#participacionpacientes

No se puede hacer más lento

René Lavand fue un ilusionista argentino especializado en cartomagia.

Con la verborrea habitual de los argentinos, una narrativa que dibujaba y recreaba historias que adornaban sus números y una habilidad impresionante con su única mano, dibujaba una maravillosa rutina, para deleite de muchas generaciones:

Un movimiento simple (pero de enorme dificultad para hacerlo con una sola mano), limpísimo en la presentación, elegante en el lenguaje y tan cercano como daba el lente de la cámara o la mirada de la sorprendida espectadora.

Y poco más o menos esa es la situación de la participación del paciente en nuestro taquicárdico sistema nacional de salud.

Jugamos sólo con unos pocos pacientes: los pacientes expertos, los que llevan la voz del paciente, las asociaciones, las federaciones, las plataformas de pacientes…no más de 6. Unos rojos y otros negros.

Los vamos alternando.

Los enseñamos (en congresos, jornadas o en el mismo Ministerio/Consejería) a la entrada y a la salida de la rutina (la participación del paciente).

Le damos la vuelta para enseñar que están encima de la mesa (véalo, señorita, dos cartas negras ahí), no engañamos los pacientes están ahí.

Para acabar la depurada rutina de la participación de los pacientes, mostrando que todo sigue como al principio (3 cartas rojas y 3 cartas negras) y rematar ordenando la baraja de la asistencia sanitaria (por palos/especialidades y por orden canónico del As al Rey), como médicamente toca…no como el espectador/paciente se piensa.

Y es que la participación del paciente en el sistema sanitario ya es una rutina, ensayada ante el espejo mil veces. 

Incluso en las sociedades científicas, en los consultoras especializadas en sanidad, en los Masters de Gestión¡¡¡¡ en los programas de análisis de datos…los Prems (cartas rojas) y los Proms (cartas negras) sólo son meros artificios, que señalando hacia un lado hacen el truco en otro.

 Pero, de vez en cuando, surgen brotes verdes, esperanzadores, que huyendo de la rutina, encienden el foco para poner un poco de luz en este tema.

 La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña publicó este magnífico texto sobre los elementos clave que influyen en la experiencia de los pacientes en su obligado deambular por el sistema sanitario.

Cómo no, Joan Escarrabill, presente en la publicación. Ahora mismo, figura de referencia absoluta en este ámbito.

Si eres persona con alguna afección crónica, te interesa leer esto.

Para ver cómo te atienden en tu centro sanitario y quizás, tengas el atrevimiento de realizar sugerencias a tu gobierno autonómico.

 Si eres profesional sanitario, quizás te sirva como reflexión sobre lo que estás haciendo, lo que te dejan hacer en tu centro sanitario y lo que podríais lograr.

En cualquier caso, un documento que invita a la reflexión y a una más profunda evaluación.

Rasca y gana: el servicio de atención al paciente.

6 años largos en un servicio de atención al paciente da para ver y leer multitud de casos.
La casuística es inmensa.
Desde quejas por trato irrespetuoso a acusaciones gravísimas por actuaciones dolosas.
En muchos casos, el paciente tiene razón, mucha razón.
En otras ocasiones no tanto.
Muchas veces la actuación de los profesionales sanitarios es muy correcta.
En global, los pacientes se quejan poco, pero bien justificado.

Si un paciente quiere quejarse de algo, presenta una queja (siempre identificándose) en papel y en persona, o bien telemática.
La vía administrativa tiene la característica de ser burocrática.
No obliga a modificar o mejorar procesos.
Ni obliga a sancionar.
Ni siquiera obliga a solucionar…

En cualquier empresa privada, el servicio de atención al cliente se le daría una gran importancia.
Porque el cliente es lo que te da de vivir.

Espera.
¿El sistema sanitario no ponía al paciente en el centro?
Cuando el paciente tiene un problema o percibe una mala atención, ¿qué opciones tiene?
Cuando presenta una queja o una sugerencia, ¿cómo se aborda esa cuestión? ¿Se contesta protocolariamente (a menudo con un texto prefabricado)? ¿Se pone interés en solucionar el problema (si se puede)?

