas a hacer ilusiones a lo tonto, pensando que al fin tendrá sentido el apartado “contactos” de tu teléfono móvil.
El caso es que has desarbolado las defensas enemigas. Te ha visto contar hidratos durante la comida/merienda/cena y toquetear una maquinita para poner insulina. Te ha aguantado la chapa sobre tu DM1 (y sobre el resto de tu vida). Y aun así, quiere tema (no sé si estos son los términos que utilizan ahora los de la generación Z). Incluso interpretas bien las señales…que a veces somos muy tontos.
Acudes, raudo, a “comerte el postre”.
Pero una cosa es explicar -teóricamente- lo que es un sensor continuo y una bomba de insulina. Y otra muy distinta verlo en directo por primera vez. Y tocarlo…el catéter o el sensor, digo.
¿si lo toco/rozo te molesta? (sí, me lo puedes tocar) ¿no te vas a quitar la bomba? ¿no me has dicho que sin insulina te mueres? (aquí compruebas que te prestaba atención) ¿no te subirá la glucosa? ¿y si tienes un bajón…de azúcar? (mira, se preocupa por mí…supongo)
Quiero decir, que la imagen de una persona con un catéter y un sensor de glucosa en el cuerpo, para los no iniciados/acostumbrados, puede no ser lo más erótico/erógeno posible. Es como las uñas de los pies largas/descuidadas/sucias…si las ves, ya no puedes mirar a otro lado.
Llevar sensor/catéter en la zona alta de los muslos, o zona abdominal…a mí me molesta en estas situaciones erótico festivas. Y a alguna pareja que he tenido también (el roce en la piel no es agradable).
Claro que no todo el sexo consiste en el frotamiento de la región genital…que en esto debemos ser (más) adultos y aprender que hay más cosas que se pueden hacer.
Así, igual no vendría mal que alguna productora de cine para adultos promocionara una peli con un actor y una actriz que llevaran sensor y bomba de insulina. A efectos de educación, claro.
Y si te llega este meme a tu whassap o por facebook, quiero aclararte que estos dos, Jordi ENP y Apolonia Lapiedra , no son dos jovencitos debutados en Navidad y a los que les han puesto un sistema integrado de control automático de la glucosa…
Ha pasado el verano -sin actualizar la web- y traigo un post resumen de alguno de mis pensamientos recurrentes…
Una de mis aficiones -reconocible por amigos y enemigos- es la etología humana. No toda, porque eso supone una vida de dedicación…pero me apasiona la observación de la conducta humana y traducir esa conducta a motivaciones causales que la provoquen. Después del aterrador verano que hemos pasado en Valencia, a eso me he dedicado en mis vacaciones de septiembre.
También hago observación y etología con el tema sanitario. Con la organización sanitaria. Con los pacientes en su relación con la estructura de la sanidad.
Durante varios años trabajé como celador en las puertas de consultas externas del Hospital La Fe. Ni National Geografic acumuló tanto material ni tanta información sobre animales en África, como yo de los pacientes que deambulaban por el hospital. Un buen día, ya como jefe de celadores del hospital, asistí a una reunión donde se presentaba el nuevo circuito de asistencia a los pacientes en consultas externas. Como puedes imaginar, ni consultaron a los celadores ni a los pacientes (#pagafantismo) para realizar dicho “nuevo” circuito. Quizás, combinando las cámaras de vigilancia y la IA de hoy en día, se pueda analizar el tránsito de los pacientes (y familiares) por un centro sanitario. E intentar, como yo tenía medido, disminuir los casi 3 kilómetros andando que suponían determinadas visitas.
En Valencia, por si no lo sabes, casi es más importante el almuerzo que la paella. Si te dedicas a pasear por la ciudad entre las 9.30 y las 11h verás los bares atestados de personas, de toda clase social, atizándose bocatas, bebidas y el gasto (llamamos a esto los cacaus, tramusos, olivas e incluso ensalada completa que completa el condumio…cremaet aparte). El rito comienza buscando bar. Si llevas tiempo trabajando en la zona ya has probado varios y los catalogas por precio, rapidez en el servicio y calidad del producto. Pero no siempre puedes abandonar tu trabajo exactamente a la misma hora, ni siempre encuentras mesa libre (incluso para 8-10 personas) en el bar que quieres. Eso hace que peregrines buscando sitio…pero no dejas de almorzar, no dejas de hacer lo mismo que haces siempre. Si está lleno, te vas a otro sitio.
