Pagafantismo, participación de los pacientes y otras frases del montón

A petición de la respetable audiencia, voy a desarrollar -brevemente, no te asustes- mi teorema del Pagafantismo sobre la relación sistema sanitario-pacientes.

Se ha instalado, ya hace tiempo, en el discurso de unos y otros, incluso en la alta gestión, el constructo: “paciente en el centro”.
Digo constructo, porque si nos vamos a su definición: “Construcción teórica para comprender un problema determinado”, más certeramente no se puede definir.
El paciente siempre es un problema, institucionalmente hablando: mira que querer participar en las decisiones sobre su salud, mira que necesitar información sobre su familiar, habrase visto querer tener opinión sobre la gestión de las cosas que le afectan…

Desde la loable iniciativa de las decisiones compartidas (luego que si me tomo o no las pastillas), hasta el anecdótico Paciente Experto (¿alguien conoce a algún paciente que haga esa función en algún servicio Hospitalario o centro de salud?) los servicios clínicos y los profesionales sanitarios se han adaptado -más menos- a los nuevos tiempos.

Cuando tienes a la persona delante, no suele haber problema, para bien o para mal.
El paciente no sólo participa (habla con el profesional sanitario) sino que decide: Se toma o no la medicación, puede cambiar de profesional o de centro sanitario, o incluso de sistema de prestación de servicios.

Ayyy, pero ¿Qué pasa cuando escalamos a la gestión sanitaria?

Pues los invitamos…dijo alguien años atrás.

Y ahí nos (les) tienen. Las entidades representativas y, de vez en cuando, pacientes a título individual están presentes en jornadas, congresos, Comisión interterritorial de Sanidad (bueno, en el consejo consultivo), comisiones de variado pelaje, en algunos comités de bioética, en algunos consejos de salud…

¿Y donde se toman las decisiones?
¿Están?
¿O, por lo que sea, aún no han llegado a niveles directivos para co-decidir dónde van prioritariamente los recursos?

Eso, en mi barrio, se llama pagafantismo.
Te invito, te invito y al final…nada.
No creo que haga falta explicarlo.

Pagafantas cien por cien real

Para poder decidir- de verdad- y que el paciente sea el centro (en la purita verdad), mi visión está cercana a la famosa cuádruple meta
Sí, no sólo para la gestión…el paciente también necesita que se cumplan estos objetivos.
Un paciente, en la consulta, necesita que haya recursos para su enfermedad: una terapia, un profesional sanitario, que se le atienda conforme a lo que precisa y que sus impuestos (#paesotepago) sean utilizados adecuadamente (no se gasten millonadas en idioteces…)

cuadruple meta, resultados clínicos, experiencia del paciente, coste de la atención y satisfacción del profesional
tomado de http://gestionclinicavarela.blogspot.com/2015/03/del-triple-aim-al-quadruple-aim.html

En ninguna de esas cuatro metas intervienen, con voz y voto, los representantes de los pacientes.
Mucho menos ningún paciente a título individual.

Pero es que tampoco lo reivindicamos.
Está por ver la movilización del colectivo de pacientes por la Atención Primaria, por ejemplo.

Necesito que mis profesionales sanitarios tengan una estabilidad y una satisfacción laboral para que me puedan ayudar ¿Hay longitudinalidad en la atención a los pacientes?

Los resultados en salud pueden ser radicalmente diferentes si se miden en base al punto de vista de los pacientes o de la gestión sanitaria.
¿Pero se miden y se publican los resultados en salud?
¿Se miden los resultados en salud según las expectativas de los pacientes?
¿Cómo puedo tomar decisiones en salud si no tengo accesibles los datos de resultados de terapias farmacológicas o no?

¿Se trabaja la experiencia de paciente? ¿Sabemos lo que quieren los pacientes?
¿el sistema está preparado para adaptarse a cada paciente?
¿Cómo se va a poner al paciente en el centro si apenas hay programas exhaustivos de experiencia de paciente?

Y los dineros…¿alguien cree, de verdad, que los pacientes deciden dónde se invierte más dinero público?
¿Cómo puedo tomar decisiones si no sé el coste de los tratamientos y de la sanidad?

En fin.
Ni paciente en el centro.
Ni participación de los pacientes.
Siguen siendo constructos.
Pagafantismo en mi idioma.