Las cosas contadas al estilo Dani Royo

2 años, 3 meses y 26 días: Aemps y las alertas sanitarias urgentes.

En medio del fragor electoral y el calor asfixiante proveniente del cambio climático ha pasado medio desapercibido la notificación que ha lanzado la Aemps para solucionar una alerta sanitaria de la empresa Medtronic y sus bombas de insulina 780 G (la mía, casualmente).

El 24 de marzo de 2021, la Aemps lanzaba la siguiente alerta: La AEMPS informa de que la bomba de insulina MiniMed™ 780G con la versión de software 6.5 podría presentar errores después de administrar un bolus grande
La nota pone, textualmente, “existe el riesgo de que se produzca un exceso de administración de insulina, lo que puede provocar un nivel bajo de azúcar en sangre (hipoglucemia) o una hipoglucemia grave. En raras ocasiones, la hipoglucemia grave, si no se trata, puede llevar a una situación de riesgo vital”

No ponía más soluciones que ponerse en contacto con la empresa….

El 19 de julio de 2023, casi 2 años y medio después, la misma Aemps lanza la siguiente comunicación: La AEMPS informa de la actualización del software de las bombas de insulina MiniMed™ 780G para eliminar determinados errores

Aprovechando que el sistema 780G tiene la posibilidad de actualizar on-line el software, Medtronic ha lanzado una actualización on line -relativamente sencilla de realizar- que permite solucionar los errores.

Foto extraída del enlace anterior de la Aemps

Tres incisos antes de continuar con el propósito de este post.

1.- Una hipoglucemia grave, si te pilla solo, lo vas a tener muy difícil para superarla…por definición, una hipoglucemia grave es la que necesita de ayuda de una tercera persona. Lo de poner “raras ocasiones” me parece desdeñar una situación de enorme peligro.

2.- Llamar error a un problema de dosificación en un sistema automático de dosificación, también me parece minusvalorarlo. Creo que es un incidente de seguridad serio.

3.- El registro de productos sanitarios y de pacientes debería existir. Y debería servir -entre otras cosas- para situaciones como estas. Las alertas deben ir personalizadas. Y no empezar a ver quien tiene la versión 6.5 con mails, llamadas…o aún peor, por correo postal.
Es incomprensible que no exista una trazabilidad completa de los productos sanitarios que se financian con fondos públicos y reducir al mínimo el tiempo necesario de alerta ante una situación problemática.

Porque, la casualidad (no existen las casualidades) es que hoy recibo este mensaje por DHL con una nota urgente de seguridad: la fecha es de octubre de 2022….esta vez sobre el tapón de la pila. Adjunto foto ilustrativa…ampliar foto y veréis la fecha.
No es serio, Aemps, Medtronic, políticos, gestores sanitarios.
No es serio.

Bien, sigamos.
Hay comunicación de la incidencia de posible sobredosificación por parte de la empresa al organismo correspondiente y a las personas afectadas (de aquella manera, pero bueno).

Dos años y medio después, la empresa pone la solución a un problema de seguridad de uno de sus equipos.

Estoy plenamente seguro de que Medtronic ha cumplido escrupulosamente la ley. No creo que nada le obligue a solucionar ese problema de seguridad antes de un plazo (aunque no soy ningún especialista y puedo estar equivocado).

Con este problema de seguridad, las condiciones en las que debe producirse un potencial episodio de hipoglucemia son muy raras.
Pero como cliente que he sido y como usuario de sus equipos durante10 años, espero algo más de su capacidad de solventar problemas y mejorar sus productos.

Pero a donde voy a parar es: ¿ casi 2 años y medio es un plazo razonable de seguridad para solventar un problema de seguridad?
Como administración Pública, ¿no debemos hacer una reflexión?
¿Y si lo hubiese hecho en 4 años?

La forma actual de adquirir productos sanitarios relacionados con la diabetes -bombas y sensores, principalmente- tiene sus ventajas e inconvenientes.

¿Qué obligaciones trasladamos a las empresas a las que les compramos los productos?

Yo creo que es un campo que debemos mejorar.
Y es algo que se debe centralizar, desde una Estrategia nacional de Diabetes.
Pero tambien con profesionales dedicados a la gestión de la diabetes en cada CCAA.

También nos jugamos la credibilidad de la tecnología relacionada con la diabetes y la gestión pública de la salud de las personas….como me recordaban por twitter luego la mala fama de inseguros se la llevaban los sistemas DIY.

Porque vuelvo a insistir, un post más, la gestión de la diabetes es mucho más que la consulta, la relación profesional sanitario paciente…necesitamos de los trabajadores de farmacia, de expertos en contratación y suministros sanitarios, informáticos…trabajo en equipo.
Todo eso influye en la calidad de la atención a las personas.