Yo diría que no a todo.

Es habitual leer, en las memorias de gestión de los diferentes sistemas sanitarios españoles, cuantificar el número de quejas presentadas al cabo del año.
Se relacionan quejas por áreas de salud, por estamentos profesionales, por niveles asistenciales…
Diferencian las quejas de trato, asistenciales y administrativas…
Algunos los relacionan con el número de actos asistenciales.
Lo cual es una trampa porque los actos asistenciales se miden por millones y las quejas por miles…con lo que la relación queda desdibujada.

No he leído en ningún sitio que se relacionen las quejas y las resoluciones a las quejas.
Porque lo que interesa al paciente, cuando presenta una queja, es solucionar su problema.
Responder a la queja, por escrito, dentro del plazo legal establecido (1 mes) y no mirar si se ha resuelto el problema es algo pobre (por decir algo).

Y es que ya no hay más opciones.

Rasca y gana

Obligas al paciente a ir al SAIP, a ver si con suerte, alguno de los trabajadores se involucra y toca a las puertas adecuadas para solucionar el problema.
Pero no porque el sistema lo fomente.
Si no porque los trabajadores, muchos de ellos, quieren mejorar y ayudar al paciente.

Los sistemas sanitarios lo único que hacen es vender boletos…así pueden decir que atienden al paciente y dedican recursos (cada vez menos y cada vez con menos capacidad).
Mientras, el paciente deseando tener suerte cuando tiene un problema y le obligan a rascar un cupón para tener suerte.  

Fin de ciclo y derechos de los pacientes

Dentro de unos días, cerraré una etapa profesional. Una etapa vinculada a la gestión de los derechos de los pacientes.
Han sido 5 años intensos, en los que he aprendido mucho, sufrido un poco y con un final no demasiado bonito.

Mi admirado Iñaki Lorente siempre me lo dice: “Cuando eres un francotirador, antes o después sales herido”.
Con todo, el balance es muy positivo. Me llevo más de lo que esperaba y posiblemente merezca.


Esta etapa la resumo con esta foto, porque ayudar a pacientes (de una u otra forma) es como sentarme y mirarme al espejo, en un ambiente cómodo, relajado, casi como en casa.

Tenía medio colgado un post sobre los derechos de los pacientes, a propósito de algunos casos mediáticos que aprovecho hoy para rematarlo.

Por ejemplo, este:

El derecho al ‘olvido oncológico’: supervivientes de cáncer denuncian trabas para lograr hipotecas, seguros o adoptar.

Y es que el actual gobierno nacional -imagino que ya en funciones- prometía una ley contra la discriminación a pacientes oncológicos a la hora de contratar seguros o hipotecas.

Claro que en 2018 ya se había aprobado la Ley 4/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias, aprobado por Real Decreto Legislativo 1/2007, de 16 de noviembre

Disposición adicional única. Nulidad de determinadas cláusulas.

1. Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes, por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud.

2. Asimismo, será nula la renuncia a lo estipulado en esta disposición por la parte que tenga VIH/SIDA u otras condiciones de salud.»

Dos. Se añade una nueva disposición final, con el siguiente texto:

«Disposición final cuarta. Ampliación a otras enfermedades.

El Gobierno, en el plazo de un año, presentará un proyecto de ley en el que determinará la aplicación de los principios de esta ley a otras enfermedades respecto a las que pueda considerarse que se aplican los mismos efectos excluyentes en las relaciones jurídicas.»

Por lo que sea, habían olvidado que ya tenían esto.
Si he aprendido algo son 2 cosas:
– no compares enfermedades
-no legisles derechos de los pacientes en base a sus patologías. Sólo generas inequidad y olvidas las necesidades.

