A menudo hablamos del empoderamiento del paciente, de ofrecer toda la información y formación a los pacientes…acabamos por hacer un gran caldo de educación diabetológica y de ahí, dar una sopita caliente –a veces con tropezones- para cada uno de los pacientes que tenemos.
Hasta que te llega un caso y te desmonta el chiringuito.
Un ejemplo de esto es podría ser una persona con discapacidad intelectual (DI):
“Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas». Es decir, implica una limitación en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder en distintas situaciones y en lugares (contextos) diferentes.
La revista “Research in Developmental Disabilities» publicó un metaanálisis titulado: “Diabetes in people with intellectual disabilities: A systematic review of the literatura”
Tras repasarse 22 estudios (la mayoría con bastantes limitaciones) enciende muchos focos, alumbra un poco esta situación, pero no acaba de dejar claras muchas incógnitas:
La primera de todas: no hay evidencias claras de la prevalencia de diabetes en la población con DI…tasas que van desde el 0.7% al 25%
En esta población las tasas de obesidad, sedentarismo y hábitos poco saludables son notables…no debería ser raro encontrar DM2 con cierta frecuencia.
El segundo aspecto que destaca en los estudios revisados es en la escasísima definición, tanto de DI como de diabetes. Ni afinan señalando el grado de DI ni el tipo de diabetes.
Y, claro, así es un poco difícil centrar el tema.
Y el tercer aspecto que destaca es la visión que la diabetes “sólo es grave si se inyecta insulina”. Los participantes en los estudios manifiestan también “sentirse frustrados por las restricciones en la alimentación y resto de condicionantes de la diabetes”
Sólo 1 estudio informó que utiliza pictogramas para mejorar la comprensión y aclaración durante la educación.
¿Tenemos materiales educativos –en castellano- específicos para este colectivo de pacientes?
No, no es lo mismo pediatría que DI
Los materiales no tienen nada que ver.
Finalmente el aspecto más importante: la necesidad de apoyo para la autogestión de la enfermedad.
Como cualquier otro paciente es la reivindicación más importante…y lo que más echamos a faltar.
FEAPS publicó un documento titulado: Indicadores salud en personas con DI
De los escasos datos de que se dispone actualmente se desprende que, como colectivo, las personas con DI presentan un peor estado de salud que las personas sin DI. Estas diferencias en el estado de salud se aprecian más en personas con DI severa y se evidencian en los indicadores de salud empleados para compararles con la población general
Siendo la genética, factores ambientales, el estilo de vida, condicionantes económicos y de acceso a servicios sanitarios, aspectos relevantes para esa diferencia.
¿Verdad que no es nada diferente a las personas con DM2?
Mi experiencia con este colectivo es amplia
Por un lado suelen ser previsibles en sus comportamientos, lo cual puede facilitar el control de su tratamiento. Pero por otro lado, “te la pueden liar” en cualquier momento.
La necesidad de supervisión es grande.
Tanta como la variabilidad entre sujetos…nada tiene que ver las capacidades de una persona con las de otra.
Si nunca hay 2 personas iguales, en los casos de DI esto aumenta exponencialmente.
Lo más difícil suele ser tratar con el entorno familiar. Acostumbrados a una dinámica muy concreta durante mucho tiempo…por no hablar del sobreproteccionismo que, en bastantes casos, impide avanzar a las personas con DI
He conocido varios casos de DI y DM1
La conocida doble discriminación (triple si es mujer).
Siempre me he quedado admirado; por su constancia en los autoanálisis (siempre bajo supervisión), saben lo que hacen, saben cuándo comen algo que no deben, cuando hacen algo que no deben…
Pero ser conscientes no significa que tengan la capacidad de actuar correctamente.
Entender no significa comprender. Ni tener la capacidad de modificar la situación.
Posiblemente sería un colectivo muy adecuado para un sistema integrado
Siempre que tuvieran los mecanismos de seguridad adecuados…cosa que creo aún falta un poco más.
La relación con los profesionales sanitarios es convulsa. Sueles observar miedo, por ambas partes.
La persona con DI, por mucho que intentes convencerla, sabe que ir al hospital o al centro de salud no es buena noticia y se suelen poner reacios, huraños y retraídos.
Por parte de los profesionales sanitarios, la comunicación -si ya es dificultosa habitualmente- se convierte en un reto; no saben cómo hablarles, cómo preguntarles o cómo explorarles.
Yo, en el caso de mis hermanos y que a bruto no me gana casi nadie, suele aconsejar diciendo:
háblales y pregúntales «normal»…tienen DI, no son tontos