¿O no buscábamos valor para los pacientes?

FOhisTOria. Episodio tercero

Una foto real y una historia inventada.

La fotógrafa es Pilar Villanova y el escritor Dani Royo.

Foto blanco y negro de una pasarela sobre una autovía con 2 coches.

Esperando la noche para retomar los libros.
Ese era su estado de whassap los últimos dos años.

Cruzar la pasarela sobre la autovía.
Cruzarse con decenas de personas que apuraban las últimas horas de la tarde para dejar la playa, arrastrando -en muchos casos- bolsas en las que ellas llevaban todo lo imaginable para que la prole disfrutara de un día entero mezclando arena, mar y brisa.

Cruzar el umbral que separa el final de la jornada laboral vespertina del espacio de tiempo personal. De ese rato sentado, en penumbra ya, disfrutando de un breve bocado -habitualmente fruta- que daba paso a la meditación, a rebuscar la motivación necesaria para seguir, a los intentos por explicar los sinsabores y decepciones con los que te apedrea, sin aviso alguno, la vida.

Por la mañana es otra historia.
No hay cruces, meditación, ni hay relajación.
Existe la velocidad en el desempeño de las tareas, el afán por cumplir los cometidos y la autoresponsabilidad desmedida para un trabajo temporal que le permite vivir el resto del año.
Que le permite tener sus 4-5 horas diarias de estudio.
Y con el tiempo, tener la oportunidad -buscada, cuidada y trabajada- de no cruzar nunca más la autovía.

Y así, alguna vez, poder dedicar mucho más tiempo a un nivel de meditación que le prepare para la conversación.
Porque tiene mucho que aportar.

A propósito de la prescripción de MCG y MFG en la Comunitat Valenciana

Ayer, martes 27, se publicó la instrucción que termina de regular la monitorización de glucosa intersticial para el control de la diabetes mellitus en la Comunitat Valenciana.

Se puede leer en este enlace

Incluye el sistema flash, MCG en tiempo real y sensor implantable (Eversense).
Es decir, todos los del mercado.
Se indica un protocolo de ayuda a la prescripción…que, como todo, es susceptible de debate y posible mejora

En este enlace, un documento de trabajo, podéis leer el listado de códigos utilizados en la Comunitat valenciana, para prescribir los dispositivos.

Quiero destacar, brevemente, varios aspectos:

1.- Se financian todos los dispositivos existentes en el mercado. Tanto bombas de insulina como sensores.
Desde todos los puntos de vista este debe ser el camino correcto.

No creo que este punto sea objeto de debate.
Para los pacientes, es bueno tener disponibles todos los dispositivos y junto con los profesionales sanitarios elegir el que mejor se adapte.

Para los profesionales sanitarios, exactamente igual, poder elegir el que mejor se adapta al paciente reduce muchos problemas, inequidades o situaciones conflictivas con pacientes. Es cierto que supone un trabajo para “fenotipar” (teóricamente hablando) qué tipo de paciente se puede adaptar mejor a qué tipo de paciente.

Para el sistema sanitario, genera libertad -no encadenarse a un solo proveedor- genera competitividad – las empresas deben mejorar sus productos para vender más- y de esa competencia se puede generar también una rebaja en los precios. De hecho se prevee un expediente de contratación de compra centralizada para el suministro de Medidores Continuos de Glucosa

2.- Complejo

Cuando tienes la oportunidad de ver, desde una barrera cercana, el complejo proceso que supone aprobar esto, entiendes muchas cosas.
Esto no es solo un trabajo de una persona, por mucho que Francisco Pomares haya liderado la Estrategia en diabetes. La participación del servicio de Farmacia, de contratación, de suministros…es fundamental.
Como paciente y como gestor, ahora, pongo en gran valor la consecución de estos avances para las personas con diabetes.
Y me encantaría poder transmitir la complejidad de llegar a estos acuerdos para que cualquiera pusiese en valor el trabajo que hay detrás.

Las cosas se hacen en equipo. Con transparencia y sin conflictos de intereses.

3.- Falta lo complejo, lo más importante.
Cómo distribuimos los productos (espero que dentro de poco tiempo se envíen a casa de los pacientes). Cómo formamos a los profesionales de atención primaria (y del resto de la sanidad…porque las personas con DM no sólo vamos a atención primaria).
Cómo formamos a las personas con diabetes en el uso de esta tecnología.

Cómo aprovechamos los datos que se generan.

Aún falta mucho trabajo.

