#diabetESP

DED24. Mi resumen

No es fácil sentarse a escribir sobre un evento al que he asistido 10 veces.
Del que he contado casi todo lo que he podido contar.

logo DED24

Así que empiezo por el final, porque ahí está mi resumen.
Al final de la tarde del sábado pasado, tras todas las ponencias, Ángel nos hizo subir a unas cuentas personas que colaboramos -de una u otra forma- con el DED en esta década de existencia.

Y nos preguntaba (creo) por el significado del evento.

Yo respondí sólo con 1 palabra: AMISTAD.

Porque eso es lo que ves en el DED: La amistad se refiere al vínculo estrecho que se forma entre dos personas o un grupo. Este tipo de relación suele estar basado en la confianza, el afecto, la lealtad, la simpatía y el respeto que se depositan, de manera recíproca, los miembros de la relación.

Ahora, quizás, pensándolo, añadiría la palabra APRENDIZAJE.
Y no sólo de diabetes (charlas y talleres sobre educación diabetológicas) sino aprendizaje emocional/sentimental.
Nadie te mira cuando sacas la bomba y te pones un bolus, o sacas el móvil para examinar unos unos números raros y flechas, nadie te pregunta si puedes o no determinado alimento…
Quizás muchas personas no aprecien esto, pero es un sentimiento muy singular, que no tienes oportunidades de disfrutar.

El DED sigue siendo el evento más grande dirigido a pacientes en Europa.
Muchísima gente, dentro de las charlas, en la zona expositiva, en los espacios de esparcimiento, en la cafetería…
Mi lado laboral, “de gestión”, no le deja de dar vueltas a la complejidad de organizar un evento así: 1200-1500 personas, todas queremos comer a la misma hora, 20-30 ponentes (cada uno con un plan de viaje, unas necesidades…), entretener a un montón de niños durante bastantes horas, buscar una calidad en los videos (este año no se ha emitido en directo, creo que se subirá todo en breve), solucionar los 1000 problemas de última hora que siempre surgen con el local, los materiales, las personas…
Y todo eso dirigido a pacientes.
Creo que siempre lo digo: hay que valorar lo que se tiene.
Y disfrutarlo.

Las dos novedades de este año me han parecido un acierto.
Dos escenarios simultáneos, con algún ponente compartido.
Y es que no es lo mismo tratar la alimentación para adultos, que tratar el mismo tema para niños/as, por poner un ejemplo.

Y el emprenDEDiabetes me ha parecido una vía inexplorada muy interesante.
En la mañana del viernes, una serie de startups o empresas presentaban su producto a un jurado de Zubi Group (vaya lujazo poder contar con ellos).
También estuvieron presentes durante las dos jornadas y todas las personas pudieron conocer las iniciativas de estas startups.
Creo que el ecosistema de la diabetes necesitaba de este espacio.
Pienso que esto tiene recorrido, si pudiéramos juntar las necesidades de las personas, emprendedores y financiadores cerraríamos un círculo azul fantástico.

Esta edición ha sido muy significativa para mí.

La he elegido como elemento final de una etapa personal.

Camino de 21 años con diabetes, creo que llevo 19 como activista de la diabetes: en la asociación local de mi ciudad, como bloguero, como ponente en multitud de jornadas, como divulgador de diabetes en redes sociales, como miembro (ya ex miembro) de la sociedad española de diabetes (principal organización científica) …

Siento, ya hace tiempo, que he cumplido una etapa.

Las amistades van a seguir, siempre.
Y con el DED también voy a seguir (mientras me dejen seguir colaborando).

Pero esa otra faceta, más menos reconocible, ya está fuera de mi cabeza y fuera de mis actos desde hace varios meses.

insignia DED brillando

Y qué mejor despedida de etapa que escribir sobre la diabetes en el DED.

Sexo, diabetes y medidores continuos

No, no voy a parodiar la peli «Sexo, mentiras y cintas de video» de Andie McDowell (si sale ella, la peli es suya porque ya no pongo atención a nada más), pero sí de sexo, de medidores continuos y de diabetes, claro.

El sexo es otro de los grandes olvidados en la cronicidad, en la sanidad en general y en la diabetes en particular.

A esta vida hemos venido a pasarlo bien (no como en el Hormiguero),desde luego no a sufrir innecesariamente y las relaciones sexuales son una de esas ocupaciones -gratuita, además- que nos hacen más placentera la existencia.

El sexo, como otras cosas no tratadas en la consulta, es un aspecto más de la vida de un paciente con diabetes. Y como tal, además de ocuparnos, a veces nos preocupa.

 En tiempos pretéritos, en alguna reunión con adolescentes con DM1, al final siempre salían las dudas, miedos, temores y preguntas -más o menos explícitas- sobre si la diabetes afectaba a las relaciones sexuales…a la calidad, se entiende.

En los grupos de educación con personas con DM2, también pasaba lo mismo. Habitualmente, aprovechaban un descanso, un apartado y confesaban -casi a hurtadillas- que tenían problemas. Siempre me consultaban hombres…parece lógico, por aquello de la “comprensión masculina”. Siempre consultaban sobre la disfunción eréctil… Y casi siempre era más preocupante las causas (neuropatía) que la propia impotencia (más de la mitad de los hombres adultos, con o sin DM, padecemos en algún momento problemas de erección…)

Pero en las mujeres, también pueden ser frecuentes la anorgasmia, dificultades de lubricación y dolores vaginales durante las relaciones, posiblemente también influidos por causa de neuropatía o de altos niveles de glucosa.

 Esos problemas, tanto en hombres como en mujeres -cuando aparecen- generan una entrada en el bucle: “pérdida confianza-me encierro en mi mí mismo-minimizo o escondo el problema-no hablo de ello-no busco soluciones-tengo menos confianza”.

Si esto pasa en el contexto de una pareja estable, oficializada vía iglesia/ayuntamiento o similar o no, los perjuicios suelen ser exponenciales.

También se habla poco de estas situaciones en los solteros/as. Claro que nosotros tenemos otros problemas añadidos…

El principio de incertidumbre nos dice que no podemos medir simultáneamente y con infinita precisión un par de magnitudes conjugadas. Es decir, nada impide que midamos con precisión infinita la posición de una partícula (llámale ligue ocasional), pero al hacerlo tenemos infinita incertidumbre sobre su momento.