ORDENADOR PORTÁTIL Y LIBRETA PARA TOMAR APUNTES

Esta otra noticia también es interesante para la reflexión:

Movilización para detener los electroshocks por orden judicial en contra de los padres del afectado

Es un caso muy duro, que se presta a juicio mediático y a lanzarse a dar opiniones sin tener todos los datos…¿consentimiento informado? ¿legitimación de los padres para interponer demandas? ¿confianza médico paciente? ¿sabemos realmente en qué consiste esa terapia y por qué se indica?


En la ley valenciana sobre el procedimiento de voluntades anticipadas, en su artículo 7, habla de la PAD:

LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES

1. La planificación anticipada de las decisiones es el proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario con implicación en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente, en los momentos finales de su vida.

Su finalidad última es elaborar un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, bien temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias coherentes con sus deseos.

2. Toda persona tiene derecho a planificar la atención futura de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación. El contenido resultante de dicho proceso quedará registrado electrónicamente y será accesible en la historia clínica electrónica. Podrá ser permanentemente actualizado y se dispondrá de una señal visual en la historia clínica electrónica que alerte a todo el personal con implicación en la atención de la persona enferma, de cualquier modificación realizada.

3. En este proceso podrán participarán, si así lo expresa la persona otorgante, familiares, la persona representante designada, u otras personas de su entorno.

En mi experiencia personal como paciente y como cuidador, nunca he podido hacer esto.
Y creo que la PAD debe hacerse no sólo en el caso de procesos finales de vida, sino en procesos crónicos, con más o menos probabilidad de complicaciones.

Esto, escrito en historia clínica, y acordado con los profesionales sanitarios, es un gran avance para los pacientes.
Claro que para ello, los profesionales sanitarios necesitan tiempo.
Y que prioritariamente sean los de Atención Primaria…

POR ULTIMO

Mencionaba al principio, los 5 años que he pasado en un servicio de atención al paciente, dentro de los servicios centrales de una Conselleria.
Recuerdo un par de casos de “clientes habituales”.
De esos que ponen quejas por todo y a todos.
Tan es así, que contabilizamos más 500 quejas en apenas 3 años…cada uno.

Las quejas, presentadas como toca, hay obligación de contestarlas al ciudadano. Y eso es algo que en mi servicio se ha hecho con mucha intensidad, incluso con quejas llegadas sólo por correo electrónico.
Cada queja, dependiendo de su contenido y complejidad, te puede llevar contestarla desde 5 minutos a 2-3 horas, o varios días, incluyendo consultas a otros servicios u otras aplicaciones.
La mayor parte se contestaban en cada área (departamentos en nuestra CCAA).
Pero en servicios centrales también hemos contestado muchas.
Especialmente en pandemia.

Estoy muy a favor de presentar quejas.
Lo veo como un elemento de mejora continua…pero ¿tiene un límite?
¿realmente, poner 1 queja cada semana, va a mejorar algo?
¿los derechos de los pacientes (en este caso quejarse) tienen un límite?

También creo en la obligación que tenemos los pacientes en aportar mejoras al sistema (esto tan de moda y tan poco aplicado como es la experiencia de paciente).

Los pacientes (y las asociaciones de pacientes) creo que debemos emplear menos la palabra derecho y mucho más la expresión “necesito”.


Todos tenemos derecho a una quimioterapia, pero no todos la necesitamos.
Todos tenemos derecho a una ambulancia no asistida (TNA) para acudir a nuestras citas con los profesionales sanitarios, pero no todos la precisamos.

Necesitar es una palabra que apela a un sentimiento, invita a ayudar. Y es mucho más fácil demostrar una necesidad que un derecho, a la hora de reclamarlo. A veces es evidente…como ocurre en la aberración de no aprobar el desarrollo de la ley ELA

No dejo de ser paciente.
No dejaré de ayudar a mejorar la atención a los pacientes, en unos pocos días desde otras vías.
Sigo siendo afortunado, el tren sigue en marcha.
Y me encanta viajar en tren.