4.- Y a nivel nacional, ¿qué hacemos?
Se trabajó con el sistema flash unas indicaciones de uso/prescripción e incluso se fijó el mismo precio para todo el territorio nacional.

¿Por qué no podemos hacer lo mismo con el resto de sensores/bomba?

¿Podemos poner al paciente en el centro? Chupito.
Sí, el profesional sanitario necesita formación en estas tecnologías. Pero el paciente también (y casi diría que más).
¿Cómo fomentamos eso? ¿de verdad estamos invirtiendo dinero en educar/formar al paciente?

Espero que el registro nacional DM1 incluya datos provenientes de esta MCG…que junto con un buen análisis (IA, machine learning, estadísticas avanzadas que diríamos en basket) ayuden a tomar decisiones en la gestión, en el área clínica y a las propias personas.

Y para eso, se vuelve a necesitar el trabajo en equipo de mucha gente unida por un mismo fin.
Con bandazos y personalismos no vamos a ningún lado.

Fin de ciclo y derechos de los pacientes

Dentro de unos días, cerraré una etapa profesional. Una etapa vinculada a la gestión de los derechos de los pacientes.
Han sido 5 años intensos, en los que he aprendido mucho, sufrido un poco y con un final no demasiado bonito.

Mi admirado Iñaki Lorente siempre me lo dice: “Cuando eres un francotirador, antes o después sales herido”.
Con todo, el balance es muy positivo. Me llevo más de lo que esperaba y posiblemente merezca.


Esta etapa la resumo con esta foto, porque ayudar a pacientes (de una u otra forma) es como sentarme y mirarme al espejo, en un ambiente cómodo, relajado, casi como en casa.

Tenía medio colgado un post sobre los derechos de los pacientes, a propósito de algunos casos mediáticos que aprovecho hoy para rematarlo.

Por ejemplo, este:

El derecho al ‘olvido oncológico’: supervivientes de cáncer denuncian trabas para lograr hipotecas, seguros o adoptar.

Y es que el actual gobierno nacional -imagino que ya en funciones- prometía una ley contra la discriminación a pacientes oncológicos a la hora de contratar seguros o hipotecas.

Claro que en 2018 ya se había aprobado la Ley 4/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre

Disposición adicional única. Nulidad de determinadas cláusulas.

1. Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud.

2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud.»

Dos. Se añade una nueva disposición final, con el siguiente texto:

«Disposición final cuarta. Ampliación a otras enfermedades.

El Gobierno, en el plazo de un año, presentará un proyecto de ley en el que determinará la aplicación de los principios de esta ley a otras enfermedades respecto a las que pueda considerarse que se aplican los mismos efectos excluyentes en las relaciones jurídicas.»

Por lo que sea, habían olvidado que ya tenían esto.
Si he aprendido algo son 2 cosas:
– no compares enfermedades
-no legisles derechos de los pacientes en base a sus patologías. Sólo generas inequidad y olvidas las necesidades.

ORDENADOR PORTÁTIL Y LIBRETA PARA TOMAR APUNTES

Esta otra noticia también es interesante para la reflexión:

Movilización para detener los electroshocks por orden judicial en contra de los padres del afectado

Es un caso muy duro, que se presta a juicio mediático y a lanzarse a dar opiniones sin tener todos los datos…¿consentimiento informado? ¿legitimación de los padres para interponer demandas? ¿confianza médico paciente? ¿sabemos realmente en qué consiste esa terapia y por qué se indica?


En la ley valenciana sobre el procedimiento de voluntades anticipadas, en su artículo 7, habla de la PAD:

LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES

1. La planificación anticipada de las decisiones es el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente, en los momentos finales de su vida.

Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.

2. Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. El contenido resultante de dicho proceso quedará registrado electrónicamente y será accesible en la historia clínica electrónica. Podrá ser permanentemente actualizado y se dispondrá de una señal visual en la historia clínica electrónica que alerte a todo el personal con implicación en la atención de la persona enferma, de cualquier modificación realizada.

3. En este proceso podrán participarán, si así lo expresa la persona otorgante, familiares, la persona representante designada, u otras personas de su entorno.

En mi experiencia personal como paciente y como cuidador, nunca he podido hacer esto.
Y creo que la PAD debe hacerse no sólo en el caso de procesos finales de vida, sino en procesos crónicos, con más o menos probabilidad de complicaciones.

Esto, escrito en historia clínica, y acordado con los profesionales sanitarios, es un gran avance para los pacientes.
Claro que para ello, los profesionales sanitarios necesitan tiempo.
Y que prioritariamente sean los de Atención Primaria…

POR ULTIMO

Mencionaba al principio, los 5 años que he pasado en un servicio de atención al paciente, dentro de los servicios centrales de una Conselleria.
Recuerdo un par de casos de “clientes habituales”.
De esos que ponen quejas por todo y a todos.
Tan es así, que contabilizamos más 500 quejas en apenas 3 años…cada uno.