Yo creo que Heisenberg, harto de intentar ligar, elaboró este principio para compadecerse.

Por una confluencia de astros, ella es sagitario y tú Libra, júpiter se alinea con la luna, sube la marea, te han bajado las defensas, has acertado con la fragancia, la conversación o vaya usted a saber el qué…por una vez, abandonas el “Consejo de Administración de Calabazas Club” y te anotas un tanto.

Temporalmente, claro…no te vayas a hacer ilusiones a lo tonto, pensando que al fin tendrá sentido el apartado “contactos” de tu teléfono móvil.

El caso es que has desarbolado las defensas enemigas. Te ha visto contar hidratos durante la comida/merienda/cena y toquetear una maquinita para poner insulina. Te ha aguantado la chapa sobre tu DM1 (y sobre el resto de tu vida). Y aun así, quiere tema (no sé si estos son los términos que utilizan ahora los de la generación Z). Incluso interpretas bien las señales…que a veces somos muy tontos.

No hay texto alternativo para esta imagen

Acudes, raudo, a “comerte el postre”.

Pero una cosa es explicar -teóricamente- lo que es un sensor continuo y una bomba de insulina. Y otra muy distinta verlo en directo por primera vez. Y tocarlo…el catéter o el sensor, digo.

¿si lo toco/rozo te molesta? (sí, me lo puedes tocar) ¿no te vas a quitar la bomba? ¿no me has dicho que sin insulina te mueres? (aquí compruebas que te prestaba atención) ¿no te subirá la glucosa? ¿y si tienes un bajón…de azúcar? (mira, se preocupa por mí…supongo)

Quiero decir, que la imagen de una persona con un catéter y un sensor de glucosa en el cuerpo, para los no iniciados/acostumbrados, puede no ser lo más erótico/erógeno posible. Es como las uñas de los pies largas/descuidadas/sucias…si las ves, ya no puedes mirar a otro lado.

Llevar sensor/catéter en la zona alta de los muslos, o zona abdominal…a mí me molesta en estas situaciones erótico festivas. Y a alguna pareja que he tenido también (el roce en la piel no es agradable).

Claro que no todo el sexo consiste en el frotamiento de la región genital…que en esto debemos ser (más) adultos y aprender que hay más cosas que se pueden hacer.

 Así, igual no vendría mal que alguna productora de cine para adultos promocionara una peli con un actor y una actriz que llevaran sensor y bomba de insulina. A efectos de educación, claro.

No hay texto alternativo para esta imagen

Y si te llega este meme a tu whassap o por facebook, quiero aclararte que estos dos, Jordi ENP y Apolonia Lapiedra , no son dos jovencitos debutados en Navidad y a los que les han puesto un sistema integrado de control automático de la glucosa…

Pero, ¿puedes comer de todo? La evolución de la alimentación

Es curioso.
Cuando alguien a quien has conocido recientemente, se entera (o le dices, u observa) que tienes DM, casi inevitablemente te dispara dos cuestiones: la insulina (¿te pinchas?¿duele?¿cuantas veces?) y la alimentación (pero, ¿puedes comer de todo?¿puedes comer azúcar?¿lo dulce ni lo tocarás?)

A menudo, paso por delante de este establecimiento en Valencia, y siempre me sale una sonrisa.

Desde mis primeras lecciones de educación terapéutica, siempre me quedó grabada la frase:

No existen los alimentos “específicos para diabéticos” ni una dieta para personas con diabetes.


Y me llama mucho la atención la continuada serie de recetas que nos obsequian en revistas sobre DM, las guías/libros publicados…es que hasta Arguiñano:

Mi depauperado cerebro ha perdido la batalla y ya no lucha contra esa incoherencia.

Pero, hay otro aspecto de la alimentación interesante: el desarrollo de la “industria nutricional”.

En primer lugar, cabe mencionar el semifallido proyecto Diabalance, promovido por Esteve y Pascual (dos multinacionales muy potentes, que seguramente vieron nicho de mercado…equivocadamente, como se demostró después).
Bajo la marca Diabalance, se puso en el mercado una gama de alimentos con una reducción significativa del contenido de hidratos de carbono: pan, pasta, flanes, zumos, galletas…

La idea no estaba mal. De hecho, siguen existiendo productos de esa gama en el mercado, con otras marcas comerciales.
Por ejemplo, en Diabetika puedes encontrar variedades y productos con otras marcas.

Una noticia en Canal Diabetes donde ampliaban más información.

A mí, personalmente los sabores nunca me gustaron…es lo más parecido que he encontrado a comer alimentos sin gluten (con cariño a todos los singlutenismo).
Pero, sobre todo, me chocaba frontalmente con la idea que la alimentación de una persona con diabetes es la misma que para cualquier otra persona sin diabetes…y en mi caso, no veía necesidad.

Sin embargo, abrieron una vía con la venta/consumo de la gama de geles de absorción rápida, pastillas de glucosa o incluso gominolas de glucosa y que actualmente es muy grande y asequible.

En Glucoup hay una buena variedad
Al fin teníamos algo para sustituir los famosos sobrecitos de azúcar, que acababan rompiéndose y esparciendo el azúcar en bolsillos y/o bolsos.
Aunque yo, si os cuento un secreto, y gracias a mi amiga Sonia, siempre tiro -por comodidad- de estas papillas de frutas (ojo, etiquetadas como alimentación infantil…20g de HC -17 de azúcares- en 120g de producto)

Nos hemos beneficiado, también, del boom de los maratones, ultramaratones, trails de montaña y en general del avance de la nutrición deportiva.
El mercado está infestado de suplementos nutricionales de todo tipo, también de glucosa.

Y últimamente la moda de los alimentos hiper proteicos y popularizados con las controvertidas dietas keto, permiten encontrar casi todo tipo de alimentos (pan, flanes, natillas, gelatinas…de todo) con un reducido aporte de hidratos de carbono y alto número de proteínas.
Se pueden encontrar en los lineales de cualquier supermercado.