Pues en sanidad es lo mismo. Parece mentira que aún haya quien se sorprenda de la saturación de urgencias, de los centros sanitarios y de las pruebas diagnósticas. Vas al centro sanitario porque es lo que te dicen y lo que hace todo el mundo…si no puedes ir a uno, vas a otro. No vas a convencer a nadie de no ir “ a ver al médico”. Y si quieres cambiar las cosas, lo tienes que hacer desde fuera del sistema sanitario (educación, cine, revistas, redes sociales, medios de comunicación…) Porque si ya está instaurado tomarse un cremaet tras finalizar el almuerzo, también está instaurado ir al médico.
Como ya he contado varias veces, mis hermanos tienen discapacidad intelectual. En el centro ocupacional al que acuden, solicitan 2 veces al año (por normativa de la conselleria de turno) un informe de salud:
Un disparate…dado que mis hermanos pueden pasarse años sin ir al centro de salud porque no tienen ningún problema físico. Un certificado médico para decir que no ha ido al médico… ¿sabes lo difícil que es explicarle a alguien con discapacidad intelectual que le llevas al médico sin que le duela nada? No es mi caso porque lo solucionamos por otra vía…pero, ¿ocupar una cita por esto?
Me resulta inevitable recordar y comparar cómo el juez de tutelas (alguien sin ninguna formación médica ni psicológica) evaluó la capacidad/incapacidad de mis hermanos por una videollamada de menos de 1 minuto… Ya lo de “informe de salud” da para entrada aparte…como si la salud fuera tan fácil de describir…
Por cosas que pasan, busqué información sobre los celos en el entorno laboral, y en una publicación de linkedin, encontré esto:
Causas de los celos en el trabajo:
Reconocimiento y promoción: la competencia por ascensos y reconocimientos puede generar celos entre colegas que desean obtener las mismas oportunidades de crecimiento profesional.
Habilidades y logros destacados: cuando un compañero destaca por sus habilidades o logros en el trabajo, otros pueden experimentar envidia y celos al compararse con él.
Relaciones con superiores: la percepción de preferencia o trato especial hacia un colega por parte de los superiores puede generar resentimiento y celos entre el resto del equipo.
Consecuencias de los celos en el trabajo:
Deterioro del clima laboral: los celos no gestionados pueden generar tensiones y conflictos entre los miembros del equipo, afectando la colaboración y el trabajo en equipo.
Reducción de la productividad: los celos pueden distraer a los empleados de sus responsabilidades y enfocar su energía en la envidia y la competencia, disminuyendo la eficiencia y el rendimiento laboral.
Es curioso. Cuando alguien a quien has conocido recientemente, se entera (o le dices, u observa) que tienes DM, casi inevitablemente te dispara dos cuestiones: la insulina (¿te pinchas?¿duele?¿cuantas veces?) y la alimentación (pero, ¿puedes comer de todo?¿puedes comer azúcar?¿lo dulce ni lo tocarás?)
A menudo, paso por delante de este establecimiento en Valencia, y siempre me sale una sonrisa.
Desde mis primeras lecciones de educación terapéutica, siempre me quedó grabada la frase:
No existen los alimentos “específicos para diabéticos” ni una dieta para personas con diabetes.
Y me llama mucho la atención la continuada serie de recetas que nos obsequian en revistas sobre DM, las guías/libros publicados…es que hasta Arguiñano:
Mi depauperado cerebro ha perdido la batalla y ya no lucha contra esa incoherencia.
Pero, hay otro aspecto de la alimentación interesante: el desarrollo de la “industria nutricional”.
En primer lugar, cabe mencionar el semifallido proyecto Diabalance, promovido por Esteve y Pascual (dos multinacionales muy potentes, que seguramente vieron nicho de mercado…equivocadamente, como se demostró después). Bajo la marca Diabalance, se puso en el mercado una gama de alimentos con una reducción significativa del contenido de hidratos de carbono: pan, pasta, flanes, zumos, galletas…
La idea no estaba mal. De hecho, siguen existiendo productos de esa gama en el mercado, con otras marcas comerciales. Por ejemplo, en Diabetika puedes encontrar variedades y productos con otras marcas.
Una noticia en Canal Diabetes donde ampliaban más información.