Las quejas, presentadas como toca, hay obligación de contestarlas al ciudadano. Y eso es algo que en mi servicio se ha hecho con mucha intensidad, incluso con quejas llegadas sólo por correo electrónico.
Cada queja, dependiendo de su contenido y complejidad, te puede llevar contestarla desde 5 minutos a 2-3 horas, o varios días, incluyendo consultas a otros servicios u otras aplicaciones.
La mayor parte se contestaban en cada área (departamentos en nuestra CCAA).
Pero en servicios centrales también hemos contestado muchas.
Especialmente en pandemia.

Estoy muy a favor de presentar quejas.
Lo veo como un elemento de mejora continua…pero ¿tiene un límite?
¿realmente, poner 1 queja cada semana, va a mejorar algo?
¿los derechos de los pacientes (en este caso quejarse) tienen un límite?

También creo en la obligación que tenemos los pacientes en aportar mejoras al sistema (esto tan de moda y tan poco aplicado como es la experiencia de paciente).

Los pacientes (y las asociaciones de pacientes) creo que debemos emplear menos la palabra derecho y mucho más la expresión “necesito”.


Todos tenemos derecho a una quimioterapia, pero no todos la necesitamos.
Todos tenemos derecho a una ambulancia no asistida (TNA) para acudir a nuestras citas con los profesionales sanitarios, pero no todos la precisamos.

Necesitar es una palabra que apela a un sentimiento, invita a ayudar. Y es mucho más fácil demostrar una necesidad que un derecho, a la hora de reclamarlo. A veces es evidente…como ocurre en la aberración de no aprobar el desarrollo de la ley ELA

No dejo de ser paciente.
No dejaré de ayudar a mejorar la atención a los pacientes, en unos pocos días desde otras vías.
Sigo siendo afortunado, el tren sigue en marcha.
Y me encanta viajar en tren.

FOHISTORIA. Episodio segundo

Una foto real y una historia inventada.

La fotógrafa es Pilar Villanova y el escritor Dani Royo.

Le habían dicho que la luz era especial. Cuando bajó del tren lo entendió.
Pero nadie le habló del color.
Ni de las personas.
Ambas cosas las descubría cada día y con más detalle por la noche.

Era la octava ciudad que visitaba en los 4 primeros meses del año. Captar imágenes era su trabajo y lo hacía en cada evento festivo al que le mandaba su empresa.

El downtown de las ciudades era su localización preferida. Lo tenía todo a mano para su trabajo, para su ocio y para su afición a la fotografía.

Confundirse entre la multitud le reconfortaba. Se sentía una más, sentía que formaba parte de la ciudad, aunque anduviera sin rumbo fijo se sentía integrada entre un gentío sin identificar.
Viajaba sola, le gustaba, pero nunca es fácil.
Y el trabajo, sólo es trabajo.

Una última foto, la que le servía para cerrar sus propios recuerdos, para tener material por si tenía que volver. Que le ayudase a recordar.


Ya en la habitación del hotel, guardó la cámara en su funda y cerró la maleta.
Dentro, ordenados por nombre, los expedientes policiales.
La placa, la pipa y los grillos fueron directos a su cintura.
El informe estaba redactado y mandado a su jefe.

El siguiente objetivo esperaba en otra ciudad distinta.

FOhisTOria. Capítulo primero.

Una foto real y una historia inventada.
La fotógrafa es Pilar Villanova y el escritor Dani Royo.


Hombre de pie, fotografiando un cuadro. Camiseta manga corta, pelo largo y pañuelo en la cabeza

De pronto había aparecido el calor sofocante; en un mes de abril que normalmente no se prestaba a alcanzar temperaturas superiores a 30º.

Los martes era el día libre que tenía.
Cerraba el restaurante y, de pronto, el ritmo infernal de comandas desaparecía. No había despertador, no había que buscar la chaquetilla y los pantalones de color negro, ni el mandil que se anudaba minuciosamente a la cintura y mucho menos el gorro que le obligaba a recogerse el pelo durante las interminables horas metido en la cocina.

Durante seis días a la semana, el olor y el gusto eran los sentidos que más usaba.
El tacto es otra cosa. Pasar de la sensación táctil de limpiar un pescado a manipular una verdura no le producía sensaciones, no focalizaba su atención, sólo era su rutina.