He probado alguno y el sabor es muy mejorable, por decirlo finamente.
Y tampoco me parece que incluirlos frecuentemente sea algo que me aporte grandes ventajas.
Prefiero comer un buen pan de una buena panadería, un buen helado o un buen flan…para una vez que los como, que tengan todo el sabor posible.

Finalmente, también tenemos en el mercado un buen número de bebidas light y/o sin azúcar, que podemos encontrar fácilmente en cualquier establecimiento hostelero.

Los diabetosaurios pueden confirmar que cuando salías a tomar algo hace 20 años, las opciones “sin azúcar” eran muy poco habituales y costaba encontrar el establecimiento que las tuviera…
Por el contrario, resulta ya casi imposible encontrar un zumo CON azúcar.

Creo que no podemos quejarnos, el “what a time to be a live” que nos ha tocado en suerte, está bastante bien en este aspecto.

2 años, 3 meses y 26 días: Aemps y las alertas sanitarias urgentes.

En medio del fragor electoral y el calor asfixiante proveniente del cambio climático ha pasado medio desapercibido la notificación que ha lanzado la Aemps para solucionar una alerta sanitaria de la empresa Medtronic y sus bombas de insulina 780 G (la mía, casualmente).

El 24 de marzo de 2021, la Aemps lanzaba la siguiente alerta: La AEMPS informa de que la bomba de insulina MiniMed™ 780G con la versión de software 6.5 podría presentar errores después de administrar un bolus grande
La nota pone, textualmente, “existe el riesgo de que se produzca un exceso de administración de insulina, lo que puede provocar un nivel bajo de azúcar en sangre (hipoglucemia) o una hipoglucemia grave. En raras ocasiones, la hipoglucemia grave, si no se trata, puede llevar a una situación de riesgo vital”

No ponía más soluciones que ponerse en contacto con la empresa….

El 19 de julio de 2023, casi 2 años y medio después, la misma Aemps lanza la siguiente comunicación: La AEMPS informa de la actualización del software de las bombas de insulina MiniMed™ 780G para eliminar determinados errores

Aprovechando que el sistema 780G tiene la posibilidad de actualizar on-line el software, Medtronic ha lanzado una actualización on line -relativamente sencilla de realizar- que permite solucionar los errores.

Foto extraída del enlace anterior de la Aemps

Tres incisos antes de continuar con el propósito de este post.

1.- Una hipoglucemia grave, si te pilla solo, lo vas a tener muy difícil para superarla…por definición, una hipoglucemia grave es la que necesita de ayuda de una tercera persona. Lo de poner “raras ocasiones” me parece desdeñar una situación de enorme peligro.

2.- Llamar error a un problema de dosificación en un sistema automático de dosificación, también me parece minusvalorarlo. Creo que es un incidente de seguridad serio.

3.- El registro de productos sanitarios y de pacientes debería existir. Y debería servir -entre otras cosas- para situaciones como estas. Las alertas deben ir personalizadas. Y no empezar a ver quien tiene la versión 6.5 con mails, llamadas…o aún peor, por correo postal.
Es incomprensible que no exista una trazabilidad completa de los productos sanitarios que se financian con fondos públicos y reducir al mínimo el tiempo necesario de alerta ante una situación problemática.

Porque, la casualidad (no existen las casualidades) es que hoy recibo este mensaje por DHL con una nota urgente de seguridad: la fecha es de octubre de 2022….esta vez sobre el tapón de la pila. Adjunto foto ilustrativa…ampliar foto y veréis la fecha.
No es serio, Aemps, Medtronic, políticos, gestores sanitarios.
No es serio.

Bien, sigamos.
Hay comunicación de la incidencia de posible sobredosificación por parte de la empresa al organismo correspondiente y a las personas afectadas (de aquella manera, pero bueno).

Dos años y medio después, la empresa pone la solución a un problema de seguridad de uno de sus equipos.

Estoy plenamente seguro de que Medtronic ha cumplido escrupulosamente la ley. No creo que nada le obligue a solucionar ese problema de seguridad antes de un plazo (aunque no soy ningún especialista y puedo estar equivocado).

Con este problema de seguridad, las condiciones en las que debe producirse un potencial episodio de hipoglucemia son muy raras.
Pero como cliente que he sido y como usuario de sus equipos durante10 años, espero algo más de su capacidad de solventar problemas y mejorar sus productos.

Pero a donde voy a parar es: ¿ casi 2 años y medio es un plazo razonable de seguridad para solventar un problema de seguridad?
Como administración Pública, ¿no debemos hacer una reflexión?
¿Y si lo hubiese hecho en 4 años?

La forma actual de adquirir productos sanitarios relacionados con la diabetes -bombas y sensores, principalmente- tiene sus ventajas e inconvenientes.

¿Qué obligaciones trasladamos a las empresas a las que les compramos los productos?

Yo creo que es un campo que debemos mejorar.
Y es algo que se debe centralizar, desde una Estrategia nacional de Diabetes.
Pero tambien con profesionales dedicados a la gestión de la diabetes en cada CCAA.

También nos jugamos la credibilidad de la tecnología relacionada con la diabetes y la gestión pública de la salud de las personas….como me recordaban por twitter luego la mala fama de inseguros se la llevaban los sistemas DIY.

Porque vuelvo a insistir, un post más, la gestión de la diabetes es mucho más que la consulta, la relación profesional sanitario paciente…necesitamos de los trabajadores de farmacia, de expertos en contratación y suministros sanitarios, informáticos…trabajo en equipo.
Todo eso influye en la calidad de la atención a las personas.

¿O no buscábamos valor para los pacientes?

A propósito de la prescripción de MCG y MFG en la Comunitat Valenciana

Ayer, martes 27, se publicó la instrucción que termina de regular la monitorización de glucosa intersticial para el control de la diabetes mellitus en la Comunitat Valenciana.

Se puede leer en este enlace

Incluye el sistema flash, MCG en tiempo real y sensor implantable (Eversense).
Es decir, todos los del mercado.
Se indica un protocolo de ayuda a la prescripción…que, como todo, es susceptible de debate y posible mejora

En este enlace, un documento de trabajo, podéis leer el listado de códigos utilizados en la Comunitat valenciana, para prescribir los dispositivos.

Quiero destacar, brevemente, varios aspectos:

1.- Se financian todos los dispositivos existentes en el mercado. Tanto bombas de insulina como sensores.
Desde todos los puntos de vista este debe ser el camino correcto.

