#trabajo

Gestoría de usuarios

Mi compañero de despacho, mientras buscaba otra cosa (serendipia), lo leyó en voz alta…
Tras trabajar más de 6 años en un servicio de atención e información al paciente, el concepto me llamó mucho la atención.

Trabajar por aquello que tenga valor para el paciente.
Es precioso como concepto. Es un magnífico constructo teórico, que pocos miden, muy pocos analizan y todavía menos quienes acuden a él para optimizar procesos clínico-asistenciales.

Cuando una persona pone una queja…¿las contestamos o las resolvemos?
Deberían ser las dos cosas, claro.
Pero en el sistema sanitario, ¿de verdad resolvemos una queja por demora en la cita con un profesional o una prueba diagnóstica?
¿O sólo le respondemos -protocolariamente- que estamos trabajando en ello y nos disculpamos por las molestias?

A final de año, en las estadísticas, ¿qué contamos…respuestas o soluciones?

¿Tanto le cuesta al sistema sanitario abandonar su pasividad?
¿Por qué nos cuesta tanto hablar con las personas?

En el ámbito de los seguros se habla de la gerencia de riesgos.
El concepto hace referencia a las estrategias de una organización para prevenir, evitar o mitigar posibles riesgos que pueden causar daños y perjuicios.

¿Piensas que podíamos hacer algo de esto en el ámbito sanitario?

Cuando se habla, reiteradamente, de cambiar el sistema… ¿alguna vez tenemos en cuenta que debemos gestionar las necesidades/prioridades de los pacientes?

¿Podremos, alguna vez, prestar atención al “valor” y ser proactivos?
Podemos hablar con el paciente, sin mediar una necesidad sanitaria…
Las enfermeras gestoras de casos es un ejemplo magnífico de su utilidad…no sólo para pacientes en hospitalización domiciliaria o crónicos complejos.

Además de profesionales sanitarios asistenciales, el sistema sanitario debería nutrirse y beneficiarse de profesionales que gestionen a las personas, sus necesidades y sus situaciones particulares en relación con el sistema sanitario.

Fin de ciclo y derechos de los pacientes

Dentro de unos días, cerraré una etapa profesional. Una etapa vinculada a la gestión de los derechos de los pacientes.
Han sido 5 años intensos, en los que he aprendido mucho, sufrido un poco y con un final no demasiado bonito.

Mi admirado Iñaki Lorente siempre me lo dice: “Cuando eres un francotirador, antes o después sales herido”.
Con todo, el balance es muy positivo. Me llevo más de lo que esperaba y posiblemente merezca.


Esta etapa la resumo con esta foto, porque ayudar a pacientes (de una u otra forma) es como sentarme y mirarme al espejo, en un ambiente cómodo, relajado, casi como en casa.

Tenía medio colgado un post sobre los derechos de los pacientes, a propósito de algunos casos mediáticos que aprovecho hoy para rematarlo.

Por ejemplo, este:

El derecho al ‘olvido oncológico’: supervivientes de cáncer denuncian trabas para lograr hipotecas, seguros o adoptar.

Y es que el actual gobierno nacional -imagino que ya en funciones- prometía una ley contra la discriminación a pacientes oncológicos a la hora de contratar seguros o hipotecas.

Claro que en 2018 ya se había aprobado la Ley 4/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre

Disposición adicional única. Nulidad de determinadas cláusulas.

1. Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud.

2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud.»

Dos. Se añade una nueva disposición final, con el siguiente texto:

«Disposición final cuarta. Ampliación a otras enfermedades.

El Gobierno, en el plazo de un año, presentará un proyecto de ley en el que determinará la aplicación de los principios de esta ley a otras enfermedades respecto a las que pueda considerarse que se aplican los mismos efectos excluyentes en las relaciones jurídicas.»

Por lo que sea, habían olvidado que ya tenían esto.
Si he aprendido algo son 2 cosas:
– no compares enfermedades
-no legisles derechos de los pacientes en base a sus patologías. Sólo generas inequidad y olvidas las necesidades.

ORDENADOR PORTÁTIL Y LIBRETA PARA TOMAR APUNTES

Esta otra noticia también es interesante para la reflexión:

Movilización para detener los electroshocks por orden judicial en contra de los padres del afectado

Es un caso muy duro, que se presta a juicio mediático y a lanzarse a dar opiniones sin tener todos los datos…¿consentimiento informado? ¿legitimación de los padres para interponer demandas? ¿confianza médico paciente? ¿sabemos realmente en qué consiste esa terapia y por qué se indica?


En la ley valenciana sobre el procedimiento de voluntades anticipadas, en su artículo 7, habla de la PAD:

LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES

1. La planificación anticipada de las decisiones es el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente, en los momentos finales de su vida.

Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.

2. Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. El contenido resultante de dicho proceso quedará registrado electrónicamente y será accesible en la historia clínica electrónica. Podrá ser permanentemente actualizado y se dispondrá de una señal visual en la historia clínica electrónica que alerte a todo el personal con implicación en la atención de la persona enferma, de cualquier modificación realizada.

3. En este proceso podrán participarán, si así lo expresa la persona otorgante, familiares, la persona representante designada, u otras personas de su entorno.