La visión se reservaba para el lunes, era la estrella. Treinta y cuatro museos en toda la ciudad le ofrecían alternativas para no repetir ninguno. Tras ocho meses en la ciudad tenía la sensación de que nunca iba a poder visitarlos todos.

Siempre había una obra que le llamaba la atención, se quedaba mucho rato mirándola, hasta que al final sacaba una foto con su teléfono móvil y se iba a otra sección del museo.
Observaba e imaginaba lo que el pintor quería decir en cada obra. Pero también en aquello que la obra le sugería sólo a él.
Porque sin imaginación, sin sentidos y sin personalidad propia nunca puedes llegar a disfrutar.

La gestión sanitaria por conceptos

A menudo suelo leer, atentamente, los artículos y tuits que publica Nacho Vallejo  (recomendable seguirlo en twitter y leerlo en Medium) referentes al cambio en la gestión sanitaria y hospitalaria.
Alguna vez participo en el hashtag #cambiahospital que también recomiendo.
Además, hay que mencionar el blog de referencia para estas (y muchas otras) cuestiones: Salud con Cosas

Y desde hace tiempo, cada vez que leía sobre este tema, me llevaba a pensar en un concepto usado en el basket: juego por conceptos.

Los que me seguís ya hace tiempo sabréis mi afición, no sólo por el basket, sino por compararlo y/o unirlo con la salud o con la gestión.
Ni es el primer post que escribo así, ni será el último.

Cancha de los Warriors

En basket, el juego (o el ataque) por conceptos se suele asimilar a “juego libre”.
Vamos, un poco lo que hacemos los profesionales sanitarios dentro del sistema.

Con todo, el juego por conceptos, aunque sea juego libre, tiene sus reglas, sus límites y su racionalización para que no sea un caos absoluto.
También en sanidad tenemos las reglas, leyes parecidas a los reglamentos de competición o instrucciones de nuestros superiores para hacer determinadas cosas, de hecho la tendencia es hacer normas escritas para todo…que luego matizamos (o nos las saltamos ) al gusto de cada uno.

En basket hay algunas reglas básicas cuando se adopta este método: por ejemplo, que la circulación de balón sea rápida (atacar estando quieto es pecado) y que demos espacio a los jugadores sin apelotonamiento (se suele llamar spacing).
¿Movemos las necesidades de los pacientes?¿Intentamos cumplirlas con la menor demora posible? Cuando es urgente les hacemos pruebas diagnósticas inmediatamente…¿y cuando no es urgente qué hacemos?
Sí, hago un comparación balón=paciente

¿Dejamos espacio a los profesionales para que trabajen en su ámbito de especialización? O apelotonamos a los especialistas de 8 a 14h…y después dejamos al tiratriples haciendo la guardia de 16h seguidas…
Por no decir que apelotonamos las visitas de seguimiento a los pacientes de lunes a viernes de 8 a 14h…

Un ataque básico en basket es el pick and roll, un jugador bloquea al defensor de su compañero y para continuar la jugada, o cae hacia la canasta o se abre hacia fuera(decimos que hace pick and pop)
Mejor con un gráfico

pick and roll


Yo lo equiparo a que cuando atendemos un paciente tenemos varias posibilidades, bien atenderlo y llevarlo hacia la curación (si es posible), dando incluso una derivación (asistencia en basket) a otro compañero/a para que culmine la jugada (proceso), o sacarlo fuera del sistema, si no tiene relevancia.

Otro concepto muy interesante es el juego sin balón. En basket significa generar espacio al jugador que lleva el balón, moverse para recibir el balón en las mejores condiciones posibles y trabajar para generar ventaja a otro compañero que no lleva el balón.

En sanidad ponemos el foco en quien lleva el paciente (médicos, enfermeras), pero poco en quien permite generar ventajas y mejores soluciones: administrativos, informáticos, celadores, documentalistas, cocineros, personal de limpieza…quizás, si mejoramos nuestro juego sin el paciente (y creo que hay mucho margen de mejora) los profesionales que llevan al paciente podrían tener mejores posibilidades de acabar mejor la jugada.

Fijaos en este párrafo (enlace externo al blog formacionsinlade  de Gabo Loaiza Pérez)
El juego por conceptos es crear pocos automatismos(puede traer consigo pérdida de atención/concentración) y sí favorecer la lectura de las defensas que nos encontremos. Nos preparamos para atacar la mejor defensa (o la más probable), pero no siempre ocurre así. Por ello hay que dotar y otorgar al jugador la capacidad de improvisar, crear y anticiparse a la defensa, en definitiva, llevar siempre la iniciativa y contrarrestar de forma variada las respuestas que nos den.

¿Os suena bien así?