No creo que este punto sea objeto de debate.
Para los pacientes, es bueno tener disponibles todos los dispositivos y junto con los profesionales sanitarios elegir el que mejor se adapte.

Para los profesionales sanitarios, exactamente igual, poder elegir el que mejor se adapta al paciente reduce muchos problemas, inequidades o situaciones conflictivas con pacientes. Es cierto que supone un trabajo para “fenotipar” (teóricamente hablando) qué tipo de paciente se puede adaptar mejor a qué tipo de paciente.

Para el sistema sanitario, genera libertad -no encadenarse a un solo proveedor- genera competitividad – las empresas deben mejorar sus productos para vender más- y de esa competencia se puede generar también una rebaja en los precios. De hecho se prevee un expediente de contratación de compra centralizada para el suministro de Medidores Continuos de Glucosa

2.- Complejo

Cuando tienes la oportunidad de ver, desde una barrera cercana, el complejo proceso que supone aprobar esto, entiendes muchas cosas.
Esto no es solo un trabajo de una persona, por mucho que Francisco Pomares haya liderado la Estrategia en diabetes. La participación del servicio de Farmacia, de contratación, de suministros…es fundamental.
Como paciente y como gestor, ahora, pongo en gran valor la consecución de estos avances para las personas con diabetes.
Y me encantaría poder transmitir la complejidad de llegar a estos acuerdos para que cualquiera pusiese en valor el trabajo que hay detrás.

Las cosas se hacen en equipo. Con transparencia y sin conflictos de intereses.

3.- Falta lo complejo, lo más importante.
Cómo distribuimos los productos (espero que dentro de poco tiempo se envíen a casa de los pacientes). Cómo formamos a los profesionales de atención primaria (y del resto de la sanidad…porque las personas con DM no sólo vamos a atención primaria).
Cómo formamos a las personas con diabetes en el uso de esta tecnología.

Cómo aprovechamos los datos que se generan.

Aún falta mucho trabajo.

4.- Y a nivel nacional, ¿qué hacemos?
Se trabajó con el sistema flash unas indicaciones de uso/prescripción e incluso se fijó el mismo precio para todo el territorio nacional.

¿Por qué no podemos hacer lo mismo con el resto de sensores/bomba?

¿Podemos poner al paciente en el centro? Chupito.
Sí, el profesional sanitario necesita formación en estas tecnologías. Pero el paciente también (y casi diría que más).
¿Cómo fomentamos eso? ¿de verdad estamos invirtiendo dinero en educar/formar al paciente?

Espero que el registro nacional DM1 incluya datos provenientes de esta MCG…que junto con un buen análisis (IA, machine learning, estadísticas avanzadas que diríamos en basket) ayuden a tomar decisiones en la gestión, en el área clínica y a las propias personas.

Y para eso, se vuelve a necesitar el trabajo en equipo de mucha gente unida por un mismo fin.
Con bandazos y personalismos no vamos a ningún lado.

Mi resumen del Congreso Nacional Diabetes 2023

Este año, el congreso nacional de Diabetes, organizado por la SED, se celebró en mi ciudad. Y además, tuve la suerte de figurar en el comité científico y local del evento.

Tuiteé todo lo que pude y consideré oportuno. Una de las ventajas de twitter es que repasando el hashtag adecuado, en este caso #sediab2023 puedes leer las aportaciones que hicieron muchas personas durante estos 3 días.

En 2015 ya se celebró este mismo Congreso en Valencia, en la misma localización: Palacio de Congresos.
Auditorios grandes, salas multiespacio, buena localización y transportes públicos relativamente cercanos (metro a 8 minutos andando y autobuses a 2 minutos), hoteles, cafeterías, bares y restaurantes al lado que dan mucho servicio y excusas para salir un rato del evento.
Quizás la zona expositiva se quede pequeña a la hora de los cafés, almuerzos y comidas porque albergar a 1200 personas a la vez no es sencillo.

Mi impresión (sin saber cifras oficiales) es de una asistencia similar a las de otros congresos que he asistido (esas 1200 personas, más menos).

Por empezar por lo que menos me gustó.
Los posters.
Seguir haciéndolos en papel es algo a lo que hay que dar una vuelta.
Es cierto que se puede recoger en un USB todos los posters y comunicaciones en formato PDF, hace mucho más fácil poder repasar y tener localizadas esas comunicaciones.
Pero el curro que llevan y la poca trascendencia que les damos también merece darles una oportunidad, porque hay experiencias y trabajos muy interesantes.

Foto de Fuensanta Gómez

Formatos ponencias

Las ponencias magistrales, 15-30 minutos de exposición, habitualmente basadas únicamente en una sucesión de estudios o revisiones sobre un tema, dependen mucho de la habilidad del presentador/a, su “vis cómica”, de su capacidad para llegar al público que le escuchamos.
Y eso muy poca gente lo tiene de serie.
En todas las ponencias que vi se notaba la extensa y ardua preparación que habían hecho. Se notaba el dominio del tema…pero además, creo que en todos los casos, trabajan día a día la materia. Y sin embargo, salvo cuestiones puntuales, me ha faltado que transmitan esa pericia para relacionar estudios científicos y práctica diaria.

No sé si en el resto de ponencias que no pude ver, hubo debates entre los ponentes…pero yo es cuando más aprendo y más me divierto.


Se dice que las emociones ayudan a fomentar el aprendizaje, ya que pueden estimular la actividad de las redes neuronales. Y eso es lo que sucedió con Ruth Gaspar en su ponencia sobre diabetes y mujer. Ayudó que el resto de la mesa, ponentes y moderadoras, además del público y la temática, generaran un clima especial, del que todos pudimos disfrutar y aplaudir como correspondía.



A mi modo de ver, los formatos “pro y contra”, son una muy buena herramienta, que interpretaron muy bien Elena García y José Escribano

En #cambiacongreso hay bastantes ideas y reflexiones al respecto.