Mi resumen de la novena edición del Diabetes Experience Day

9ª edición de este evento y mi 9ª presencia.
No voy a ser muy original si digo que es un evento consolidado en el panorama de la diabetes en nuestro país.

En la cuenta de Youtube del DED podéis volver a ver todo el evento

Quizás, no os habéis parado a pensar que es el evento, dirigido a pacientes, más grande en España (no sé si en Europa).
En esta ocasión fueron más de mil personas las que se reunieron en el Palacio de Congresos de Albacete.
Ojo, que reunir tal cantidad de personas en Albacete tiene mucho más mérito que hacerlo en ciudades grandes como Valencia, Madrid o Barcelona. Esto da idea de la potencia y fuerza que ya atesora este evento.

Como siempre, destaco el ambiente. Esa sensación de estar viviendo una experiencia diferente, que es normal ver personas sacando una bomba y poniéndose un bolus, de entender muy rápidamente lo que estás escuchando en un escenario, que encuentras referentes y amigos en redes sociales, hablar con asociaciones de pacientes (Anedia, Madrid, Sodicar, Valencia, Alicante, Diabetes Cero) …es algo que hay que vivirlo.

También destaco que, de 25 ponentes del evento, 16 han sido personas que tienen diabetes.
Según mis cuentas, en estas 9 ediciones, más del 60% de los ponentes que han aparecido en el escenario del DED tienen diabetes.

Para los pacientes ofrece la posibilidad de hablar con la industria farmacéutica, a pesar de que la estricta legislación española impide a las empresas dirigirse a los pacientes para publicitar o solventar dudas sobre productos sanitarios.
Por eso, en ningún stand había referencia alguna a los productos sanitarios.
Un hecho que en el resto de Europa no ocurre.
Los pacientes no somos tontos, pero el sistema nos trata como si lo fuéramos, no sea que la “malvada industria” nos coma la cabeza y sólo queramos su producto.
Eso sí, a los prescriptores (médicos, enfermeras) se pueden dirigir y “hacer de todo”.

De la jornada, tengo que destacar inevitablemente la mesa vespertina sobre diabetes y mujer.

Para mí, es la ponencia que más me ha impactado en los 9 eventos que he vivido. Y las razones son: calidad de las ponentes y moderadora, información científica accesible, exposición de situaciones mejorables (incluso perjudiciales) para las mujeres, acertadísimas aportaciones del público asistente…pero sobre todo por poner el foco en un aspecto de la atención a las diabetes, que debe ponerse de moda para mejorar esa atención.

En el congreso SED ya hay programada una ponencia sobre educación diabetológica y mujer, a cargo de la enfermera educadora Ruth Gaspar.
También la asociación de Madrid, dedica 1 semana de formación a la diabetes y mujer


Lo mejor es que veáis y disfrutéis la mesa  

Cómo no hablar de Javier Hurtado…no es ser, es tener.

La importancia del lenguaje.

Te recomiendo que sigas el hashtag #lenguajeimportadiabetes
Una ponencia “muy DED”, que raya la perfección: amena, dinámica, divertida, acercando evidencia científica y haciéndola accesible, poniendo en evidencia lo útil que es cambiar “pequeñas cosas”, siendo positivo nunca negativo, hablar en primera persona…
Lo mejor de Javier es que esta misma temática la hizo en el congreso de la SED, ante profesionales sanitarios…porque es quien peor usa el lenguaje y seguramente el colectivo que más le cueste modificar esos (malos) hábitos.

En diabetes, no es ser...es tener
Imagen de la camiseta creada por Javier Hurtado y que ya forma parte de mi colección

En un segundo escalón, destaco en esta edición la presencia y la conversación sobre diabetes tipo 2.

No solamente en el evento del viernes D+2, también en el sábado tanto en la ponencias sobre tecnología como en la participación de María Rasal.
Ojalá que la conversación de las personas con diabetes tipo 2 se ponga de moda, no sólo en el DED sino en redes sociales y en medios de comunicación.
Las cifras de incidencia/prevalencia que todos conocéis (o podéis buscar) son destacables.