La gestión sanitaria por conceptos es crear pocos automatismos y favorecer la lectura de los problemas de los pacientes que nos encontremos. Nos preparamos para resolver las necesidades de los pacientes más probables, pero no siempre ocurre así. Por ello hay que dotar y otorgar al profesional de la capacidad de improvisar, crear y anticiparse a la situación, en definitiva, llevar siempre la iniciativa y contrarrestar de forma variada las necesidades de la práctica diaria en la atención sanitaria.

Mi resumen del Congreso Nacional Diabetes 2023

Este año, el congreso nacional de Diabetes, organizado por la SED, se celebró en mi ciudad. Y además, tuve la suerte de figurar en el comité científico y local del evento.

Tuiteé todo lo que pude y consideré oportuno. Una de las ventajas de twitter es que repasando el hashtag adecuado, en este caso #sediab2023 puedes leer las aportaciones que hicieron muchas personas durante estos 3 días.

En 2015 ya se celebró este mismo Congreso en Valencia, en la misma localización: Palacio de Congresos.
Auditorios grandes, salas multiespacio, buena localización y transportes públicos relativamente cercanos (metro a 8 minutos andando y autobuses a 2 minutos), hoteles, cafeterías, bares y restaurantes al lado que dan mucho servicio y excusas para salir un rato del evento.
Quizás la zona expositiva se quede pequeña a la hora de los cafés, almuerzos y comidas porque albergar a 1200 personas a la vez no es sencillo.

Mi impresión (sin saber cifras oficiales) es de una asistencia similar a las de otros congresos que he asistido (esas 1200 personas, más menos).

Por empezar por lo que menos me gustó.
Los posters.
Seguir haciéndolos en papel es algo a lo que hay que dar una vuelta.
Es cierto que se puede recoger en un USB todos los posters y comunicaciones en formato PDF, hace mucho más fácil poder repasar y tener localizadas esas comunicaciones.
Pero el curro que llevan y la poca trascendencia que les damos también merece darles una oportunidad, porque hay experiencias y trabajos muy interesantes.

Foto de Fuensanta Gómez

Formatos ponencias

Las ponencias magistrales, 15-30 minutos de exposición, habitualmente basadas únicamente en una sucesión de estudios o revisiones sobre un tema, dependen mucho de la habilidad del presentador/a, su “vis cómica”, de su capacidad para llegar al público que le escuchamos.
Y eso muy poca gente lo tiene de serie.
En todas las ponencias que vi se notaba la extensa y ardua preparación que habían hecho. Se notaba el dominio del tema…pero además, creo que en todos los casos, trabajan día a día la materia. Y sin embargo, salvo cuestiones puntuales, me ha faltado que transmitan esa pericia para relacionar estudios científicos y práctica diaria.

No sé si en el resto de ponencias que no pude ver, hubo debates entre los ponentes…pero yo es cuando más aprendo y más me divierto.


Se dice que las emociones ayudan a fomentar el aprendizaje, ya que pueden estimular la actividad de las redes neuronales. Y eso es lo que sucedió con Ruth Gaspar en su ponencia sobre diabetes y mujer. Ayudó que el resto de la mesa, ponentes y moderadoras, además del público y la temática, generaran un clima especial, del que todos pudimos disfrutar y aplaudir como correspondía.



A mi modo de ver, los formatos “pro y contra”, son una muy buena herramienta, que interpretaron muy bien Elena García y José Escribano

En #cambiacongreso hay bastantes ideas y reflexiones al respecto.

Contenido

No recuerdo de otros congresos una asistencia tan grande a un curso precongreso. Y es que la tecnología en diabetes sigue generando gran interés y por qué no decirlo también, gran necesidad de formación.
En ese sentido, igual que se hizo un taller en monitorización flash, no estaría de más talleres prácticos como interpretaciones de una AGP, otros MCG como los Dexcom, Menarini o Medtronic.
Incluso de aspectos como entrevista motivacional, diseño de investigación…
Creo que se demuestra que haciendo un buen programa, los asistentes responden y llenan las salas, incluso un día antes del inicio del congreso.
En este sentido, creo que los miércoles deberían poder dedicarse a talleres concretos…y ya si me apuras, incluso estableciendo itinerarios formativos para determinados perfiles.

8 mesas dedicadas a las DM2 creo que son muy adecuadas, dado el tsunami que nos azota en cuanto a arsenal farmacoterapéutico, complicaciones y morbimortalidad.

Equilibrar los contenidos no es sencillo y cuestiones como la genética o la investigación siempre deben estar presentes y promocionadas. Igual que la educación terapéutica, que con apenas 3 mesas, se me ha quedado escasa.