A mí, personalmente los sabores nunca me gustaron…es lo más parecido que he encontrado a comer alimentos sin gluten (con cariño a todos los singlutenismo). Pero, sobre todo, me chocaba frontalmente con la idea que la alimentación de una persona con diabetes es la misma que para cualquier otra persona sin diabetes…y en mi caso, no veía necesidad.
Sin embargo, abrieron una vía con la venta/consumo de la gama de geles de absorción rápida, pastillas de glucosa o incluso gominolas de glucosa y que actualmente es muy grande y asequible.
En Glucoup hay una buena variedad Al fin teníamos algo para sustituir los famosos sobrecitos de azúcar, que acababan rompiéndose y esparciendo el azúcar en bolsillos y/o bolsos. Aunque yo, si os cuento un secreto, y gracias a mi amiga Sonia, siempre tiro -por comodidad- de estas papillas de frutas (ojo, etiquetadas como alimentación infantil…20g de HC -17 de azúcares- en 120g de producto)
Nos hemos beneficiado, también, del boom de los maratones, ultramaratones, trails de montaña y en general del avance de la nutrición deportiva. El mercado está infestado de suplementos nutricionales de todo tipo, también de glucosa.
Y últimamente la moda de los alimentos hiper proteicos y popularizados con las controvertidas dietas keto, permiten encontrar casi todo tipo de alimentos (pan, flanes, natillas, gelatinas…de todo) con un reducido aporte de hidratos de carbono y alto número de proteínas. Se pueden encontrar en los lineales de cualquier supermercado.
He probado alguno y el sabor es muy mejorable, por decirlo finamente. Y tampoco me parece que incluirlos frecuentemente sea algo que me aporte grandes ventajas. Prefiero comer un buen pan de una buena panadería, un buen helado o un buen flan…para una vez que los como, que tengan todo el sabor posible.
Finalmente, también tenemos en el mercado un buen número de bebidas light y/o sin azúcar, que podemos encontrar fácilmente en cualquier establecimiento hostelero.
Los diabetosaurios pueden confirmar que cuando salías a tomar algo hace 20 años, las opciones “sin azúcar” eran muy poco habituales y costaba encontrar el establecimiento que las tuviera… Por el contrario, resulta ya casi imposible encontrar un zumo CON azúcar.
Creo que no podemos quejarnos, el “what a time to be a live” que nos ha tocado en suerte, está bastante bien en este aspecto.
La fotógrafa es Pilar Villanova y el escritor Dani Royo.
El ejercicio consiste en acompasar el ruido de cada ola que acaba en la orilla con la inspiración y expiración de tus pulmones. Esa era la nota que le había dado su psicólogo y que llevaba guardada en la bolsa de la playa, junto a la crema de protección solar, la botella de agua y 27 cosas más que siempre le sobraban.
Pero primero era leer. “El trono velado” de Ken Liu la tenía enganchada.
Iba por la segunda parte de la Dinastía del diente de León y deseaba pasar ya a la tercera.
“Me leo un capítulo más y me pongo al ejercicio” pensó.
Aparecían 3 llamadas perdidas y 2 mensajes sin leer en las notificaciones de su teléfono móvil. Las ignoró. Como también le había dicho su psicólogo. Hoy lo importante era ella. Y solo ella.
Nada es fácil. Costaba centrarse en el ruido de las olas: los gritos habituales de los niños y sus juegos, las conversaciones a su alrededor, el miedo a que venga alguien cuando cierre los ojos…
Para ella era más fácil con la arena…inspiraba y soltaba poco a poco la arena que cogía en su mano, cogía más arena y la soltaba al mismo tiempo que expiraba.
Todo le daba igual ya.
Se puntuó un 8 sobre 10. Aún había margen de mejora para trabajar con el psicólogo.
En medio del fragor electoral y el calor asfixiante proveniente del cambio climático ha pasado medio desapercibido la notificación que ha lanzado la Aemps para solucionar una alerta sanitaria de la empresa Medtronic y sus bombas de insulina 780 G (la mía, casualmente).
Aprovechando que el sistema 780G tiene la posibilidad de actualizar on-line el software, Medtronic ha lanzado una actualización on line -relativamente sencilla de realizar- que permite solucionar los errores.
Foto extraída del enlace anterior de la Aemps
Tres incisos antes de continuar con el propósito de este post.
1.- Una hipoglucemia grave, si te pilla solo, lo vas a tener muy difícil para superarla…por definición, una hipoglucemia grave es la que necesita de ayuda de una tercera persona. Lo de poner “raras ocasiones” me parece desdeñar una situación de enorme peligro.