¿Os dais cuenta que al DED acuden algunos de los mejores profesionales expertos en diabetes en nuestro país?

A estas alturas ya normalizamos presencias de ilustres como Iñaki Lorente, The Best Serafin Murillo o Daria Roca.
Pero otros como Marina Llobet, Jorge Bondía, Gemma Peralta, María José Picón, Josechu Borrachero o Pedro Pinés no les andan a la zaga.

O el mismo Víctor Bautista, creador de la mejor app de control y seguimiento de la diabetes.
Jorge Bondía dirige 1 de los 20 grupos de investigación a nivel mundial de páncreas artificial…es que normalizamos presencias que son excepcionales.

Finalmente destaco la evolución del evento hacia la participación de asistentes y seguidores; desde las encuestas previas sobre tecnologías o mujeres, a la participación del público en las dos amplias mesas de debate vespertinas.

La previa del Diabetes Experience Day

El 17 y 18 de febrero aterriza el Diabetes Experience Day en Albacete, así que toca hacer la previa, comentando el evento y el programa.
Una iniciativa de largo recorrido ya: 9 ediciones en España y otras 2 en Latinomérica.

El 17, en horario vespertino, se celebra el D+2 un evento cortito, pero interesante, donde reflexionar sobre la diabetes tipo 2…muy poco mencionada, en dirección al paciente.

Ya desde el año pasado, las 2 primeras horas del sábado, desde que se abren las puertas del recinto, se dedican a ese objetivo: hablar, saludarse, informarse…siempre hay amigos, conocidos con los que reencontrarse…preguntarle a una persona a la que adivinas un Dexcom en su brazo, una pegatina chula en su bomba de insulina o una camiseta chula.

Por los pasillos te encuentras a los ponentes, a los que te puedes acercar sin problema y dialogar con ellos…porque la mayoría también tiene diabetes y hablan el mismo lenguaje.

Y hay stands donde algunas empresas ofrecen información y alguna actividad de entretenimiento.
La estricta legislación española impide mostrar productos sanitarios financiados de forma pública a las empresas, pero es una ocasión inmejorable para acercarte a ellos y preguntar alguna cosa, que eso (aún) no está prohibido.

Este punto siempre es muy absurdo…imagina que al comprarte un coche, la ley te prohibiera hablar o ver publicidad de Hyundai; pues esa es la situación actual con productos sanitarios y fármacos.
En los congresos de sociedades científicas pasa algo similar, sólo te dan información si eres prescriptor (es decir, médico).

cartel anunciador del DED

A las 11 de la mañana empieza la traca: dieta keto, la importancia del lenguaje, inteligencia artificial, la tecnología que viene…entre otras muchas intervenciones.
Puedes ver todo el programa en la web


Es un flujo continuo de información sobre diabetes, en un cuidado formato audiovisual, con protagonistas hablando en primera persona, en un ambiente diferente, que no es fácil encontrar en otras ocasiones.

Especialmente interesante son las mesas de debate vespertinas.

En particular, la mesa sobre diabetes y mujeres…aspecto inframencionado tanto en literatura científica como en las consultas individuales.


Yo espero que en la mesa de tecnologías hablen de la accesibilidad, de la necesaria apertura de los sistemas para interrelacionarse o de que los datos estén en las historias clínicas.

Pero sobre todo, espero divertirme, aprender de las personas y sobre la diabetes.
Como en todos los años anteriores.
Y esto, no solo como paciente, sino también como profesional sanitario.

Si vas al DED en persona, y me ves por el pasillo, salúdame.
También puedes verlo por streaming, lo tuitearé con el hashtag #SED23 y ya sabes que yo siempre cuento lo que otros no dicen.

Pagafantismo, participación de los pacientes y otras frases del montón

A petición de la respetable audiencia, voy a desarrollar -brevemente, no te asustes- mi teorema del Pagafantismo sobre la relación sistema sanitario-pacientes.