En mi experiencia personal como paciente y como cuidador, nunca he podido hacer esto.
Y creo que la PAD debe hacerse no sólo en el caso de procesos finales de vida, sino en procesos crónicos, con más o menos probabilidad de complicaciones.

Esto, escrito en historia clínica, y acordado con los profesionales sanitarios, es un gran avance para los pacientes.
Claro que para ello, los profesionales sanitarios necesitan tiempo.
Y que prioritariamente sean los de Atención Primaria…

POR ULTIMO

Mencionaba al principio, los 5 años que he pasado en un servicio de atención al paciente, dentro de los servicios centrales de una Conselleria.
Recuerdo un par de casos de “clientes habituales”.
De esos que ponen quejas por todo y a todos.
Tan es así, que contabilizamos más 500 quejas en apenas 3 años…cada uno.

Las quejas, presentadas como toca, hay obligación de contestarlas al ciudadano. Y eso es algo que en mi servicio se ha hecho con mucha intensidad, incluso con quejas llegadas sólo por correo electrónico.
Cada queja, dependiendo de su contenido y complejidad, te puede llevar contestarla desde 5 minutos a 2-3 horas, o varios días, incluyendo consultas a otros servicios u otras aplicaciones.
La mayor parte se contestaban en cada área (departamentos en nuestra CCAA).
Pero en servicios centrales también hemos contestado muchas.
Especialmente en pandemia.

Estoy muy a favor de presentar quejas.
Lo veo como un elemento de mejora continua…pero ¿tiene un límite?
¿realmente, poner 1 queja cada semana, va a mejorar algo?
¿los derechos de los pacientes (en este caso quejarse) tienen un límite?

También creo en la obligación que tenemos los pacientes en aportar mejoras al sistema (esto tan de moda y tan poco aplicado como es la experiencia de paciente).

Los pacientes (y las asociaciones de pacientes) creo que debemos emplear menos la palabra derecho y mucho más la expresión “necesito”.


Todos tenemos derecho a una quimioterapia, pero no todos la necesitamos.
Todos tenemos derecho a una ambulancia no asistida (TNA) para acudir a nuestras citas con los profesionales sanitarios, pero no todos la precisamos.

Necesitar es una palabra que apela a un sentimiento, invita a ayudar. Y es mucho más fácil demostrar una necesidad que un derecho, a la hora de reclamarlo. A veces es evidente…como ocurre en la aberración de no aprobar el desarrollo de la ley ELA

No dejo de ser paciente.
No dejaré de ayudar a mejorar la atención a los pacientes, en unos pocos días desde otras vías.
Sigo siendo afortunado, el tren sigue en marcha.
Y me encanta viajar en tren.

Brandolini, la simetría diabetes vs trabajo

Ya sabéis que me gustan las analogías, las comparaciones.

Hoy vengo con una bastante personal.

Cuando te diagnostican diabetes, la montaña parece enorme.
La sensación de incertidumbre y de estar viviendo un espejismo es muy grande. Te ves iniciando un camino, que no sabes muy bien hacia dónde ir ni cómo hacerlo.
En algunos casos, tenemos la suerte de tener un equipo sanitario que te ayuda, que confía más en ti que tú mismo.
Pero el destino nunca está claro.
Ves el horizonte, pero siempre está alejándose, nunca lo alcanzas.

En este año 2022, en el que he cumplido 18 años después desde el diagnóstico, sobrevivo como soldado de fortuna (como el equipo A).

Laboralmente, pasa algo parecido.
Cuando empiezas a trabajar en un sitio nuevo, todo te parece enorme, necesitas aprender muchas cosas muy rápido, no ves claro dónde quieres acabar y el horizonte parece difuso.
Este año también se cumplen 30 años desde que tuve mi primer contrato laboral.

Y sigo viendo un horizonte incierto, que nunca acabo de alcanzar.

He vivido un poco de todo, en ambos mundos: satisfacciones, crisis, alegrías, decepciones, ni fu ni fa…
Pero soy un afortunado.
O eso creo.
Tengo un equipo sanitario de primer nivel que me ayuda con mi diabetes, disfruto de la máxima tecnología posible y no tengo complicaciones (toco madera).

Pero me gustaría no tener diabetes.

Tengo un trabajo estable, un sueldo pero que me permite vivir sin agobios (hasta ahora) y a veces, tengo la oportunidad de participar en proyectos de difusión o formativos que me gustan.

Pero me gustaría no tener que trabajar.

Y es que ambos mundos tienen cosas malas y cosas muy malas.
Pero especialmente grabadas se te quedan las personas.
Las malas, quiero decir.
Y de esas he tenido que sufrir algunas durante esos 30 años.
Porque te hacen perder el tiempo.
Porque te quitan mucha autoestima.
Porque Brandolini tenía mucha razón con su principio de asimetría de la estupidez:

«La cantidad de energía necesaria para refutar ‘bullshit’ (falsedades, estupideces) es un orden de magnitud mayor que la necesaria para producirlo».


Y para alguien sin un especial talento, como yo, le hacen mucho daño.
Porque me cuesta hacer las cosas de una manera excelente.
Y porque me obliga a mantener un cierto buen humor, porque las personas que me rodean no tienen ninguna culpa.

Ojalá todas las cosas sólo dependieran de mí, pero ni en diabetes ni el trabajo tengo todo el control.