2.- Llamar error a un problema de dosificación en un sistema automático de dosificación, también me parece minusvalorarlo. Creo que es un incidente de seguridad serio.
3.- El registro de productos sanitarios y de pacientes debería existir. Y debería servir -entre otras cosas- para situaciones como estas. Las alertas deben ir personalizadas. Y no empezar a ver quien tiene la versión 6.5 con mails, llamadas…o aún peor, por correo postal. Es incomprensible que no exista una trazabilidad completa de los productos sanitarios que se financian con fondos públicos y reducir al mínimo el tiempo necesario de alerta ante una situación problemática.
Porque, la casualidad (no existen las casualidades) es que hoy recibo este mensaje por DHL con una nota urgente de seguridad: la fecha es de octubre de 2022….esta vez sobre el tapón de la pila. Adjunto foto ilustrativa…ampliar foto y veréis la fecha. No es serio, Aemps, Medtronic, políticos, gestores sanitarios. No es serio.
Bien, sigamos. Hay comunicación de la incidencia de posible sobredosificación por parte de la empresa al organismo correspondiente y a las personas afectadas (de aquella manera, pero bueno).
Dos años y medio después, la empresa pone la solución a un problema de seguridad de uno de sus equipos.
Estoy plenamente seguro de que Medtronic ha cumplido escrupulosamente la ley. No creo que nada le obligue a solucionar ese problema de seguridad antes de un plazo (aunque no soy ningún especialista y puedo estar equivocado).
Con este problema de seguridad, las condiciones en las que debe producirse un potencial episodio de hipoglucemia son muy raras. Pero como cliente que he sido y como usuario de sus equipos durante10 años, espero algo más de su capacidad de solventar problemas y mejorar sus productos.
Pero a donde voy a parar es: ¿ casi 2 años y medio es un plazo razonable de seguridad para solventar un problema de seguridad? Como administración Pública, ¿no debemos hacer una reflexión? ¿Y si lo hubiese hecho en 4 años?
La forma actual de adquirir productos sanitarios relacionados con la diabetes -bombas y sensores, principalmente- tiene sus ventajas e inconvenientes.
¿Qué obligaciones trasladamos a las empresas a las que les compramos los productos?
Yo creo que es un campo que debemos mejorar. Y es algo que se debe centralizar, desde una Estrategia nacional de Diabetes. Pero tambien con profesionales dedicados a la gestión de la diabetes en cada CCAA.
También nos jugamos la credibilidad de la tecnología relacionada con la diabetes y la gestión pública de la salud de las personas….como me recordaban por twitter luego la mala fama de inseguros se la llevaban los sistemas DIY.
Porque vuelvo a insistir, un post más, la gestión de la diabetes es mucho más que la consulta, la relación profesional sanitario paciente…necesitamos de los trabajadores de farmacia, de expertos en contratación y suministros sanitarios, informáticos…trabajo en equipo. Todo eso influye en la calidad de la atención a las personas.
La fotógrafa es Pilar Villanova y el escritor Dani Royo.
Esperando la noche para retomar los libros. Ese era su estado de whassap los últimos dos años.
Cruzar la pasarela sobre la autovía. Cruzarse con decenas de personas que apuraban las últimas horas de la tarde para dejar la playa, arrastrando -en muchos casos- bolsas en las que ellas llevaban todo lo imaginable para que la prole disfrutara de un día entero mezclando arena, mar y brisa.
Cruzar el umbral que separa el final de la jornada laboral vespertina del espacio de tiempo personal. De ese rato sentado, en penumbra ya, disfrutando de un breve bocado -habitualmente fruta- que daba paso a la meditación, a rebuscar la motivación necesaria para seguir, a los intentos por explicar los sinsabores y decepciones con los que te apedrea, sin aviso alguno, la vida.
Por la mañana es otra historia. No hay cruces, meditación, ni hay relajación. Existe la velocidad en el desempeño de las tareas, el afán por cumplir los cometidos y la autoresponsabilidad desmedida para un trabajo temporal que le permite vivir el resto del año. Que le permite tener sus 4-5 horas diarias de estudio. Y con el tiempo, tener la oportunidad -buscada, cuidada y trabajada- de no cruzar nunca más la autovía.
Y así, alguna vez, poder dedicar mucho más tiempo a un nivel de meditación que le prepare para la conversación. Porque tiene mucho que aportar.