Se ha instalado, ya hace tiempo, en el discurso de unos y otros, incluso en la alta gestión, el constructo: “paciente en el centro”.
Digo constructo, porque si nos vamos a su definición: “Construcción teórica para comprender un problema determinado”, más certeramente no se puede definir.
El paciente siempre es un problema, institucionalmente hablando: mira que querer participar en las decisiones sobre su salud, mira que necesitar información sobre su familiar, habrase visto querer tener opinión sobre la gestión de las cosas que le afectan…

Desde la loable iniciativa de las decisiones compartidas (luego que si me tomo o no las pastillas), hasta el anecdótico Paciente Experto (¿alguien conoce a algún paciente que haga esa función en algún servicio Hospitalario o centro de salud?) los servicios clínicos y los profesionales sanitarios se han adaptado -más menos- a los nuevos tiempos.

Cuando tienes a la persona delante, no suele haber problema, para bien o para mal.
El paciente no sólo participa (habla con el profesional sanitario) sino que decide: Se toma o no la medicación, puede cambiar de profesional o de centro sanitario, o incluso de sistema de prestación de servicios.

Ayyy, pero ¿Qué pasa cuando escalamos a la gestión sanitaria?

Pues los invitamos…dijo alguien años atrás.

Y ahí nos (les) tienen. Las entidades representativas y, de vez en cuando, pacientes a título individual están presentes en jornadas, congresos, Comisión interterritorial de Sanidad (bueno, en el consejo consultivo), comisiones de variado pelaje, en algunos comités de bioética, en algunos consejos de salud…

¿Y donde se toman las decisiones?
¿Están?
¿O, por lo que sea, aún no han llegado a niveles directivos para co-decidir dónde van prioritariamente los recursos?

Eso, en mi barrio, se llama pagafantismo.
Te invito, te invito y al final…nada.
No creo que haga falta explicarlo.

Pagafantas cien por cien real

Para poder decidir- de verdad- y que el paciente sea el centro (en la purita verdad), mi visión está cercana a la famosa cuádruple meta
Sí, no sólo para la gestión…el paciente también necesita que se cumplan estos objetivos.
Un paciente, en la consulta, necesita que haya recursos para su enfermedad: una terapia, un profesional sanitario, que se le atienda conforme a lo que precisa y que sus impuestos (#paesotepago) sean utilizados adecuadamente (no se gasten millonadas en idioteces…)

cuadruple meta, resultados clínicos, experiencia del paciente, coste de la atención y satisfacción del profesional
tomado de http://gestionclinicavarela.blogspot.com/2015/03/del-triple-aim-al-quadruple-aim.html

En ninguna de esas cuatro metas intervienen, con voz y voto, los representantes de los pacientes.
Mucho menos ningún paciente a título individual.

Pero es que tampoco lo reivindicamos.
Está por ver la movilización del colectivo de pacientes por la Atención Primaria, por ejemplo.

Necesito que mis profesionales sanitarios tengan una estabilidad y una satisfacción laboral para que me puedan ayudar ¿Hay longitudinalidad en la atención a los pacientes?

Los resultados en salud pueden ser radicalmente diferentes si se miden en base al punto de vista de los pacientes o de la gestión sanitaria.
¿Pero se miden y se publican los resultados en salud?
¿Se miden los resultados en salud según las expectativas de los pacientes?
¿Cómo puedo tomar decisiones en salud si no tengo accesibles los datos de resultados de terapias farmacológicas o no?

¿Se trabaja la experiencia de paciente? ¿Sabemos lo que quieren los pacientes?
¿el sistema está preparado para adaptarse a cada paciente?
¿Cómo se va a poner al paciente en el centro si apenas hay programas exhaustivos de experiencia de paciente?

Y los dineros…¿alguien cree, de verdad, que los pacientes deciden dónde se invierte más dinero público?
¿Cómo puedo tomar decisiones si no sé el coste de los tratamientos y de la sanidad?

En fin.
Ni paciente en el centro.
Ni participación de los pacientes.
Siguen siendo constructos.
Pagafantismo en mi idioma.