febrero 2024

DED24. Mi resumen

No es fácil sentarse a escribir sobre un evento al que he asistido 10 veces.
Del que he contado casi todo lo que he podido contar.

logo DED24

Así que empiezo por el final, porque ahí está mi resumen.
Al final de la tarde del sábado pasado, tras todas las ponencias, Ángel nos hizo subir a unas cuentas personas que colaboramos -de una u otra forma- con el DED en esta década de existencia.

Y nos preguntaba (creo) por el significado del evento.

Yo respondí sólo con 1 palabra: AMISTAD.

Porque eso es lo que ves en el DED: La amistad se refiere al vínculo estrecho que se forma entre dos personas o un grupo. Este tipo de relación suele estar basado en la confianza, el afecto, la lealtad, la simpatía y el respeto que se depositan, de manera recíproca, los miembros de la relación.

Ahora, quizás, pensándolo, añadiría la palabra APRENDIZAJE.
Y no sólo de diabetes (charlas y talleres sobre educación diabetológicas) sino aprendizaje emocional/sentimental.
Nadie te mira cuando sacas la bomba y te pones un bolus, o sacas el móvil para examinar unos unos números raros y flechas, nadie te pregunta si puedes o no determinado alimento…
Quizás muchas personas no aprecien esto, pero es un sentimiento muy singular, que no tienes oportunidades de disfrutar.

El DED sigue siendo el evento más grande dirigido a pacientes en Europa.
Muchísima gente, dentro de las charlas, en la zona expositiva, en los espacios de esparcimiento, en la cafetería…
Mi lado laboral, “de gestión”, no le deja de dar vueltas a la complejidad de organizar un evento así: 1200-1500 personas, todas queremos comer a la misma hora, 20-30 ponentes (cada uno con un plan de viaje, unas necesidades…), entretener a un montón de niños durante bastantes horas, buscar una calidad en los videos (este año no se ha emitido en directo, creo que se subirá todo en breve), solucionar los 1000 problemas de última hora que siempre surgen con el local, los materiales, las personas…
Y todo eso dirigido a pacientes.
Creo que siempre lo digo: hay que valorar lo que se tiene.
Y disfrutarlo.

Las dos novedades de este año me han parecido un acierto.
Dos escenarios simultáneos, con algún ponente compartido.
Y es que no es lo mismo tratar la alimentación para adultos, que tratar el mismo tema para niños/as, por poner un ejemplo.

Y el emprenDEDiabetes me ha parecido una vía inexplorada muy interesante.
En la mañana del viernes, una serie de startups o empresas presentaban su producto a un jurado de Zubi Group (vaya lujazo poder contar con ellos).
También estuvieron presentes durante las dos jornadas y todas las personas pudieron conocer las iniciativas de estas startups.
Creo que el ecosistema de la diabetes necesitaba de este espacio.
Pienso que esto tiene recorrido, si pudiéramos juntar las necesidades de las personas, emprendedores y financiadores cerraríamos un círculo azul fantástico.

Esta edición ha sido muy significativa para mí.

La he elegido como elemento final de una etapa personal.

Camino de 21 años con diabetes, creo que llevo 19 como activista de la diabetes: en la asociación local de mi ciudad, como bloguero, como ponente en multitud de jornadas, como divulgador de diabetes en redes sociales, como miembro (ya ex miembro) de la sociedad española de diabetes (principal organización científica) …

Siento, ya hace tiempo, que he cumplido una etapa.

Las amistades van a seguir, siempre.
Y con el DED también voy a seguir (mientras me dejen seguir colaborando).

Pero esa otra faceta, más menos reconocible, ya está fuera de mi cabeza y fuera de mis actos desde hace varios meses.

insignia DED brillando

Y qué mejor despedida de etapa que escribir sobre la diabetes en el DED.

No se puede hacer más lento

René Lavand fue un ilusionista argentino especializado en cartomagia.

Con la verborrea habitual de los argentinos, una narrativa que dibujaba y recreaba historias que adornaban sus números y una habilidad impresionante con su única mano, dibujaba una maravillosa rutina, para deleite de muchas generaciones:

Un movimiento simple (pero de enorme dificultad para hacerlo con una sola mano), limpísimo en la presentación, elegante en el lenguaje y tan cercano como daba el lente de la cámara o la mirada de la sorprendida espectadora.

Y poco más o menos esa es la situación de la participación del paciente en nuestro taquicárdico sistema nacional de salud.

Jugamos sólo con unos pocos pacientes: los pacientes expertos, los que llevan la voz del paciente, las asociaciones, las federaciones, las plataformas de pacientes…no más de 6. Unos rojos y otros negros.

Los vamos alternando.

Los enseñamos (en congresos, jornadas o en el mismo Ministerio/Consejería) a la entrada y a la salida de la rutina (la participación del paciente).

Le damos la vuelta para enseñar que están encima de la mesa (véalo, señorita, dos cartas negras ahí), no engañamos los pacientes están ahí.

Para acabar la depurada rutina de la participación de los pacientes, mostrando que todo sigue como al principio (3 cartas rojas y 3 cartas negras) y rematar ordenando la baraja de la asistencia sanitaria (por palos/especialidades y por orden canónico del As al Rey), como médicamente toca…no como el espectador/paciente se piensa.

Y es que la participación del paciente en el sistema sanitario ya es una rutina, ensayada ante el espejo mil veces. 

Incluso en las sociedades científicas, en los consultoras especializadas en sanidad, en los Masters de Gestión¡¡¡¡ en los programas de análisis de datos…los Prems (cartas rojas) y los Proms (cartas negras) sólo son meros artificios, que señalando hacia un lado hacen el truco en otro.

 Pero, de vez en cuando, surgen brotes verdes, esperanzadores, que huyendo de la rutina, encienden el foco para poner un poco de luz en este tema.

 La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña publicó este magnífico texto sobre los elementos clave que influyen en la experiencia de los pacientes en su obligado deambular por el sistema sanitario.

Cómo no, Joan Escarrabill, presente en la publicación. Ahora mismo, figura de referencia absoluta en este ámbito.

Si eres persona con alguna afección crónica, te interesa leer esto.

Para ver cómo te atienden en tu centro sanitario y quizás, tengas el atrevimiento de realizar sugerencias a tu gobierno autonómico.

 Si eres profesional sanitario, quizás te sirva como reflexión sobre lo que estás haciendo, lo que te dejan hacer en tu centro sanitario y lo que podríais lograr.

En cualquier caso, un documento que invita a la reflexión y a una más profunda evaluación.