Ayer, martes 27, se publicó la instrucción que termina de regular la monitorización de glucosa intersticial para el control de la diabetes mellitus en la Comunitat Valenciana.
Incluye el sistema flash, MCG en tiempo real y sensor implantable (Eversense). Es decir, todos los del mercado. Se indica un protocolo de ayuda a la prescripción…que, como todo, es susceptible de debate y posible mejora
En este enlace, un documento de trabajo, podéis leer el listado de códigos utilizados en la Comunitat valenciana, para prescribir los dispositivos.
Quiero destacar, brevemente, varios aspectos:
1.- Se financian todos los dispositivos existentes en el mercado. Tanto bombas de insulina como sensores. Desde todos los puntos de vista este debe ser el camino correcto.
No creo que este punto sea objeto de debate. Para los pacientes, es bueno tener disponibles todos los dispositivos y junto con los profesionales sanitarios elegir el que mejor se adapte.
Para los profesionales sanitarios, exactamente igual, poder elegir el que mejor se adapta al paciente reduce muchos problemas, inequidades o situaciones conflictivas con pacientes. Es cierto que supone un trabajo para “fenotipar” (teóricamente hablando) qué tipo de paciente se puede adaptar mejor a qué tipo de paciente.
Para el sistema sanitario, genera libertad -no encadenarse a un solo proveedor- genera competitividad – las empresas deben mejorar sus productos para vender más- y de esa competencia se puede generar también una rebaja en los precios. De hecho se prevee un expediente de contratación de compra centralizada para el suministro de Medidores Continuos de Glucosa
2.- Complejo
Cuando tienes la oportunidad de ver, desde una barrera cercana, el complejo proceso que supone aprobar esto, entiendes muchas cosas. Esto no es solo un trabajo de una persona, por mucho que Francisco Pomares haya liderado la Estrategia en diabetes. La participación del servicio de Farmacia, de contratación, de suministros…es fundamental. Como paciente y como gestor, ahora, pongo en gran valor la consecución de estos avances para las personas con diabetes. Y me encantaría poder transmitir la complejidad de llegar a estos acuerdos para que cualquiera pusiese en valor el trabajo que hay detrás.
Las cosas se hacen en equipo. Con transparencia y sin conflictos de intereses.
3.- Falta lo complejo, lo más importante. Cómo distribuimos los productos (espero que dentro de poco tiempo se envíen a casa de los pacientes). Cómo formamos a los profesionales de atención primaria (y del resto de la sanidad…porque las personas con DM no sólo vamos a atención primaria). Cómo formamos a las personas con diabetes en el uso de esta tecnología.
Cómo aprovechamos los datos que se generan.
Aún falta mucho trabajo.
4.- Y a nivel nacional, ¿qué hacemos? Se trabajó con el sistema flash unas indicaciones de uso/prescripción e incluso se fijó el mismo precio para todo el territorio nacional.
¿Por qué no podemos hacer lo mismo con el resto de sensores/bomba?
¿Podemos poner al paciente en el centro? Chupito. Sí, el profesional sanitario necesita formación en estas tecnologías. Pero el paciente también (y casi diría que más). ¿Cómo fomentamos eso? ¿de verdad estamos invirtiendo dinero en educar/formar al paciente?
Espero que el registro nacional DM1 incluya datos provenientes de esta MCG…que junto con un buen análisis (IA, machine learning, estadísticas avanzadas que diríamos en basket) ayuden a tomar decisiones en la gestión, en el área clínica y a las propias personas.
Y para eso, se vuelve a necesitar el trabajo en equipo de mucha gente unida por un mismo fin. Con bandazos y personalismos no vamos a ningún lado.
Dentro de unos días, cerraré una etapa profesional. Una etapa vinculada a la gestión de los derechos de los pacientes. Han sido 5 años intensos, en los que he aprendido mucho, sufrido un poco y con un final no demasiado bonito.
Mi admirado Iñaki Lorente siempre me lo dice: “Cuando eres un francotirador, antes o después sales herido”. Con todo, el balance es muy positivo. Me llevo más de lo que esperaba y posiblemente merezca.
Esta etapa la resumo con esta foto, porque ayudar a pacientes (de una u otra forma) es como sentarme y mirarme al espejo, en un ambiente cómodo, relajado, casi como en casa.
Tenía medio colgado un post sobre los derechos de los pacientes, a propósito de algunos casos mediáticos que aprovecho hoy para rematarlo.