Contenido

No recuerdo de otros congresos una asistencia tan grande a un curso precongreso. Y es que la tecnología en diabetes sigue generando gran interés y por qué no decirlo también, gran necesidad de formación.
En ese sentido, igual que se hizo un taller en monitorización flash, no estaría de más talleres prácticos como interpretaciones de una AGP, otros MCG como los Dexcom, Menarini o Medtronic.
Incluso de aspectos como entrevista motivacional, diseño de investigación…
Creo que se demuestra que haciendo un buen programa, los asistentes responden y llenan las salas, incluso un día antes del inicio del congreso.
En este sentido, creo que los miércoles deberían poder dedicarse a talleres concretos…y ya si me apuras, incluso estableciendo itinerarios formativos para determinados perfiles.

8 mesas dedicadas a las DM2 creo que son muy adecuadas, dado el tsunami que nos azota en cuanto a arsenal farmacoterapéutico, complicaciones y morbimortalidad.

Equilibrar los contenidos no es sencillo y cuestiones como la genética o la investigación siempre deben estar presentes y promocionadas. Igual que la educación terapéutica, que con apenas 3 mesas, se me ha quedado escasa.

Muy contento que, por fin, se empiece a abordar la gestión en diabetes. Aspecto fundamental para la propia SED, pero también a nivel micro en cada una de las unidades de diabetes del país.

Y la ausencia de la “aportación pacientil”. Hablar del paciente sin el paciente no es bueno. Sin debates, es difícil que los pacientes aporten, pero incluso así, el punto de vista de los pacientes debería estar siempre presente.
Porque después hablamos de paciente en el centro y me obligáis a enarbolar mi discurso de pagafantismo.

Acabo el post mencionando los importantes trabajos en los que está enfrascada la SED:

  • Registro nacional de DM1 (importantísimo)
  • Encuesta nacional sobre la situación de la educación terapéutica en diabetes (terribles los datos preliminares que contó Carmen Yoldi)
  • Estudio Diamond 2 (grado de control y tratamiento de la DM2)
  • Proyecto de programa paciente Experto

Reflexión final
Sentado en una butaca, en medio de un enorme salón de actos, rodeado de endocrinos, enfermeras, médicos de atención primaria, algún psicólogo, periodista o ingeniero…de repente estaba abrumado.
No sabía qué hacía allí.
Supongo que síndrome del impostor.
Tras 15 años difundiendo aspectos sobre la diabetes, echas la vista atrás y te sorprendes del camino andado.
Reflexionas lo vivido y le das vueltas al futuro.

Lo mejor siempre son las personas que conoces.

Muchas gracias a todas las personas con las que pude compartir un ratito de charla (eso no tiene precio) o simplemente tuvieron la amabilidad de saludarme y alegrarse de verme.

La gestión sanitaria de la diabetes ¿privatizamos?

En los últimos días ha circulado repetidamente esta noticia:

¿Pensáis que esto sólo es cosa de Atención Primaria y sólo de Andalucía?

Pues no.
En diabetes, hay algo que se acerca.
En 2020, en Extremadura se licitó, tramitó y adjudicó: “Suministro de material fungible para bombas de infusión continua de insulina y monitorización continua de glucosa con la creación de unidades tecnológicas y la cesión de equipos necesarios”

Ojo al dato con la negrita.
El adjudicatario fue Medtronic.

Por lo que sea, Dexcom y similares lo tienen difícil en Extremadura (como en otras partes donde sólo hay un adjudicatario…)

Tenéis pliegos y documentación en este enlace

Creo que esta captura del pliego de prescripciones técnicas explica mucho…

Hacen asistencial, revisan descargas de pacientes, crean protocolos asistenciales e incluso comparten instalaciones en centros sanitarios públicos (literal según el pliego…eso sí, diferenciados de los estatutarios).


No es necesaria experiencia.

Claro, hay un contrato firmado. ¿Para qué quieres valorar la experiencia con un contrato y un compromiso de pago?

Cada cual que opine lo que quiera, por supuesto.

Y matizaciones se pueden hacer miles.

A mí no me gusta.
¿Y los profesionales con plaza qué hacen? ¿supervisar el trabajo de los trabajadores de la adjudicataria con los pacientes?
¿Qué ventajas tiene este sistema para los pacientes (recordemos, todo lo hacemos por ellos)?
¿Qué ventajas tiene para los profesionales?
Las ventajas para los gestores que han ideado esto y para Medtronic parecen claras.

¿Y cuando acabe el contrato con Medtronic? Imagina que llega Dexcom o Abbott y lo da más barato…nuevos profesionales, nuevos medidores, nuevos sistemas de descarga, nuevos protocolos, nuevas enseñanzas a todos los pacientes…

Supongo que habrán atado en corto y garantizado la confidencialidad de los datos de los pacientes…espera, ¿y la historia clínica?

Pero bueno, tampoco nos rasguemos mucho las vestiduras.
No es nada extraño que las empresas de bombas o sensores participen (y en algunos/bastantes casos) en la formación a los pacientes en la tecnología prescrita, dentro de las Unidades de Diabetes.

Y también os digo -sin entrar en más nombres (por confidencialidad y falta de enlaces que lo demuestren)- que otros sistemas sanitarios/hospitales/unidades de diabetes de la península tienen acuerdos muy similares (calcados, incluso) que los aquí mencionados…
Cuando me veas, invítame a un café (sólo y sin edulcorante) y te cuento quienes son (igual hasta te sorprendes).

Mi resumen de la novena edición del Diabetes Experience Day

9ª edición de este evento y mi 9ª presencia.
No voy a ser muy original si digo que es un evento consolidado en el panorama de la diabetes en nuestro país.

En la cuenta de Youtube del DED podéis volver a ver todo el evento

Quizás, no os habéis parado a pensar que es el evento, dirigido a pacientes, más grande en España (no sé si en Europa).
En esta ocasión fueron más de mil personas las que se reunieron en el Palacio de Congresos de Albacete.
Ojo, que reunir tal cantidad de personas en Albacete tiene mucho más mérito que hacerlo en ciudades grandes como Valencia, Madrid o Barcelona. Esto da idea de la potencia y fuerza que ya atesora este evento.

Como siempre, destaco el ambiente. Esa sensación de estar viviendo una experiencia diferente, que es normal ver personas sacando una bomba y poniéndose un bolus, de entender muy rápidamente lo que estás escuchando en un escenario, que encuentras referentes y amigos en redes sociales, hablar con asociaciones de pacientes (Anedia, Madrid, Sodicar, Valencia, Alicante, Diabetes Cero) …es algo que hay que vivirlo.