Muy contento que, por fin, se empiece a abordar la gestión en diabetes. Aspecto fundamental para la propia SED, pero también a nivel micro en cada una de las unidades de diabetes del país.

Y la ausencia de la “aportación pacientil”. Hablar del paciente sin el paciente no es bueno. Sin debates, es difícil que los pacientes aporten, pero incluso así, el punto de vista de los pacientes debería estar siempre presente.
Porque después hablamos de paciente en el centro y me obligáis a enarbolar mi discurso de pagafantismo.

Acabo el post mencionando los importantes trabajos en los que está enfrascada la SED:

  • Registro nacional de DM1 (importantísimo)
  • Encuesta nacional sobre la situación de la educación terapéutica en diabetes (terribles los datos preliminares que contó Carmen Yoldi)
  • Estudio Diamond 2 (grado de control y tratamiento de la DM2)
  • Proyecto de programa paciente Experto

Reflexión final
Sentado en una butaca, en medio de un enorme salón de actos, rodeado de endocrinos, enfermeras, médicos de atención primaria, algún psicólogo, periodista o ingeniero…de repente estaba abrumado.
No sabía qué hacía allí.
Supongo que síndrome del impostor.
Tras 15 años difundiendo aspectos sobre la diabetes, echas la vista atrás y te sorprendes del camino andado.
Reflexionas lo vivido y le das vueltas al futuro.

Lo mejor siempre son las personas que conoces.

Muchas gracias a todas las personas con las que pude compartir un ratito de charla (eso no tiene precio) o simplemente tuvieron la amabilidad de saludarme y alegrarse de verme.

La gestión sanitaria de la diabetes ¿privatizamos?

En los últimos días ha circulado repetidamente esta noticia:

¿Pensáis que esto sólo es cosa de Atención Primaria y sólo de Andalucía?

Pues no.
En diabetes, hay algo que se acerca.
En 2020, en Extremadura se licitó, tramitó y adjudicó: “Suministro de material fungible para bombas de infusión continua de insulina y monitorización continua de glucosa con la creación de unidades tecnológicas y la cesión de equipos necesarios”

Ojo al dato con la negrita.
El adjudicatario fue Medtronic.

Por lo que sea, Dexcom y similares lo tienen difícil en Extremadura (como en otras partes donde sólo hay un adjudicatario…)

Tenéis pliegos y documentación en este enlace

Creo que esta captura del pliego de prescripciones técnicas explica mucho…

Hacen asistencial, revisan descargas de pacientes, crean protocolos asistenciales e incluso comparten instalaciones en centros sanitarios públicos (literal según el pliego…eso sí, diferenciados de los estatutarios).


No es necesaria experiencia.

Claro, hay un contrato firmado. ¿Para qué quieres valorar la experiencia con un contrato y un compromiso de pago?

Cada cual que opine lo que quiera, por supuesto.

Y matizaciones se pueden hacer miles.

A mí no me gusta.
¿Y los profesionales con plaza qué hacen? ¿supervisar el trabajo de los trabajadores de la adjudicataria con los pacientes?
¿Qué ventajas tiene este sistema para los pacientes (recordemos, todo lo hacemos por ellos)?
¿Qué ventajas tiene para los profesionales?
Las ventajas para los gestores que han ideado esto y para Medtronic parecen claras.

¿Y cuando acabe el contrato con Medtronic? Imagina que llega Dexcom o Abbott y lo da más barato…nuevos profesionales, nuevos medidores, nuevos sistemas de descarga, nuevos protocolos, nuevas enseñanzas a todos los pacientes…

Supongo que habrán atado en corto y garantizado la confidencialidad de los datos de los pacientes…espera, ¿y la historia clínica?

Pero bueno, tampoco nos rasguemos mucho las vestiduras.
No es nada extraño que las empresas de bombas o sensores participen (y en algunos/bastantes casos) en la formación a los pacientes en la tecnología prescrita, dentro de las Unidades de Diabetes.

Y también os digo -sin entrar en más nombres (por confidencialidad y falta de enlaces que lo demuestren)- que otros sistemas sanitarios/hospitales/unidades de diabetes de la península tienen acuerdos muy similares (calcados, incluso) que los aquí mencionados…
Cuando me veas, invítame a un café (sólo y sin edulcorante) y te cuento quienes son (igual hasta te sorprendes).

Mi resumen de la novena edición del Diabetes Experience Day

9ª edición de este evento y mi 9ª presencia.
No voy a ser muy original si digo que es un evento consolidado en el panorama de la diabetes en nuestro país.