Disposición adicional única. Nulidad de determinadas cláusulas.
1. Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud.
2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud.»
Dos. Se añade una nueva disposición final, con el siguiente texto:
«Disposición final cuarta. Ampliación a otras enfermedades.
El Gobierno, en el plazo de un año, presentará un proyecto de ley en el que determinará la aplicación de los principios de esta ley a otras enfermedades respecto a las que pueda considerarse que se aplican los mismos efectos excluyentes en las relaciones jurídicas.»
Por lo que sea, habían olvidado que ya tenían esto. Si he aprendido algo son 2 cosas: – no compares enfermedades -no legisles derechos de los pacientes en base a sus patologías. Sólo generas inequidad y olvidas las necesidades.
Esta otra noticia también es interesante para la reflexión:
Es un caso muy duro, que se presta a juicio mediático y a lanzarse a dar opiniones sin tener todos los datos…¿consentimiento informado? ¿legitimación de los padres para interponer demandas? ¿confianza médico paciente? ¿sabemos realmente en qué consiste esa terapia y por qué se indica?
1. La planificación anticipada de las decisiones es el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente, en los momentos finales de su vida.
Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.
2. Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. El contenido resultante de dicho proceso quedará registrado electrónicamente y será accesible en la historia clínica electrónica. Podrá ser permanentemente actualizado y se dispondrá de una señal visual en la historia clínica electrónica que alerte a todo el personal con implicación en la atención de la persona enferma, de cualquier modificación realizada.
3. En este proceso podrán participarán, si así lo expresa la persona otorgante, familiares, la persona representante designada, u otras personas de su entorno.
En mi experiencia personal como paciente y como cuidador, nunca he podido hacer esto. Y creo que la PAD debe hacerse no sólo en el caso de procesos finales de vida, sino en procesos crónicos, con más o menos probabilidad de complicaciones.
Esto, escrito en historia clínica, y acordado con los profesionales sanitarios, es un gran avance para los pacientes. Claro que para ello, los profesionales sanitarios necesitan tiempo. Y que prioritariamente sean los de Atención Primaria…
Mencionaba al principio, los 5 años que he pasado en un servicio de atención al paciente, dentro de los servicios centrales de una Conselleria. Recuerdo un par de casos de “clientes habituales”. De esos que ponen quejas por todo y a todos. Tan es así, que contabilizamos más 500 quejas en apenas 3 años…cada uno.
Las quejas, presentadas como toca, hay obligación de contestarlas al ciudadano. Y eso es algo que en mi servicio se ha hecho con mucha intensidad, incluso con quejas llegadas sólo por correo electrónico. Cada queja, dependiendo de su contenido y complejidad, te puede llevar contestarla desde 5 minutos a 2-3 horas, o varios días, incluyendo consultas a otros servicios u otras aplicaciones. La mayor parte se contestaban en cada área (departamentos en nuestra CCAA). Pero en servicios centrales también hemos contestado muchas. Especialmente en pandemia.
Estoy muy a favor de presentar quejas. Lo veo como un elemento de mejora continua…pero ¿tiene un límite? ¿realmente, poner 1 queja cada semana, va a mejorar algo? ¿los derechos de los pacientes (en este caso quejarse) tienen un límite?
También creo en la obligación que tenemos los pacientes en aportar mejoras al sistema (esto tan de moda y tan poco aplicado como es la experiencia de paciente).
Los pacientes (y las asociaciones de pacientes) creo que debemos emplear menos la palabra derecho y mucho más la expresión “necesito”.
Todos tenemos derecho a una quimioterapia, pero no todos la necesitamos. Todos tenemos derecho a una ambulancia no asistida (TNA) para acudir a nuestras citas con los profesionales sanitarios, pero no todos la precisamos.
Necesitar es una palabra que apela a un sentimiento, invita a ayudar. Y es mucho más fácil demostrar una necesidad que un derecho, a la hora de reclamarlo. A veces es evidente…como ocurre en la aberración de no aprobar el desarrollo de la ley ELA
No dejo de ser paciente. No dejaré de ayudar a mejorar la atención a los pacientes, en unos pocos días desde otras vías. Sigo siendo afortunado, el tren sigue en marcha. Y me encanta viajar en tren.
Ya sabes, lo de las cookies que se usan para mejorar la navegación y el uso de las webs. Acepta o deniega según lo que consideres.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos. El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu Proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