También destaco que, de 25 ponentes del evento, 16 han sido personas que tienen diabetes.
Según mis cuentas, en estas 9 ediciones, más del 60% de los ponentes que han aparecido en el escenario del DED tienen diabetes.

Para los pacientes ofrece la posibilidad de hablar con la industria farmacéutica, a pesar de que la estricta legislación española impide a las empresas dirigirse a los pacientes para publicitar o solventar dudas sobre productos sanitarios.
Por eso, en ningún stand había referencia alguna a los productos sanitarios.
Un hecho que en el resto de Europa no ocurre.
Los pacientes no somos tontos, pero el sistema nos trata como si lo fuéramos, no sea que la “malvada industria” nos coma la cabeza y sólo queramos su producto.
Eso sí, a los prescriptores (médicos, enfermeras) se pueden dirigir y “hacer de todo”.

De la jornada, tengo que destacar inevitablemente la mesa vespertina sobre diabetes y mujer.

Para mí, es la ponencia que más me ha impactado en los 9 eventos que he vivido. Y las razones son: calidad de las ponentes y moderadora, información científica accesible, exposición de situaciones mejorables (incluso perjudiciales) para las mujeres, acertadísimas aportaciones del público asistente…pero sobre todo por poner el foco en un aspecto de la atención a las diabetes, que debe ponerse de moda para mejorar esa atención.

En el congreso SED ya hay programada una ponencia sobre educación diabetológica y mujer, a cargo de la enfermera educadora Ruth Gaspar.
También la asociación de Madrid, dedica 1 semana de formación a la diabetes y mujer


Lo mejor es que veáis y disfrutéis la mesa  

Cómo no hablar de Javier Hurtado…no es ser, es tener.

La importancia del lenguaje.

Te recomiendo que sigas el hashtag #lenguajeimportadiabetes
Una ponencia “muy DED”, que raya la perfección: amena, dinámica, divertida, acercando evidencia científica y haciéndola accesible, poniendo en evidencia lo útil que es cambiar “pequeñas cosas”, siendo positivo nunca negativo, hablar en primera persona…
Lo mejor de Javier es que esta misma temática la hizo en el congreso de la SED, ante profesionales sanitarios…porque es quien peor usa el lenguaje y seguramente el colectivo que más le cueste modificar esos (malos) hábitos.

En diabetes, no es ser...es tener
Imagen de la camiseta creada por Javier Hurtado y que ya forma parte de mi colección

En un segundo escalón, destaco en esta edición la presencia y la conversación sobre diabetes tipo 2.

No solamente en el evento del viernes D+2, también en el sábado tanto en la ponencias sobre tecnología como en la participación de María Rasal.
Ojalá que la conversación de las personas con diabetes tipo 2 se ponga de moda, no sólo en el DED sino en redes sociales y en medios de comunicación.
Las cifras de incidencia/prevalencia que todos conocéis (o podéis buscar) son destacables.


¿Os dais cuenta que al DED acuden algunos de los mejores profesionales expertos en diabetes en nuestro país?

A estas alturas ya normalizamos presencias de ilustres como Iñaki Lorente, The Best Serafin Murillo o Daria Roca.
Pero otros como Marina Llobet, Jorge Bondía, Gemma Peralta, María José Picón, Josechu Borrachero o Pedro Pinés no les andan a la zaga.

O el mismo Víctor Bautista, creador de la mejor app de control y seguimiento de la diabetes.
Jorge Bondía dirige 1 de los 20 grupos de investigación a nivel mundial de páncreas artificial…es que normalizamos presencias que son excepcionales.

Finalmente destaco la evolución del evento hacia la participación de asistentes y seguidores; desde las encuestas previas sobre tecnologías o mujeres, a la participación del público en las dos amplias mesas de debate vespertinas.

4 acciones que la Gestión Sanitaria podría hacer por la Diabetes

Esta vez sin preámbulos rolleros ni nada, al turrón directamente.

1.- COMPRA UNIFICADA

Llámale compra centralizada, agrupación de compradores, asociación de CCAA para la compra de productos/medicamentos o llámenle como les dé la gana, pero –de una vez por todas- dejen de hacer el canelo, sobrepagando por productos/fármacos por una falta de gestión unificada.

No es lo mismo comprar 5 que 500.000
Esto no lo discutirá nadie, ¿no?
Y es que ejemplos, los tenemos…
Los señores de Abbott pusieron (no sé si negociado) un precio de 50€/u a su Freestyle Libre…cuando el PVP es de 60€/U eso en España, porque en otros países aún era menor.
Y esto se ha hecho no porque hayan tenido un arranque de responsabilidad social corporativa (que la tienen, aunque ya hablaremos otro día) sino porque en la negociación con el Ministerio para la financiación se han asegurado un número importante de ventas y el propio Ministerio tenía cierta fuerza en su posición negociadora (que aprovecharon entre poco y nada).

Y ha ocurrido sin competencia (hasta hace bien poco que ha llegado el Dexcom One).

Imagina –intrépido lector- lo que sucedería con los MCG, las bombas de insulina, las tiras reactivas, agujas para plumas, lancetas…donde sí hay competencia, y en algunos casos furibunda competencia.
El caso es que seguro se rebajan los precios…y cuando hablamos de cifras de prevalencia superiores al 10%, la traslación a euros significa decenas de millones.

¿Cómo es posible que existan aún concursos por Hospital, o por área de salud…y las desigualdades…y las inequidades…y la falta de oportunidades según donde vivas?

No me creo que sea tan difícil poner de acuerdo a todas las CCAA para realizar compras conjuntas…especialmente si se ahorra muchos millones de euros cada una.