En la cuenta de Youtube del DED podéis volver a ver todo el evento

Quizás, no os habéis parado a pensar que es el evento, dirigido a pacientes, más grande en España (no sé si en Europa).
En esta ocasión fueron más de mil personas las que se reunieron en el Palacio de Congresos de Albacete.
Ojo, que reunir tal cantidad de personas en Albacete tiene mucho más mérito que hacerlo en ciudades grandes como Valencia, Madrid o Barcelona. Esto da idea de la potencia y fuerza que ya atesora este evento.

Como siempre, destaco el ambiente. Esa sensación de estar viviendo una experiencia diferente, que es normal ver personas sacando una bomba y poniéndose un bolus, de entender muy rápidamente lo que estás escuchando en un escenario, que encuentras referentes y amigos en redes sociales, hablar con asociaciones de pacientes (Anedia, Madrid, Sodicar, Valencia, Alicante, Diabetes Cero) …es algo que hay que vivirlo.

También destaco que, de 25 ponentes del evento, 16 han sido personas que tienen diabetes.
Según mis cuentas, en estas 9 ediciones, más del 60% de los ponentes que han aparecido en el escenario del DED tienen diabetes.

Para los pacientes ofrece la posibilidad de hablar con la industria farmacéutica, a pesar de que la estricta legislación española impide a las empresas dirigirse a los pacientes para publicitar o solventar dudas sobre productos sanitarios.
Por eso, en ningún stand había referencia alguna a los productos sanitarios.
Un hecho que en el resto de Europa no ocurre.
Los pacientes no somos tontos, pero el sistema nos trata como si lo fuéramos, no sea que la “malvada industria” nos coma la cabeza y sólo queramos su producto.
Eso sí, a los prescriptores (médicos, enfermeras) se pueden dirigir y “hacer de todo”.

De la jornada, tengo que destacar inevitablemente la mesa vespertina sobre diabetes y mujer.

Para mí, es la ponencia que más me ha impactado en los 9 eventos que he vivido. Y las razones son: calidad de las ponentes y moderadora, información científica accesible, exposición de situaciones mejorables (incluso perjudiciales) para las mujeres, acertadísimas aportaciones del público asistente…pero sobre todo por poner el foco en un aspecto de la atención a las diabetes, que debe ponerse de moda para mejorar esa atención.

En el congreso SED ya hay programada una ponencia sobre educación diabetológica y mujer, a cargo de la enfermera educadora Ruth Gaspar.
También la asociación de Madrid, dedica 1 semana de formación a la diabetes y mujer


Lo mejor es que veáis y disfrutéis la mesa  

Cómo no hablar de Javier Hurtado…no es ser, es tener.

La importancia del lenguaje.

Te recomiendo que sigas el hashtag #lenguajeimportadiabetes
Una ponencia “muy DED”, que raya la perfección: amena, dinámica, divertida, acercando evidencia científica y haciéndola accesible, poniendo en evidencia lo útil que es cambiar “pequeñas cosas”, siendo positivo nunca negativo, hablar en primera persona…
Lo mejor de Javier es que esta misma temática la hizo en el congreso de la SED, ante profesionales sanitarios…porque es quien peor usa el lenguaje y seguramente el colectivo que más le cueste modificar esos (malos) hábitos.

En diabetes, no es ser...es tener
Imagen de la camiseta creada por Javier Hurtado y que ya forma parte de mi colección

En un segundo escalón, destaco en esta edición la presencia y la conversación sobre diabetes tipo 2.

No solamente en el evento del viernes D+2, también en el sábado tanto en la ponencias sobre tecnología como en la participación de María Rasal.
Ojalá que la conversación de las personas con diabetes tipo 2 se ponga de moda, no sólo en el DED sino en redes sociales y en medios de comunicación.
Las cifras de incidencia/prevalencia que todos conocéis (o podéis buscar) son destacables.


¿Os dais cuenta que al DED acuden algunos de los mejores profesionales expertos en diabetes en nuestro país?

A estas alturas ya normalizamos presencias de ilustres como Iñaki Lorente, The Best Serafin Murillo o Daria Roca.
Pero otros como Marina Llobet, Jorge Bondía, Gemma Peralta, María José Picón, Josechu Borrachero o Pedro Pinés no les andan a la zaga.

O el mismo Víctor Bautista, creador de la mejor app de control y seguimiento de la diabetes.
Jorge Bondía dirige 1 de los 20 grupos de investigación a nivel mundial de páncreas artificial…es que normalizamos presencias que son excepcionales.

Finalmente destaco la evolución del evento hacia la participación de asistentes y seguidores; desde las encuestas previas sobre tecnologías o mujeres, a la participación del público en las dos amplias mesas de debate vespertinas.