Fin de ciclo y derechos de los pacientes

Dentro de unos días, cerraré una etapa profesional. Una etapa vinculada a la gestión de los derechos de los pacientes.
Han sido 5 años intensos, en los que he aprendido mucho, sufrido un poco y con un final no demasiado bonito.

Mi admirado Iñaki Lorente siempre me lo dice: “Cuando eres un francotirador, antes o después sales herido”.
Con todo, el balance es muy positivo. Me llevo más de lo que esperaba y posiblemente merezca.


Esta etapa la resumo con esta foto, porque ayudar a pacientes (de una u otra forma) es como sentarme y mirarme al espejo, en un ambiente cómodo, relajado, casi como en casa.

Tenía medio colgado un post sobre los derechos de los pacientes, a propósito de algunos casos mediáticos que aprovecho hoy para rematarlo.

Por ejemplo, este:

El derecho al ‘olvido oncológico’: supervivientes de cáncer denuncian trabas para lograr hipotecas, seguros o adoptar.

Y es que el actual gobierno nacional -imagino que ya en funciones- prometía una ley contra la discriminación a pacientes oncológicos a la hora de contratar seguros o hipotecas.

Claro que en 2018 ya se había aprobado la Ley 4/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre

Disposición adicional única. Nulidad de determinadas cláusulas.

1. Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud.

2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud.»

Dos. Se añade una nueva disposición final, con el siguiente texto:

«Disposición final cuarta. Ampliación a otras enfermedades.

El Gobierno, en el plazo de un año, presentará un proyecto de ley en el que determinará la aplicación de los principios de esta ley a otras enfermedades respecto a las que pueda considerarse que se aplican los mismos efectos excluyentes en las relaciones jurídicas.»

Por lo que sea, habían olvidado que ya tenían esto.
Si he aprendido algo son 2 cosas:
– no compares enfermedades
-no legisles derechos de los pacientes en base a sus patologías. Sólo generas inequidad y olvidas las necesidades.

ORDENADOR PORTÁTIL Y LIBRETA PARA TOMAR APUNTES

Esta otra noticia también es interesante para la reflexión:

Movilización para detener los electroshocks por orden judicial en contra de los padres del afectado

Es un caso muy duro, que se presta a juicio mediático y a lanzarse a dar opiniones sin tener todos los datos…¿consentimiento informado? ¿legitimación de los padres para interponer demandas? ¿confianza médico paciente? ¿sabemos realmente en qué consiste esa terapia y por qué se indica?


En la ley valenciana sobre el procedimiento de voluntades anticipadas, en su artículo 7, habla de la PAD:

LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES

1. La planificación anticipada de las decisiones es el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente, en los momentos finales de su vida.

Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.

2. Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. El contenido resultante de dicho proceso quedará registrado electrónicamente y será accesible en la historia clínica electrónica. Podrá ser permanentemente actualizado y se dispondrá de una señal visual en la historia clínica electrónica que alerte a todo el personal con implicación en la atención de la persona enferma, de cualquier modificación realizada.

3. En este proceso podrán participarán, si así lo expresa la persona otorgante, familiares, la persona representante designada, u otras personas de su entorno.

En mi experiencia personal como paciente y como cuidador, nunca he podido hacer esto.
Y creo que la PAD debe hacerse no sólo en el caso de procesos finales de vida, sino en procesos crónicos, con más o menos probabilidad de complicaciones.

Esto, escrito en historia clínica, y acordado con los profesionales sanitarios, es un gran avance para los pacientes.
Claro que para ello, los profesionales sanitarios necesitan tiempo.
Y que prioritariamente sean los de Atención Primaria…

POR ULTIMO

Mencionaba al principio, los 5 años que he pasado en un servicio de atención al paciente, dentro de los servicios centrales de una Conselleria.
Recuerdo un par de casos de “clientes habituales”.
De esos que ponen quejas por todo y a todos.
Tan es así, que contabilizamos más 500 quejas en apenas 3 años…cada uno.

Las quejas, presentadas como toca, hay obligación de contestarlas al ciudadano. Y eso es algo que en mi servicio se ha hecho con mucha intensidad, incluso con quejas llegadas sólo por correo electrónico.
Cada queja, dependiendo de su contenido y complejidad, te puede llevar contestarla desde 5 minutos a 2-3 horas, o varios días, incluyendo consultas a otros servicios u otras aplicaciones.
La mayor parte se contestaban en cada área (departamentos en nuestra CCAA).
Pero en servicios centrales también hemos contestado muchas.
Especialmente en pandemia.

Estoy muy a favor de presentar quejas.
Lo veo como un elemento de mejora continua…pero ¿tiene un límite?
¿realmente, poner 1 queja cada semana, va a mejorar algo?
¿los derechos de los pacientes (en este caso quejarse) tienen un límite?

También creo en la obligación que tenemos los pacientes en aportar mejoras al sistema (esto tan de moda y tan poco aplicado como es la experiencia de paciente).

Los pacientes (y las asociaciones de pacientes) creo que debemos emplear menos la palabra derecho y mucho más la expresión “necesito”.


Todos tenemos derecho a una quimioterapia, pero no todos la necesitamos.
Todos tenemos derecho a una ambulancia no asistida (TNA) para acudir a nuestras citas con los profesionales sanitarios, pero no todos la precisamos.

Necesitar es una palabra que apela a un sentimiento, invita a ayudar. Y es mucho más fácil demostrar una necesidad que un derecho, a la hora de reclamarlo. A veces es evidente…como ocurre en la aberración de no aprobar el desarrollo de la ley ELA

No dejo de ser paciente.
No dejaré de ayudar a mejorar la atención a los pacientes, en unos pocos días desde otras vías.
Sigo siendo afortunado, el tren sigue en marcha.
Y me encanta viajar en tren.