2- SEGUIMIENTO

Marieta Martínez Brocca es la Directora del Plan Integral Diabetes de Andalucía.
Francisco Pomares es el Director de la Estrategia en Diabetes de la Comunidad Valenciana

No conozco casos similares en el resto de CCAA

En Cataluña existe el Consejo Asesor sobre la Diabetes, lo mismo que en Euskadi existe Consejo Asesor sobre la Diabetes Mellitus

En Aragón lo suprimieron  Los Consejos Asesores sobre Cáncer, Cardiopatía y Diabetes de Aragón han sido suprimidos. Lo ha hecho el Departamento de Sanidad al considerar que son totalmente inoperativos, ya que desde su creación en 2006 no se han reunido sino para constituirse, cuando debían haberlo hecho al menos una vez cada seis meses (la noticia es de 2012)

En Murcia, el Sr. Consejero se comprometió a reactivar (es decir, estaba inactivo) el consejo Asesor

De Extremadura, la última noticia de su consejo asesor data de 2014

Parece que en Asturias llevan 15 años con el consejo Asesor aunque yo no he encontrado noticias/datos sobre su trabajo desde 2019

Más antiguo aún es el de la Comunidad de Madrid (1996) y por más que le he dado matraca a Google no he encontrado apenas nada destacable

Casualmente, del Ministerio Sanidad no tenemos noticia que haya un consejo asesor permanente…como tampoco del resto de CCAA.

Como siempre, agradezco aportaciones y rectificaciones a esta información. Porque uno no es perfecto (ni ganas de serlo) y no tiene todo el tiempo del mundo

Entonces, ¿Quién se encarga de hacer seguimiento a acuerdos adoptados (por ejemplo implantación de MCG/MFG)?

¿Quién transmite – de manera independiente- las necesidades/problemas del sistema, de los pacientes y de los profesionales?

bola y camino

3.- ORDENAR

Excluyendo a Marie Kondo (por principios y porque la buena mujer ya se ha dado de bruces con la realidad), tenemos:

Estrategia de Diabetes Comunitat Valenciana 2017-2021 Sobrepasada por el tsunami covidiano.

Proceso Asistencial Integrado diabetes Mellitus Andalucía Última revisión en 2018 y ya en proceso el siguiente, para 2022-2024

Plan Integral Diabetes Extremadura 2020-2024 El más actualizado de todos.

En Canarias tienen previsto presentarlo este mismo mes de enero…de 2018, yo no he encontrado el documento.

El Ministerio Sanidad sí tiene su Estrategia Nacional hecha en 2012, con una revisión hecha…ya hablé de ella en uno de mis primeros post (afirmaba cosas como que no había evidencias para rechazar pincharse por encima de la ropa, reutilizar agujas…la evidencia, que es muy socorrida)

Salvo error u omisión, thats all folk…no encuentro más documentos vigentes que ordenen la asistencia a una patología de inmensa incidencia/prevalencia.
Nuevamente agradezco correcciones y/o ampliaciones.

¿Qué objetivos tienen las CCAA que no disponen de Estrategia?
¿Hay indicadores publicados? ¿hay procesos de atención clínica o de gestión, consensuados?
Lo resultados de salud, ¿tampoco?
Lo de experiencia de paciente les debe sonar a chino.
Ya, lo de tener objetivos comunes entre todas las CCAA lo dejamos para otra galaxia.

4.- EVALUACIÓN

Aquello de que sin medir, no se puede evaluar y sin evaluar no se puede mejorar.

No tenemos registros nacionales de incidencia,  prevalencia. A veces se estima el número de pacientes por el número de recetas de tiras reactivas (no sé ahora qué harán porque lo de las tiras ya no es un método válido)

Tampoco de implantación de ISCI (está pero muy poco usado). Mucho menos de MCG/MFG

Varias veces me he preguntado cuántas educadoras en diabetes hay, porque nadie sabe su número exacto…es que ni siquiera en cada CCAA.

¿Cuántos endocrinos visitan exclusivamente diabetes?
Lo de podólogos y psicólogos en Unidades de diabetes mejor lo dejo para otro día, que no tengo ganas de llorar.

¿Qué planes de atención a la DM2 hay para atención primaria?

¿Cómo se afronta la diabetes gestacional?

En plena época de bigdata y de IA, apenas tenemos algunos datos como los que ofrece el Atlas variaciones práctica médica

Lo de pagar la innovación según resultados en salud…¿lo veremos en el campo de la diabetes?

Ya no es que lleguemos tarde con la tecnología, la inteligencia artificial o el chatGPT…es que llegamos tarde a mejorar la salud de personas y la calidad de vida de las personas.

Hoy tengo el día pesimista, pero sin trabajo en equipo, sin objetivos, sin medirlos y sin evaluarlos, el futuro de la atención a las personas con diabetes no es halagüeño y recae, casi exclusivamente, en la buena voluntad de profesionales sanitarios que nadan continuamente contracorriente.
Esperemos que nunca se cansen.

Mi resumen de la jornada sobre Tecnologías de la SED 2023

El pasado fin de semana -viernes tarde y sábado mañana- tuvo lugar la ¡¡¡Décima!!! edición de esta jornada hiperespecializada.
Organizada por el grupo de trabajo de tecnologías de la Sociedad Española de Diabetes, supone un evento anual de referencia para recopilar, actualizar y debatir sobre las tecnologías empleadas en diabetes.

Este año (cómo no) tema estrella la monitorización continua, en todas sus variables.

Creo que, si no recuerdo mal, es la tercera vez que tengo la oportunidad de asistir.

Pratik Choudhary encendió la mecha de las jornadas con una ponencia en inglés (no debe ser muy británico porque yo le pillaba bastante el idioma 😊 ).

Entender la hipoglucemia como una complicación a largo plazo, es algo que, hasta ahora, no me había planteado. Y es que, como bien detalló, la relación hipoglucemia-incremento riesgo cardiovascular es bastante importante.

Obviamente, el reto -clínico y de cualquier paciente, en cualquier situación- es minimizar el número y la gravedad de las hipoglucemias.
Y para ello, nada mejor y más efectivo que la monitorización continua.


A continuación, el “Duo Clínic” Marga Gimenez y Daría Roca, desgranaron las posibles prescripciones de la MCG. Un tema complejo, con muchas luces y sombras…pero que, al final, se ve muy influenciado por la cantidad de dinero que el sistema (el hospital, el departamento, el área…) dedica a esta tecnología.
Si sólo tienes para poner 20….¿qué pones? ¿más sistemas híbridos a menos gente? ¿más MCG sin conexión a bomba?¿Sólo se lo pones a los que tienen peores glicadas, mientras que a los que se dejan la vida por tener adecuadas glucometrías no acceden a mejor tecnología?
De nuevo, la importancia de la equidad y de una gestión sanitaria adecuada.

Tras los cafeses vespertinos, el debate se centró en el reto que supone la dualidad preferencias de los pacientes y las necesidades, repasando las características de todos los sistemas híbridos existentes a día de hoy: Control IQ, 780g, Diabeloop, CamAps.
¿Estratificamos a los pacientes? Este es un tema muy complejo.

Para finalizar la primera jornada, Cintia González repasó la telemedicina (¿Por qué no le llamamos telesalud?) y la salud digital.
Desde 2010 y aquel ya lejano Valcronic, hemos avanzado bastante…pero el teléfono sigue siendo la herramienta tecnológica más usada.

sensor de glucosa

Ya en la 2ª jornada, sin necesidad de madrugar demasiado, creo que el debate estrella fue el protagonizado por Fernando Gómez Peralta y Eva Delgado.
Tema muy necesario, por ser de gran actualidad.
Me quedo con varias cosas:

  • No olvidemos que las personas con DM2 tambien tienen cetoacidosis (no iba por los ISGLT2) pero es importante que midan su glucosa de manera frecuente.
  • No parece discutible que los pacientes con pauta bolus basal se ven muy beneficiados de una MCG, incluso con evidencia ya bastante importante.
  • Se ven beneficiados también los cuidadores porque les rebaja una gran carga de trabajo y de responsabilidad…pero eso hay que medirlo, y ahí creo que falta más evidencia.

Marieta Martínez Brocca hizo una intervención espectacular al respecto de quien debe instaurar (prescribir) el MCG. No olvidemos que Andalucía es pionera en organizar la MCG para DM2 (además de otra muy importante mejora, que pronto verá la luz).

Un procedimiento no debe cambiar un proceso.

El MCG lo debe indicar quien conoce al paciente. En muchos casos, será la enfermera gestora de casos, en otros la enfermera del centro de salud, en otros el médico del centro de salud y en otros puede ser el cardio, el nefro o el endocrino.

Algo de una lógica tan aplastante y de tanto beneficio para el paciente (y para los propios profesionales sanitarios) que cuesta creer que no se lleve a cabo en todas las CCAA de la misma manera.
Mi realismo pesimista me indica que posiblemente no será así (intereses comerciales, políticos, competenciales, el quítate tú para ponerme yo…). Espero equivocarme.

Virginia Bellido y Pilar Santacruz pusieron la formación sobre los smartpens y Smart caps. Hay que recordar que Insulclock, timesulin o Bee+ son algunas soluciones que ya llevan muchos años en el mercado.
Las novedades las encontramos en la alianza Novonordisk y Abbott para conectar sus productos (algo nada complejo técnicamente) y en las plumas inteligentes de la marca danesa.

Tengo dudas del coste eficacia de estos productos…sin duda tienen utilidad, pero ¿dónde los situamos? ¿junto con la MCG, con un coste añadido?

Tras el café y las pastas (bueno, había unos bocadillos de ¿col? Con ¿aguacate?) nos adentramos en el proceloso mundo de los adolescentes con diabetes.
Pilar Bahillo y Marina Llobet repasaron qué hacer en un estadio de la vida donde la tecnología no se puede entender sin situarla en un momento complejo de cambios de todo tipo que nos conduce a ver las cosas como “está tot molt mal”.

está tot molt mal

Una AGP de un adolescente nos puede dar pistas de cosas que le pueden estar pasando más allá de la diabetes…

Las buenas mascletás y los castillos de fuegos artificiales acaban con un terremoto final. Esta jornada contó con María José Picón hablando del embarazo y la tecnología….
Y es que claro, como no hay excesiva evidencia (es lo que tiene tener solo 5-6 meses para hacer el estudio), no hay indicación oficial de uso…entonces qué hacemos?
Pero me quedo con la frase de:

Aunque no alcances los exigentes objetivos de control que se piden, toda aproximación cercana ya es una gran victoria y una gran mejora para el parto/nacimiento/primeras horas de vida del neonato.
6 sensores pueden evitar el ingreso de un neonato en la UCI…es un dato brutal.

Para finalizar, algunas reflexiones finales particulares:

  • Creo que sería muy positivo tener estudios realizados con población en rangos normalizados (TIR en rango, A1c por debajo de 7%, no complicaciones…). Seguro que la tecnología no muestra gran evidencia de parámetros clínicos (o sí), pero evidencia -de nuevo- grandes datos de calidad vida.
  • Sólo tener estudios con poblaciones con datos clínicos con valores altos sólo conduce a indicaciones concretas a la hora de plantearse la financiación y priorización de la MCG en contextos de gestión sanitaria.
  • Lo dijo Fernando Gómez Peralta: demos MCG a los DM2, incluso sin educación ni formación, van a sacar partido y rendimiento, van a mejorar sus cifras. Lo mismo que pasó con los DM1.
    No puedo estar más de acuerdo con él y muy contento que esto saliera en una jornada como esta.
    Por supuesto, siempre será mejor dar educación y formación. Pero no nos cerremos puertas.
  • Si me leen Jesús Moreno y Marcos Pazos, creo muy interesante hablar de la accesibilidad de los diferentes dispositivos y productos sanitarios. ¿se construyen y diseñan según las necesidades de personas con dificultades visuales, motoras o intelectuales?
  • Y un tema que hablamos Mj Picón y yo…¿alguien limpia/desinfecta la bomba de insulina?¿la limpiamos menos que el teléfono móvil?¿cambiamos antes de lanceta que limpiamos la bomba?
  • Y un tema que hablé con Jorge Bondía: la exactitud de los sistemas de infusión y la absorción de las zonas de inyección…hablamos mucho de la exactitud de los MCG, del aprendizaje de los sistemas de IA, pero al final, que la insulina actúe depende casi más de estos dos aspectos mencionados.

Larga vida a estos encuentros.
Ojalá se pueda mejorar y hacerlos accesibles a todos los socios de la SED, todos los años.

Si sigues el hashatg #tecnosed23 puedes encontrar más información, fotos, pantallazos, comentarios de la jornada…